L'Univers de l'Extra

Le monde change-t-il?

2011-09-28T02:47:00.000-07:00

Vous ne le saviez sûrement pas, mais vous vous en doutiez sûrement, j'aime bien suivre la politique et ce qui se passe dans le monde. J'aime bien suivre plein de choses d'ailleurs et ça tourne souvent autour de plusieurs sciences (anthropologie, sociologie, histoire, biologie, médecine), de la politique, de l'éducation et de l'intérêt public.

Avec les rumeurs de collusion dans la construction, c'est certain que je suis ça de près. Je me suis même taper le journal parlementaire pour lire l'intégral du témoignage de Duchesneau et des questions des députés. Je me suis même inscrite sur twitter pour suivre certains journalistes et politiciens de plus près. Moi qui ne voyais, jusqu'à maintenant, aucun intérêt pour twitter. Depuis, je me fais référer des liens intéressants qui m'amènent un peu partout dans l'actualité mondiale.

Ce qui ressort de l'histoire c'est l'unité inconsciente de l'être humain. Nous avons l'impression de vivre des tendances dans notre coin alors qu'en élargissant nos informations, on se rend compte que les tendances affectent souvent le monde entier. Même à l'époque où il n'y avait pas de médias.

On a pu constater que les religions païennes, avant les chrétiens, étaient très semblables entre elles, même entre des peuples qui ne se sont jamais croisés. L'explosion des naissances, ce qu'on appelle ici le Baby Boom, a touché toute la planète à une époque où les communications étaient désuètes comparativement à aujourd'hui. Et la dénatalité tout autant en ce moment.

Alors je vois un désir de vérité chez nous, et puis, je fais des liens avec d'autres évènements dans le monde. Avec twitter, j'ai eu d'autres liens d'actualité qui m'ont mené vers des articles que je n'auraient peut-être pas lus. Je vois le monde entier en avoir assez de la corruption, de la répression, des inégalités et de la destruction.

Bien sûr, le peuple n'a jamais approuvé tout ça, mais on ne voyait pas tellement les dirigeants dans ce bal. Et puis là, j'ai parfois l'impression qu'il y a une sorte d'enchaînement.

Mon souvenir remonte à la France qui a décidé d'accuser ouvertement l'OMS pour avoir fait paniquer la planète avec le H1N1. Et puis la crise économique et la catastrophe de BP qui a affecté les US a fait réagir le président qui a fait faire une enquête et tient à poursuivre les responsables. Les peuples arabes qui n'ont plus peur et se révoltent. News of the world qui a scandalisé les politiciens et abouti à la fermeture du journal anglais. Aujourd'hui, c'est en Amérique du Sud, en Bolivie, où une manifestation d'autochtones pour sauver une partie de la forêt amazonienne qui a mal tournée. Il n'y a pas eu de morts là, mais le brasse-camarade a fait des blessés. S'ensuivit trois démissions au parlement et le gouvernement joue au scandalisé en désapprouvant l'intervention policière et bien sûr, en prétendant n'avoir pas donné d'ordres en ce sens. Quel dirigeant se souciait du sort des autochtones en Amérique du sud il y a à peine 5-6 ans?

Et puis, surprise, un opérateur des finances, M. Rastani, sort aux médias ce dont on se doutait: les opérateurs financiers, ceux qui travaillent à la bourse, aiment les récessions parce que ça leur profite. En gros, il dit que c'est vrai que les riches se foutent de la pauvreté et font leurs profits sur son dos. C'est tellement gros, dit avec une telle candeur, que les médias cherchent à savoir si ça ne serait pas un canular.

Plus je vois de dirigeants se lever pour dénoncer, plus je me demande si nous n'assistons pas à la naissance d'un changement dans le monde. En ce moment, je dirais que les dirigeants se lèvent surtout pour bien paraître aux yeux de la population. Je n'ai quand même pas perdu tout mon cynisme. Les dirigeants de ces pays doivent sentir la soupe chaude...

C'est pourquoi ça me questionne ce retard que nous semblons avoir. Nos ministres ne semblent même pas avoir envie de jouer le concept: "au moins, fait donc semblant que ça te scandalise pour rassurer la population"...

Finalement, peut-être qu'ils sont moins portés sur le capital politique qu'on le pensait? Oui, oui, je suis cynique ici... :)

Chanceuse oui, mais pas toujours...

2011-08-05T04:04:00.001-07:00

Je suis chanceuse et je ne le suis pas en même temps. Ho, ce n'est pas la fin du monde, mais ça m'agace, ça m'inquiète, ça m'accapare. Ça fait très longtemps que je pense à ce billet. Je n'avais jamais osé, mais là, j'ose. J'en ai assez. Je m'expose donc.

Je vous averti, ça sera long. Très long, parce que c'est une accumulation sur quelques années.

Je suis chanceuse parce que fiston extra est un enfant assez facile. Il a une belle personnalité, il est enthousiasmé, il aime avoir des amis, il exprime assez bien beaucoup de choses et il est toujours proche de la norme. Depuis l'an passé, il me pose plein de questions intéressantes. Une encyclopédie sur pattes comme moi aime lui donner des réponses.

Si fiston extra a toujours bien montré son amour pour les gens qui lui sont significatifs, je trouvais qu'il ne le disait pas souvent. Là, c'est arrivé, il nous le dit très souvent, qu'il nous aime, qu'il aime un ami, qu'il aime ses grands-parents. Toujours avec son enthousiasme si charmante à voir.

C'est un enfant attachant. Les éducatrices, enseignantes, monitrices de camp de jour et même les sauveteurs de la piscine municipale l'adorent. Malheureusement, les autres enfants ont tendance à le délaisser s'ils voient que d'autres enfants qu'ils connaissent sont autour. La plupart d'entre eux apprécient visiblement fiston extra, mais sa compréhension limitée fait en sorte qu'ils finissent par se tourner vers des enfants du même niveau qu'eux.

Je ne suis pas chanceuse parce que fiston extra a eu le diagnostic TED. Ses expressions faciales, sa réciprocité, son interaction, ne sont pas bien dirigées. Il a des fixations, un problème de langage atypique, des mouvements répétitifs. Là où je demande: "Comment fiston extra peut-il agir normalement dans plusieurs contextes et avoir des comportements autistiques dans ces mêmes contextes?" on me répond que "ça se peut avec un TED". Ce n'est pas la réponse à ma question et ce n'est pas, non plus, ce que j'observe chez les enfants TED.

Je ne suis pas chanceuse parce que le TED signifie qu'on en sort très difficilement. Bien sûr, ici il n'est pas question de malheur. C'est surtout une situation sournoise. On a un enfant assez facile, mais on nous parle d'un enfant qui devrait être plus difficile que ça. On entretient le doute et les montagnes russes émotives. C'est une malchance non pas terrible, mais vraiment plate. Comme si nous étions en sortie dans un décors enchanteur et qu'un de nous se fait une entorse dans un trou. On peut continuer à marcher dans le décors enchanteur, mais la cheville nous fait mal et on boite fortement.

Parce que le doute n'est pas toléré. On doute? Ça y est, tout est fait pour nous convaincre. On nous répète sans cesse que ce diagnostic est préférable aux autres parce que le TED génère plus de services. Preuve qu'on ne nous écoute pas lorsqu'on leur explique que les services en question, aussi nombreux soient-ils, ne sont pas pertinents. On s'entend-tu pour dire qu'on ne regrettera jamais des services qui ne servent à rien?

Ça fait trois ans qu'on nous parle de difficultés difficilement observable dans notre quotidien et qu'on ignore les difficultés qui nous inquiètent réellement.

Là où on nous parle d'un trouble sémantique-pragmatique de langage, on trouve un minimum de signes, des signes qui, en plus, sont décrits aussi dans d'autres troubles de langage. Pourtant, ce qui nous inquiète, ce que nous observons comme problème dominant avec son langage est décrit dans le trouble d'accès lexical.

Toutes les descriptions concernant les stéréotypies chez les enfants TED ne concordent pas avec ce que nous observons. Pourtant, la description du Dr. H. Singer sur les stéréotypies des enfants non-autistes et la description des tics dans le SGT correspondent à ce que nous observons.

Les caractéristiques spécifiques décrites dans le TED, telles que rigidités, peur des changements, intérêts restreints, indifférence ou crainte envers les pairs (en bas âge) ou encore aller vers n'importe qui, déficit sensoriels importants, capacités au-dessus de la moyenne, et ainsi de suite, ne s'observent pas chez fiston extra. Pourtant, la majorité des caractéristiques spécifiques et les problèmes associés au TDAH sont présents et clairs. D'ailleurs, fiston extra a été dirigé en classe TEACH pour des caractéristiques spécifiques au TDAH en me disant que ce sont là des preuves indéniables de son TED. J'ouvre une petite parenthèse pour vous dire qu'à chaque fois qu'on a partagé des doutes d'un TED pour un enfant dans une classe de ma CS, on m'a décrit le profil 100% TDAH et jamais, pour aucun cas, on n'a abordé ne serait-ce qu'une seule caractéristique du TED. C'est pour souligner qu'il y a visiblement un dérapage concernant le TED dans cette CS. Bien sûr, la majorité des comportements du TDAH s'observent dans le TED, mais voilà, ce n'est pas ce qui fait le TED. Nuance...

Alors qu'on reconnaît que les fixations de fiston extra ne sont pas des intérêts restreints, on nous conseille quand même comme si elles étaient des intérêts restreints et une difficulté de représentation mentale dans le jeu. Pourtant, en lisant sur le SGT, nous avons trouvé exactement le comportement que nous observons au quotidien concernant les obsessions des Tourettes. Ce sont des pensées indésirables. Non, ce n'est pas sain, non, ce n'est pas une manière de se désensibiliser et pour aider l'enfant, non, il ne faut surtout pas embarquer dans ses jeux qui tournent autour de ces pensées et non, on ne doit pas l'exposer à des situations ou des objets qui lui rappelle ses pensées indésirables. Jusqu'à maintenant, je ne connais pas de parents qui ont vu leur enfant pousser un soupir de soulagement lorsqu'ils ont cacher tous les jouets qui font référence à un "supposé" intérêt que ce soit un enfant NT, encore moins un enfant TED. Si c'est le cas, dites-vous que ce n'est pas un intérêt restreint et faite tout disparaître!

Alors que j'admire cette attitude des enfants TED que je rencontre qui leur donne un air de confiance et d'être au-dessus de leurs affaires, malgré leurs difficultés, personne ne remet en question le fait que fiston extra est extrêmement conscient de ses difficultés, qu'il est rendu qu'il fabule des capacités et des actions qu'il n'a pas et ne fait pas, qu'il s'ajuste systématiquement pour plaire aux autres. Il n'est pas d'accord avec nous? Au moindre signe d'exaspération, tout de suite, il change d'avis pour avoir le même que le nôtre. Ça nous inquiète, il est trop sensible. Mais lorsqu'on en parle, on met ça sur le dos d'une incompréhension de la part de fiston extra. Voici une petite entrevue avec une intervenante:

Intervenante: "Fiston extra, dans son TED, affirme des choses qui ne sont pas vraies. Il ne comprend pas la distinction entre réalité et imagination"

Moi: "heu... je ne suis pas certaine. Si, sans lui avoir montrer, et ça depuis qu'il a environ 3 ans, quand je lui demande si c'est vrai et que je dirais qu'à environ 98% du temps il me donne la bonne réponse, est-il possible qu'il ne comprenne pas quand même?"

- heu.. non... s'il te donne la bonne réponse, c'est parce qu'il comprend la notion... (et tout à coup, elle change de sujet complètement)

Fiston extra a une majorité de résultats dans l'évaluation psychologique qui ne concorde pas avec ce qu'on devrait voir dans le TED. Les résultats sont décrits dans le SDNV (Syndrome de Dysfonction Non-Verbale). Ici, je trouve les mêmes symptômes dans la dyspraxie. D'ailleurs, le SDNV est souvent confondu soit avec un TED, soit avec une des "Dys" dont la dyspraxie. En plus, cette posture particulière, ce manque de confiance dans le mouvement, que je n'ai pas encore été capable d'observer chez les enfants TED, je la reconnaît dans tous les vidéos que j'ai regardés qui montraient des enfants avec des diagnostics de dyspraxie ou trouble de la coordination motrice. Même les scénarios répétitifs sont cités dans la dyspraxie.

Attention ici, avec fiston extra, la variété de ses jeux est typique des enfants NT. Ce sont les scénarios qui sont difficiles à élaborer et on peut observer clairement une volonté à trouver de nouvelles idées. Avec de l'aide, fiston extra y arrive alors facilement et ça le "débloque" en quelque sorte. On lui donne du jus, ça lui donne de nouvelles idées, il nous donne du jus en retour. Pas de l'aide dans le sens d'avoir besoin de "travailler" cette notion de la symbolique durant des jours ou des semaines. Non. Là, tout de suite, quand on l'aide à avoir une idée. Parce que fiston extra comprend la symbolique depuis le bon âge sans qu'on ait eu besoin de lui apprendre.

J'ai ici une petite anecdote pour faire une comparaison. Nous avons été en visite chez des gens qui ont des enfants. Un de leur fils a eu une évaluation ADOS et le TED a été rejeté malgré sa non collaboration. Je trouve que cet enfant ne présente pas de traits TED assez sévères pour justifier un diagnostic. Il serait plutôt dans le "phénotype" comme on dit. Ses parents sont d'ailleurs chanceux parce que l'école arrive à la même conclusion et l'aide quand même. En effet, ce garçon est plutôt visuel, il montre d'excellente capacités mathématique, il est contrôlant, et ses intérêts tournent principalement autour des maisons, de l'architecture des villes, etc. Toutefois, il n'a pas besoin d'adaptations majeures pour bien se débrouiller. Alors que ses jeux sont très élaborés à côté de ceux de fiston extra, ils concernent principalement la construction de villes. Donc, il est là, dehors, à construire une ville et fiston extra arrive. Il voit les belles petites maisons et demande à l'autre, qui a un an de plus que lui:

"C'est laquelle ta maison?" (en montrant les petites maisons)

- ...

- "C'est laquelle tu as choisi pour faire ta maison?"

- ... Bin là!! (avec un air d'évidence) c'est celle-là ma maison!!! (en montrant sa vraie maison)

- Non! non! Je veux dire, là, dans les maisons, c'est laquelle que tu as choisie?

Ici, l'autre le regarde avec un air de totale incompréhension, alors j'interviens comme je le fais avec fiston extra:

Moi: "Il veut dire c'est quelle maison dans celles là que tu choisirais pour être ta maison à toi, celle que tu préfères?" Ici, si ça avait été fiston extra, il aurait comprit tout de suite et aurait fait un choix, mais ce garçon continuait de me regarder en silence, sans comprendre. Alors je tente d'imager: "Si tu étais tout petit. Si tu étais une petite fourmi, dans quelle maison tu irais vivre?"

Alors il prend une maison, la tourne pour regarder dedans. Cherchait-il des fourmis? Peut-être. Il m'a alors ignoré et moi, j'ai changé de sujet.

Ce genre de situation, je l'ai vécu des dizaines de fois lorsque je travaillais avec des enfants TED qui sont en classe régulière. Les blagues à double sens, la symbolique leur était très difficile, même avec de l'aide, même à l'âge de 8-9 ans... Vous imaginez ici des enfants sérieux? Non. Ils sont très capables d'humour. À condition que celui-ci soit plutôt concret ou clair. Et dans notre pensée NT, qui est incapable de voir ce concret, ce terre à terre, si on ne comprend pas cet aspect du TED, ça nous donne l'impression d'un humour très très intelligent. En tout cas, en ce qui me concerne, j'adore ce genre d'humour.

Par contre, voyez-vous, ce petit garçon, et les enfants TED avec qui j'ai travaillé, malgré tout, m'inquiète trois fois moins que fiston extra peut m'inquiéter. Plus difficile que fiston extra? Oui. Plus épuisant pour leurs parents? Oui. Plus demandant? Oui. Mais avec des capacités supérieures à fiston extra. Différentes, étranges mêmes pour des enfants de leur âge, mais impressionnantes... Ça a toujours été clair pour moi que ces capacités chez ces enfants allaient grandement leur servir dans leur vie adulte.

Je me trouve chanceuse d'avoir un enfant comme fiston extra parce qu'il n'est pas difficile. Mais je ne me trouve pas chanceuse de nous voir prit dans un système qui dérape à ce point. Parce que nous, nous savons quoi faire et nous observons des trucs qui nous inquiètent réellement. Parce que nous observons ces capacités merveilleuses chez les enfants TED qui sont considérés comme étant très légers et qu'on constate que notre enfant a des difficultés plus importantes, même si lui, est considéré dans son atteinte du TED, dans les caractéristiques spécifiques, comme étant atteint encore plus légèrement que les enfants TED très légers...

Mais le milieu du TED ne nous écoute pas sincèrement. Il y a toujours de enfants TED comme fiston extra. Pourtant, quand je prends le temps de poser la question: "Pourquoi il a eu le diagnostic?" On me site, au minimum, deux caractéristiques spécifiques au TED, et en général, on m'en rapporte environ quatre que fiston extra n'a pas et n'a jamais eu.

Alors on nous explique des choses où nous nous reconnaissons pas et on ne sait pas quoi faire des comportements inquiétants que nous rapportons en dehors de nous dire que "ça se peut avec un TED". Et c'est ici que cette question me revient à chaque fois: "Si ça se peut tant que ça avec un TED, pourquoi n'avez-vous pas de réponses à mes questions et surtout, comment se fait-il que vous ne savez pas comment intervenir adéquatement avec lui?"

Alors que deux intervenantes durant le premier PIA s'exclame qu'elles n'ont jamais vu ça un enfant TED qui n'est pas visuel, la psychologue explique que "ça se peut", mais que c'est très rare. Ça fait deux grandes raretés pour fiston extre: 1. l'attention conjointe depuis qu'il est bébé et 2. être auditif. Me semble que ça devrait sonner des cloches?

Vu les capacités des TED, je me serais attendu de la part d'un fiston extra-TED-auditif une capacité plus surprenante concernant sa mémoire auditive. En effet, s'il a une belle voix et qu'il a l'air juste, ce n'est pas de manière spontanée. Il a, au même titre que plusieurs enfants, besoin d'entendre la mélodie plusieurs fois avant de l'intégrer. Il n'est pas capable de chanter les paroles des deux chansons qui font parties du rituel du dodo depuis un an... Ensuite, lorsqu'il faisait de l'écholalie et rapportait des phrases entendues, encore ici, ce n'était pas exact, à moins de l'avoir entendu très souvent.

Admettons que j'essaie fort d'être de bonne foi parce que oui, je reconnais que fiston extra a l'air TED, oui, nous pouvons observer une atteinte dans la qualité des trois sphères mentionnées dans le TED. Alors admettons que j'y crois à un profil rare de TED pour fiston extra, ça ne change rien au fait qu'à partir de ce moment là, on doit intervenir d'une autre manière en tenant compte de ses difficultés à intégrer un apprentissage avec le mode visuel.

Mais non. Visiblement, le système a un énorme problème avec l'adaptation. À ce moment là, pourquoi ne pas lui donner un diagnostic, même faux, pour nous ouvrir les portes de services adaptés à sa situation à lui?Procéder de cette manière est accepté et même encouragé lorsqu'il s'agit de donner un dx TED pour les services. Mais soudainement, ce n'est plus acceptable de le faire pour un autre diagnostic. Pourquoi?

En quelque part, il ne manquerait pas de références pour donner un diagnostic mixte à fiston extra. Mais on refuse de le faire. On tente de nous convaincre de son TED. Chaque fois que nous sommes dans une période où il y a principalement des interventions pour les TED, nous voyons le comportement de fiston extra régresser et là, oui, il a des allures autistiques. Alors de notre point de vue, non, le diagnostic TED n'est pas le meilleur à obtenir.

Si ce n'est pas facile pour nous, ça semble pire pour les enfants TED sévères. Ils sont quand même plongés dans un environnement TEACH, qui est une méthode complexe, dans un environnement terne. Ce qui les dépasse parce que plusieurs sont encore au stade ludique de leur développement. Ce stade est respecté lorsqu'il s'agit de DI, mais pas lorsqu'il s'agit du TED. Parce que vous savez, autant les parents d'enfants TED dit de haut niveau se plaignent de l'image qu'on les gens de l'autisme, autant je trouve que les parents d'enfants TED modérés à sévères devraient aussi se plaindre de l'image stéréotypé de ce trouble que véhiculent les spécialistes de la question en prétendant que les enfants TED ont les mêmes capacités que les NT, mais d'une manière différente. C'est dur à entendre, mais à partir du moment où on va arrêter de faire croire ça aux parents, on va réussir à s'ajuster à ces enfants et là, oui, les interventions vont probablement s'avérer bien plus efficaces que celles proposées actuellement. L'émotion positive de l'enfant est un facteur déterminant pour la réussite des interventions. Pourtant, on décrit les TED comme si le facteur émotion existait très peu. Alors on les plonge dans des environnement plutôt fades, où l'excitation n'est pas accepté où moi je crois que nous devrions d'abord respecter leur développement émotif, aussi impressionnantes soient leurs capacités intellectuelles.

Alors bien sûr, je suis chanceuse dans ma "malchance", mais lorsqu'on voit qu'on n'accepte pas le bonheur que nous, nous savons construire, c'est très frustrant et en ignorant ce qui nous inquiètent, en l'interprétant très souvent comme si nous voulions nier son TED et donc, en doublant d'efforts pour lui trouver des caractéristiques TED que nous ne sommes pas capables de voir clairement, ça augmente mon angoisse à moi (papa extra n'est pas du tout du genre inquiet... moi, oui).

Ça me fait doublement m'inquiéter. Parce que je ne suis pas stupide: si fiston extra a autre chose, pour avoir l'air TED, ce quelque chose n'est probablement pas "léger" et/ou n'est pas seul et/ou il a un profil rare de TED qui n'a pas été exploré. Plus on veut me convaincre de choses que je n'arrive pas à comprendre, moi, qui pourtant comprend vite, plus on retarde l'accès à de bonnes interventions. Je me sens dépassée, j'arrive moins à m'impliquer parce que le doute est entretenu et je ne sais plus trop sur quel pied danser.

La psychiatrie et la secte

2011-07-30T06:14:00.001-07:00

En lisant un article sur cyberpresse concernant la libération du "bourreau de Beaumont", j'ai accroché sur le passage: "Une évaluation faite par un expert en 2005 le présentait comme un pédophile bisexuel de type non exclusif limité à l'inceste, ce qu'a réfuté une autre analyse réalisée en 2009."

Ça m'a rappelé la réflexion que je m'étais faite lorsque pour l'affaire Guy Turcotte, les conclusions psychiatriques s'opposaient. Comment, pour un même individu, qui a posé le même geste, dans le même contexte et qui décrit le même état d'esprit, deux opinions psychiatriques peuvent s'opposer? Il s'agit supposément de médecine ici.

Je pourrais comprendre une divergence d'opinion au même titre que deux oncologues qui diagnostiquent le même cancer pour un même patient peuvent ne pas s'entendre sur le traitement. Mais vu la nature concrète et les outils diagnostics des maladies physiques, ils ne peuvent pas aller jusqu'à émettre un diagnostic opposé.

Alors, ce matin, j'ai l'idée de chercher sur internet pour voir s'il y a des gens qui questionnent la psychiatrie. Dans la vie, je n'ai pas de problèmes à trouver des gens qui remettent en question ce domaine. Je vous parle de gens qui ont travaillé ou travaille encore avec des psychiatres ou ont eu affaire à la psychiatrie et non pas de monsieur et madame tout le monde.

J'ai trouvé de nombreux documentaires qui dénonce la psychiatrie. À un niveau tellement dramatique, qui nous montrait des pratiques qui n'existent à peu près plus et allaient jusqu'à soupçonner la psychiatrie de dominer certains gouvernement. Bref, des reportages dignes des États-Unis qui adorent le régime de la terreur. Ça m'a sonné une cloche et j'ai été vérifier.

Et oui, encore les scientologistes. Ceux-là même qui trouvent des témoignages qui racontent que le Ritalin est comparable à la cocaïne...

Les scientologistes sont en guerre contre la psychiatrie et tout ce qui est "psy". Cette secte a créé le CCDH qui veut dire: Commission du Citoyen pour les droits de l'homme. Bien pensé pour semer la confusion avec des groupes respectables comme la Commission Nationale Consultative des droits de l'Homme (CNCDH) ou la ligue des droits de l'Homme et du Citoyen.

Cette secte montre un portrait si dramatique de la psychiatrie qu'elle finie par ne plus être crédible du tout et je trouve ça grave.

Parce que, oui, on doit tout à fait remettre en question la psychiatrie, mais d'une manière sérieuse et bien documentée. Mission devenue quasiment impossible selon moi, à cause des scientologistes.

En effet, ils ont prit toute la place. Trouver des articles ou des documentaires avec des informations validées est presque impossible car à partir du moment où on en trouve qui ont l'air un peu plus sérieux, on reste avec un doute: "est-ce que la scientologie est derrière tout ça?"

S'il y avait un endroit assez puissant pour créer une commission d'enquête sur les pratiques psychiatriques, les représentants de cette médecine auraient des outils: ils chercheraient probablement des liens, même fragiles, avec la scientologie pour démolir les arguments contre les pratiques actuelles.

Nous pouvons toutefois trouver des critiques valables concernant la psychiatrie lorsqu'il s'agit des médicaments. Un article paru il y a environ un an dans le magazine "Protégez-vous" expliquait le pouvoir quasi omnipotent des BIG Pharma dans le monde. L'auteur écrit que sur les 120 psychiatres qui composent le DSM, 97 ont des liens financiers avec les plus grosses cie. pharmaceutiques dans le monde médical.

Comment, dans cette situation, croire à la bonne foi de tout ce beau monde? Comment une personne non avertie ne pourrait pas croire ce que les scientologistes véhiculent?

Il faut pourtant remettre en question l'aspect déontologique de la psychiatrie parce que les conclusions de ces "médecins" ont un impact dans la vie quotidienne des gens. Plusieurs maladies biologiques peuvent avoir comme symptômes, particulièrement chez les enfants, des comportements qui ressemblent à des troubles neurodéveloppementaux. Pourtant, TRÈS peu de psychiatres réfère pour s'assurer que le patient ne souffre pas des maladies qui ont des symptômes similaires.

Que je pense à cette femme qui a eu un diagnostic de bi-polarité "léger" alors qu'avant même qu'elle prenne une pause de son travail, elle n'a jamais montré aucun signe de cette maladie.

À cette jeune adulte qui a eu le même diagnostic, mais dans son cas, sa mère, aussi endurcit que moi face à ces "spécialistes" voyait que ça clochait et a insisté, avec sa fille pour trouver ce qui se passait réellement. Et bien voilà, sa fille a un taux de testostérone trop élevé. Une fois ce problème d'hormones maîtrisé, elle ne souffrait plus de symptômes de bi-polarité. Cette maman avec qui je discute parfois qui a eu une enfance plutôt chaotique, ayant été cataloguée avec différents problèmes psychiatriques et assommée par différents médicaments, en fonction de son "trouble" de l'heure. En fait, elle est TDAH. Vu son expérience personnelle, elle ne veut plus rien savoir des psys et des médicaments. Je la comprends. À non pas une, mais deux jeunes monitrices du camp de jour de fiston extra qui ont eu des diagnostics psychiatriques alors que toutes les deux étaient, dans les faits, dyslexiques...

Il y a aussi ces éducateurs que je connais bien, qui travaillent dans les centres jeunesses et qui voient, fréquemment, différents diagnostics psychiatriques pour le même jeune. Il suffit qu'il ait eu à consulter différents psychiatres.

Des témoignages comme ça, il en pleut.

Alors comment se fait-il que la majorité des articles et documentaires qui abordent la question le sont par une secte qui n'a rien de sérieux? Tout ce que cette secte désire, c'est faire peur... terriblement peur. Et elle est dangereuse pour ses adeptes qui ont besoin de soins en santé mentale. Et malheureusement, ces adeptes, s'ils allaient consulter en psychiatrie, n'auraient effectivement pas la garantie d'être bien soignés. Des armes de plus pour les scientologistes!

Mais qu'on les arrête quelqu'un!!!

Si je regarde la psychiatrie d'après notre vécu, nous nous en sentons victimes aussi. En donnant un diagnostic TED à fiston extra, nous nous sommes retrouvés prit dans un système qui ne convient pas à notre enfant. Et vu la réputation de ce pédopsy, il est très difficile de s'en sortir.

Je trouve vraiment dommage de constater que la majorité des critiques qui parlent de situations semblable à la nôtre viennent d'une secte qui exagère énormément et agit clairement dans le but de recruter des "patients.

Une autre situation qui ne nous rassure pas vraiment...

Le printemps est rendu où?

2011-04-18T08:07:00.000-07:00

Que ne fut pas ma surprise ce matin en ouvrant la porte de sentir ce petit vent glacial aux odeurs d'hiver. Heureusement, je n'avais pas rangé les habits de neige. À chaque année, avril nous joue le tour. Mais cette année, il est un peu en retard sur le froid.

À ces dates ci, habituellement, il a fini de nous donner des frissons dans la journée, se contentant de devenir plutôt frisquet en soirée.

Fiston extra n'était pas très enchanté de remettre ses pantalons de neige. Heureusement, il n'est pas difficile à convaincre.

De mon côté, mes articulations sensibles à ces charmantes températures m'agacent. N'ayant pas eu l'appel du travail ce matin, j'ai renoué contact avec ma bonne couette chaude sur les jambes.

La liste de Noël!

2010-12-21T05:47:00.000-08:00

Depuis un mois, fiston extra essaie souvent de me faire croire qu’on est rendu Noël… Il y a environ un mois aussi, il m’a demandé ses cadeaux. Bon, il y a beaucoup de choses qu’il m’avait déjà demandé de lui acheter : fiston extra qui ne demande pas de bébelles ne serait pas fiston extra. Chosebinne a un cossin qui flash? Fiston extra en veut un pareil. Et dans les magasins, plein de jouets attirent son attention... bien sûr.

Mais là, en regardant son dictionnaire visuel avec lui, j’ai senti le bon moment de la liste de Noël arriver.

Fiston extra : "Pour noël, j’aimerais ça avoir un gros camion comme ça (me le montrant dans son dictionnaire) ou ça, comme ça.. c’est quoi ça maman?"

Maman extra : "Un … (regarde le mot en français… et laisse faire) scraper"

- Je veux un scrieuopier… ou comme lui.. c’est quoi ça?

- Un…. (laisse encore tomber le mot français) un grader

- Oui, ou un groeudier

- Bravo! (toujours encourager les beaux efforts.)

Fiston extra referme son dictionnaire. J’en profite alors : « Il y a d’autres cadeaux que tu veux demander au Père-Noël pour Noël?

- Le sous-marin qui va dans l’eau!

- Ha oui! Le sous-marin de playmobil. C’est vrai, ça fait longtemps que tu le veux celui-là. Autre chose?

- Oui!! Des patins avec un casque de hockey

- Ha oui! Bonne idée!

- Aussi, un chandail du canadien

- Ok, on va mettre ça sur une liste. (Je vais chercher un papier et sous l’œil attentif de fiston extra, j’écris tout ce qu’il m’a dit en nommant ce que j’écris) Et ensuite?

- Une barbie!

- Une barbie? Heu.. (Je pense alors à histoire de jouets 3) Une barbie gars ou une barbie fille?

- Une barbie gars!

- Comme dans histoire de jouets?

- Oui!

- Ok, et ensuite?

- Une train! Le vert avec du jaune. Tu sais maman? Comme au musée du train? (Ça, il me le demande à chaque occasion… Une locomotive électrique… qui coûte une fortune…)

- Hmmm.. Je vais l’écrire, mais le Père-Noël n’en n’a pas encore de ce train là. Il en a d’autres, mais pas lui… Et en plus, le Père-Noël trouve que tu as beaucoup de trains (qui prennent la poussière pas mal…)

- Non, je n’ai pas beaucoup de trains! Je veux le train vert avec du jaune…

- D’autres cadeaux?

- Un robot! Un gros robot! Comme Vivi! (dans sa classe). Un bleu, un rouge et un blanc! (J’ai dû demander à son enseignante de quoi il s’agissait. Ce sont les Bionicles)

- U-n r-o-b-o-t (en écrivant)

- Ensuite?

- Hmmm.. je sais pas…

- Tu as déjà une belle liste. Je pense que c'est assez. On va la dessiner?

- Ho oui!

Fiston extra m’a demandé de faire le dessin pour lui. Il voulait un sapin de Noël. Alors je lui ai dessiné un sapin de Noël avec les cadeaux, tous emballés, avec ce qu’il a demandé dedans. Puis je l’ai collé sur son bureau, d’où il peut le contempler quand il est dans son lit, en espérant que le Père-Noël va lui apporter ce qu’il a demandé…

Il va avoir une partie de ses demandes, et d’autres surprises!

Moins présente

2010-09-30T09:16:00.000-07:00

J'ai eu envie d'écrire plein de choses, bien souvent. Mais depuis quelques temps, j'ai besoin d'intimité avec mon entourage, bien réel.

Je réapparais parfois, un petit sursaut virtuel dans le monde de la différence. Même si j'ai composé bien des textes depuis mon absence sur ce blog, je fini par fermer mon word et laisser tomber. J'ai besoin de savoir ces temps-ci, que ça m'appartient. Que ça m'appartient de le partager ou non, que ce soit des opinions ou mon vécu ou celui des autres.

J'ai envie de partager à petite échelle.

Et puis, ce blog, il n'a pas été créé au départ pour partager seulement notre vie de famille, mais pour parler de toutes sortes d'extra, ceux que je comprends mieux, de par mon métier, mon opinion et de mon expérience personnelle.

Mais pour le moment, l'inspiration me manque, et ça semble vouloir durer.

Encore un moment cute

2010-08-11T04:30:00.000-07:00

Hier matin, il faisait déjà chaud. J’ai décidé de mettre une robe légère. Fiston extra, peu habitué aux manifestations de féminité chez sa maman, sauf lors de certaines occasions où je me fais belle, me demande en pointant ma robe:

"Maman, pourquoi tu es belle?"
- Parce qu’il fait chaud et que je suis bien dans cette robe.
- Ha oui, il fait chaud. Moi, j’ai mit mes shorts parce que je suis bien dedans, pis chu beau moi aussi.
- Ha ça oui fiston extra! Tu es vraiment beau!

En soirée, après le souper, nous décidons de faire un petit spécial et d’aller manger un cornet de crème glacée en famille à la crèmerie du coin. Quelques instants après que nous nous soyons installés sur la terrasse avec vue sur le fleuve, un couple avec un petit garçon vient nous rejoindre. J’entends le petit garçon s’exclamer "C’est mon ami! C’est un ami!" Fiston extra le voit et me dis "Maman! C’est Emi! C’est lui Emi!" Alors je me retourne et je vois le petit garçon, ses parents avec un air curieux me demandent:

"Est-ce que votre garçon va à la garderie chose?"
- Oui, oui! Et il nous a parlé d’Emi à la maison. Ils ont joué pas mal ensemble avant-hier je crois.

Nous commençons donc à discuter entre parents pendant que nos garçons jouent ensemble. On s’interrompe parfois pour calmer l’excitation dans l’air et nos fils reprennent parfois leurs places respectives pour continuer de manger leur gâterie. Pendant un de ces moments où ils sont assis à leur place, fiston extra jase sporadiquement avec Emi. Puis, un moment donné, il lâche avec plein d’enthousiasme:

"Regarde! Elle est belle ma maman hein!"

Emi me regarde tout souriant et sa maman dit à fiston extra:

"Ho oui, elle est belle ta maman"
- Oui, pis elle est bien dedans sa robe!

(petit rire des adultes)

Emi répond "Ma maman aussi elle est belle!!" et nous, de dire "Ha ça oui, elle est belle ta maman!!" (et dans son cas, c’est vrai)

Fiston extra rajoute :
- Pis moi aussi je suis beau!!!
Et Emi :
- Moi aussi je suis beau!

L'amitié intense

2010-07-31T05:26:00.000-07:00

Fiston extra aime être avec des enfants depuis qu’il a conscience des amis (15 mois).

Dans ses choix, il est adéquat. Il ne va pas vers les trop petits, il est impressionné par les grands et aimerait bien faire comme eux, mais s’il y a un enfant qui a l’air de son âge, ça fait son bonheur. C’est vers cet enfant qu’il va aller. Et quand c’est un petit garçon, la complicité n’est jamais loin…

Dans les amitiés, ceux qu’il préfère, il les choisit avec logique. Untel viens chez ses grands-parents, nos voisins et en profite pour jouer dans notre cour. Un autre tel ne le rejette pas et joue avec lui, un autre tel se rencontre souvent à l’épicerie, habite dans la même rue, etc… Bref, fiston extra ne devient pas ami avec n’importe qui. Il préfère les enfants qui l’acceptent comme il est et l’incluent dans leurs jeux. Sa préférence va donc, souvent, vers les enfants qui font des jeux plutôt moteurs, pas trop compliqués.

Deux enfants se démarquent : Al et Mat de la garderie. Dans le cas de Al, fiston extra jouait surtout avec lui en dehors de la garderie. Ce dernier est en vacances et il y a des nouveaux dans le groupe dont Mat. Fiston extra, bien sûr, était bien content de rencontrer des nouveaux enfants. Mat semble être devenu son meilleur ami…

Sauf que meilleur ami pour fiston extra, c’est foutrement intense. Il les talonne carrément. Avec Al, ça se passait en dehors de la garderie et Al n’y voyait pas d’objection. Ça courait partout, ça jouait à la tag, ils s’encourageaient. Al allait aux toilettes? Fiston extra devait y aller aussi et nous avions affaire à être rapide pour ne pas louper Al. Ils doivent se mettre en file pour une activité? Si un enfant avait le malheur de se trouver entre lui et Al, fiston extra poussait pour tasser l’enfant : pas question d’être séparé de son ami, même pas pour quelques secondes...

Aujourd’hui, c’est Mat qui a droit au même traitement de faveur. Et là, ça s’étend aussi à la garderie. Heureusement, l’éducatrice me dit qu’elle peut se permettre de laisser ça aller car Mat, s’il en a assez, est capable de le faire savoir et fiston extra va le laisser tranquille….pendant un court laps de temps.

C’est si intense. C’est comme si fiston extra était en gros manque d’amitié sincère. D’un ami qui l’accepte tel qu’il est. Et quand ça arrive, là, il en voudrait à chaque seconde qu’il peut en profiter, il voudrait s’accaparer l’ami. Au moins, nous n’avons pas trop de difficultés à le séparer quand c’est le temps de partir. Du moment qu’il sait qu’il n’y peut rien, comme quitter la garderie le soir ou, en dehors de la garderie, quand il comprend que son ami "aussi" va devoir partir, on peut lui faire entendre raison.

Je me reconnais en lui. Je n’étais pas aussi intense que lui… mais j’imagine que j’aurais pu l’être si j’avais eu ses difficultés. Car j’ai toujours été intense. Ça n’a pas changé.

Je savais comment m’exprimer et je comprenais bien ce que les autres enfants m’expliquaient. Et j’en ai souvent pleuré des shots d’ailleurs… me faire rejeter, je ne supportais pas et en ne supportant pas, je suis vite devenue un souffre douleur pour les pas fins de la cour d’école. Toutefois, je compte sur le fait que fiston extra ne s’en laisse pas toujours imposer. N’écoeure pas qui veut fiston extra! Une capacité que je ne maîtrisais pas bien lorsque j’étais enfant.

J’espère qu’il va conserver cet atout en vieillissant…

Vert foncé

2010-07-26T07:55:00.000-07:00

Fiston extra est reconnu pour être à l’écoute de ses amis et comme ses amis, il est influencé par les goûts de ces derniers. Nous en avons eu une autre preuve en fin de semaine...

Samedi passé, il a été invité à une fête d’enfants. Alors nous avons été avec lui pour magasiner un cadeau dans un petit magasin à rabais. Il a choisi deux petits cadeaux qui correspondent bien aux goûts de son copain.

On lui a demandé s’il voulait acheter aussi une carte. Il a accepté. Je lui montre alors le choix des cartes pour les enfants (toutes gnian gnian à souhait), mais fiston extra en voit une autre, dans la catégorie "adolescents". Elle est drôle, il y a des chimpanzés avec différents styles d’habillements destinés à un jeune "qui a du style". Connaissant son ami, j’ai trouvé judicieux ce choix. Il allait sûrement la trouver marrante lui aussi et le texte était multi-âge pas mal.

On emballe les cadeaux et je lui propose de dessiner quelque chose dans la carte avec crainte de devoir insister, car fiston extra évite le plus possible tout ce qui touche aux jeux de manipulation, activités de coloriage, dessin, découpage, casse-tête, construction, etc. Mais non ! La fête de son ami semble le motiver et il accepte avec empressement en allant s’installer à la table.

Je sors les crayons feutres de différentes couleurs et je m’attends à ce qu’il me demande le bleu parce que c’est sa couleur préférée (non, il n’en fait pas non plus une fixation extrême, c’est juste une couleur préférée d’enfant). Je lui demande quelle couleur il choisit et il me répond "Bleu… heu non! Lulu aime le vert! Je veux un vert! Vert foncé!"

"Foncé" reviens souvent depuis qu’on lui a montré qu'il y avait pâle et foncé. Je pensais que c’était une manie ou une répétition dans sa "pathologie". Parce qu’il demande presque toujours une couleur foncée quand il accepte de dessiner ou de colorier (généralement quand il n’a pas le choix avec l’ergo) depuis ce temps avant d’en choisir de différents tons.

Je me prête à son jeu, même si j’aurais envie qu’il décroche du foncé. Alors il se concentre et fait semblant d’écrire le nom de son ami.

Papa extra va porter fiston extra à la fête et quand il revient, fiston extra a des petits cadeaux à me montrer. Il est vraiment content d’avoir reçu des petits trucs. Papa extra me rapporte que tout a bien été, qu’il entendait fiston extra s’amuser avec les amis dans la piscine quand il est arrivé et que les parents de Lulu ont trouvé un truc pour les moments où fiston extra semblait trop fatigué; ils le mettait sur un petit bateau gonflé pour qu’il puisse rester avec les autres dans la piscine.

Ce matin, lorsque j’ai été porter fiston extra à la garderie, Lulu était déjà arrivé alors je lui ai demandé s’il avait aimé sa fête. Il me répond que oui et qu’il a rapporté la casquette de fiston extra (on n’avait même pas remarqué sa disparition…héhé).

La couleur vert me revient en tête alors je lui demande c’est quoi sa couleur préférée. Il ne sait pas quoi me répondre, il me regarde avec un sourire gêné. Je lui demande alors "Est-ce que c’est vrai que tu aimes le vert?"

- Hmmoui... ça dépend quel vert
- Heu… foncé?

Fier de voir que je connaissais sa couleur préférée, il répond:

"Oui, j’aime juste le foncé, le vert foncé, pas les autres…"

Pas si pathologique que ça finalement...

Pas fou...

2010-07-04T16:38:00.000-07:00

Papa et fiston extra sont en promenade dans un parc faunique pas trop loin de notre village.

- Papa, je veux aller dans tes bras!
- Je ne peux pas te prendre fiston extra, je porte nos deux sacs à dos!

Alors fiston extra continue de marcher dans les sentiers pendant un petit moment.

- Papa, est-ce que je peux avoir mon sac à dos?
- Mais oui fiston extra, le voilà.

Papa extra aide fiston extra à ajuster son sac à dos d'explorateur. Une fois le sac à dos en place: "Papa, est-ce que là, je peux aller dans tes bras?"

Papa extra a donc prit fiston extra dans ses bras pour lui faire faire un petit bout de chemin!

héhé!

C'était la fête!

2010-06-08T04:43:00.000-07:00

Dimanche, nous avons fêté les 5 ans de fiston extra. Il avait donc hâte de pouvoir enfin dire qu’il avait 5 ans et qu’il allait aller à l’école!

Puisqu’on a 5 ans une fois dans sa vie, j’ai invité plusieurs enfants. Il voulait tous ses amis alors nous avons invité tous ses amis. Les amis de son groupe à la garderie et quelques amis avec qui il joue en dehors de son groupe. Pour un total de douze enfants…. Une seule amie n’a pas pu être là, mais elle a été remplacée par la sœur d’un autre.

Alors j’ai reçu douze enfants. J’avais aussi mentionné que les parents étaient bienvenus s’ils voulaient rester. Quatre parents sont restés. Il y avait aussi mes parents qui m’ont donné un bon coup de main et un peu plus tard, deux de mes trois frères sont arrivés, ce qui a ajouté des bras.

Ce fût un succès. Un succès dans tous les sens du mot.

J’étais curieuse et inquiète de savoir comment fiston extra réagirait avec autant d’amis à la maison. L’ayant vu quelques fois tout perdu au travers des groupes d’enfants, j’avais planifié de bien l’encadrer. J’ai vite réalisé qu’il n’avait pas besoin de mon aide. Pour des yeux non experts, il ne se distinguait pas des autres et pour mes yeux d’expert, c’est à peine si la différence était visible. J’avais l’impression que ma théorie se tenait : fiston extra devient tout perdu lorsque les risques d’accidents sont bien réel ou lorsqu’il y a trop de choses intéressantes à regarder dans un endroit nouveau.

Depuis que nous avions fêté ma mère, il nous demandait souvent "Est-ce qu’aujourd’hui c’est ma fête?" ou encore "Est-ce qu’on est le 6 juin aujourd’hui?" La veille, il avait tellement hâte au lendemain! Lorsque, enfin, nous nous sommes réveillés le matin et que nous avons pu lui dire: "C'est ta fête aujourd'hui! On est le 6 juin! Le jour de ta fête!" son visage illuminait le bonheur! Je suis sortie placer les ballons dehors et mettre les quelques décorations. Ces changements dans la cour ont exacerbé l'anticipation joyeuse de fiston extra. Il attendait ses amis avec impatience.

Lorsque les premiers enfants sont arrivés, ses meilleurs amis, il était vraiment content. C’est de le voir les appeler, les inviter à l’intérieur, comme un enfant de la norme qui était si beau à voir.

Ils se sont enfermés dans la chambre de fiston extra. Je les entendais jouer comme des bons avec ses jouets. Je vous dis que les fusils, les déguisements et les figurines ont été trouvés rapidement! On les entendait jouer et, baume sur mon cœur, j’entendais fiston extra bien interagir avec eux. Lorsque le reste de la gang est arrivé, les enfants ont commencé à se courir partout dans la maison. J’ai pu voir l’état de la chambre. Ouf! Tout était éparpillé!

J’avais averti les parents qu’en cas de pluie, on jouait quand même dehors. Donc, de leur planifier des vêtements de pluie. Alors on habille les enfants et les voilà dehors, à courir et à se chamailler, les petites filles tranquilles dans leur coin à faire des bulles. J'entendais ma maman à moi s'occuper de la marmaille pendant que je disparais en douce pour préparer ma surprise.

Voilà maman extra qui apparaît, avec son armure médiévale de pied en cape et douze épées en mousse portées par son écuyer (papa extra). J’ai sorti ma grosse voix de guerrière, j’ai fait sourire les parents. L’attention des enfants était toute sur moi, les petites filles ont décidé de regarder tout ça de loin. Mon objectif était atteint. Je leur ai fait faire différents jeux d’épée. J’étais équipé pour recevoir en masse de coup. Je leur ai montré comment on fait une touche, où frapper un chevalier en armure pour gagner, je leur ai fait frapper des bulles, on a combattue en deux équipes. Fiston extra voulait qu’on aille dans le château, qui était le patio, mais ce dernier était trop petit, alors on s’est inventé un autre château. Fiston extra ne voulait pas être le Roi de la fête. Lui, il était un guerrier, pas un roi, ni un chevalier. Hihi…

Des enfants ont commencé à avoir froid, fiston extra inclut. Il a demandé à ce qu’on entre à l’intérieur. Alors nous sommes entrés plus tôt que prévu, mais pas trop quand même. Le papa d’un des enfants et mon père se sont mit sur les hots dogs, un de mes frères sur le service aux tables, les enfants ont commencé à manger, les décibels ont diminués. Ensuite, au tour du gâteau, de la chanson de Bonne fête et après les cadeaux!

Pendant que fiston extra déballait les cadeaux de tout ce beau monde, moi, en cachette, je suis sortie pour aller chercher notre cadeau : une petite chatte noire avec laquelle fiston extra était tombé en amour.

Il y a environ un mois, nous avions été ensemble au magasin d’accessoires pour animaux. D’habitude, ils ne vendent pas d’animaux, mais à ce moment là, il y avait une grosse cage avec plusieurs chats. Fiston extra a tout de suite été joué avec les chats. Ils étaient étonnamment sociables. Le proprio m’a expliqué que sa fille les flattait et les sortait à tous les jours. Les trois chats noirs étaient les plus sociables, mais la petite chatte à poil long se distinguait. Elle suivait vraiment fiston extra et fiston extra la suivait aussi partout autour de la cage. Le coup de foudre quoi. J’avais envie de lui acheter sur le champ tellement c’était beau à voir.

Une fois sortis du magasin, il m’a demandé à plusieurs reprises si on pouvait avoir le chat. Mais je ne pouvais pas faire cette surprise à papa extra qui lui, n’est pas très porté sur les animaux de compagnie. Alors j’ai expliqué à fiston extra qu’on ne pouvait pas prendre le chat. Je n’ai plus repensé au chat jusqu’à ce que je réalise que tout à coup, tous les chats devaient être noirs pour fiston extra. Il voulait un toutou chat tout noir, il a colorié le chat que l’ergo du CMR lui présentait tout en noir, lorsqu’il voyait le chat caramel et blanc du voisin il nous disait "Moi aussi je veux un chat, mais moi, je le veux tout noir!" Lorsque nous sommes arrivés à la garderie un beau matin, trois jours avant sa fête, il a vu le petit toutou d’une voisine de vestiaire et il m’a dit "Maman, je veux un toutou comme ça pour ma fête!" Je regarde mieux et je vois un de ces petits toutous mous, tout mignons. C’était un chat tout blanc. Je me dis que je ne trouverai pas peut-être pas exactement ce modèle alors je demande à fiston extra "Est-ce que tu le veux pareil comme MaLou ou tu voudrais un autre sorte de chat ou une autre couleur?" Il me répond : "Je veux un toutou comme ça, mais noir!" En revenant à la maison, je me demande pourquoi il veut tout le temps des chats noirs depuis un certain temps et la lumière fût! Je fais le lien avec la chatte noire du magasin.

J’appelle papa extra au bureau et lui propose de lui acheter la vraie chatte noire pour fiston extra si, par miracle, elle est encore au magasin. Il accepte. C’est trois semaines après l’événement que je débarque au magasin et miracle! La chatte est toujours là. Le proprio n’a pas réussi à vendre les chats alors il les donne! Waou! Je leur demande donc de me la réserver pour le dimanche qui vient. Très serviables, ils vont me prêter une cage pour que je puisse l’apporter en voiture.

Je reviens avec la chatte et la cache dans notre chambre. Je fais asseoir les enfants en silence au salon. Fiston extra attend avec eux. J’arrive avec la cage et je vois le visage de mon fiston qui a l’air de dire "Est-ce que ça peut?". Il regarde dans la cage et s’exclame, ému : "mon chat!!!"

On réussi à sortir la chatte de la cage, mais avec autant d’enfants qui veulent la flatter, elle s’en va se cacher.

Les parents commencent à arriver pour venir chercher leurs enfants, la fête se termine, les beaux souvenirs sont restés… et puis, nous avons une nouvelle venue pour nous rappeler ce moment; notre petite chatte "Liminne" Son cousin a un chat noir qui se nomme Ti-minne. Fiston extra n’avait que ce nom en tête, mais il ne voulait pas un nom identique au chat de son cousin. Il a donc remplacé le "T" par un "L". Ce qui est très joli selon moi pour une petite demoiselle chat.

Ha! Les cadeaux ce que ça peut faire!

2010-05-05T05:35:00.000-07:00

Enfin, les choses semblent s'être replacées entre amis. En effet, hier quand je suis arrivée à la garderie, fiston extra m'a tendu un tatoo de spiderman "Regarde maman! J'ai un spiderman!!!" Tous les enfants m'ont alors tendu chacun leur spiderman pour me montrer qu'eux aussi en avait.

- Hooo! Tu es chanceux! Qui t'a donné ça?
- C'est Vivik! (En me pointant le petit vivik en question)

Et le petit Vivik, de dire tout fier "C'est moi qui a apporté des tatoos de spiderman!"

En revenant dans la voiture, je lui ai demandé s'il avait joué avec ses amis et il m'a dit que oui. Il a eu l'air d'avoir passé une belle journée!

Ha là là! encore les amis...

2010-05-04T07:11:00.000-07:00

Quand je suis arrivée au CPE hier pour aller chercher fiston extra, les enfants étaient à l'extérieur. Lorsque mon fiston m'a vu, il est venu vers moi comme un enfant qui avait donc besoin de sa maman. Il avait l'air encore tristounet. J'ai compris lorsqu'il m'a dit "Al est resté loin et a resté juste avec Lulu" Al c'est son meilleur ami du groupe. Fiston extra aime ce que Al aime, veut faire comme Al, dit comme Al et l'inverse est aussi vrai. Ça se dit des gros "Salut mon pote!" en rigolant, ça se chamaille, ils s'encourage dans leur excitation d'enfant. Mais hier, Al avait envie de jouer avec Lulu et ça a fait de la peine à fiston extra.

Parce que c'est certain que fiston extra ne joue pas comme les autres, qu'il ne comprend pas tout ce qui se passe. Et il arrive souvent que les autres le délaissent. Pas Al. Al joue avec tous les enfants, incluant fiston extra.... jusqu'à hier.

Quand papa extra est revenu du boulot, comme d'habitude, il a demandé à fiston extra s'il avait passé une belle journée. "Non. Al a été avec Lulu" C'est ce que fiston extra a retenu de sa journée.

Son amie Vé la semaine passée et maintenant Al. Maman extra a beaucoup de consolage à faire depuis la semaine passée. J'espère qu'aujourd'hui, ça va être une meilleure journée avec les amis.

La semaine de l’amitié qui va et vient

2010-05-01T07:48:00.000-07:00

Au début de la semaine, lorsque j’ai été cherché fiston extra au CPE, les enfants étaient dehors. En allant vers les vestiaires, on croise une petite fille de son groupe, reconnue pour jouer souvent avec fiston extra à l’extérieur. En la voyant, il va rapidement vers elle et tout heureux, il la tapoche de l’index en me regardant : « Maman! Maman! Elle, c’est Vé! C’est mon amie à moi! » La petite hoche affirmativement la tête avec un sourire fier. On jase un peu avec elle avant de sortir.

Le lendemain, dans le vestiaire du CPE, petit To s’habille en même temps que fiston extra. En regardant dans le bac à fiston, je vois qu’il a reçu un avion en papier. Fiston extra la réclame en m’expliquant qu’il a fait les dessins dessus le papier et que c’est son éducatrice qui a fait l’avion lorsque je le questionne sur l’origine de ce joli cadeau.

Petit To est un enfant de presque 4 ans qui a tendance à s’imposer, à se fâcher rapidement et à brusquer les choses. Cette tendance qui semble négative fait toutefois de lui un enfant qui prend les devants, qui est sociable et intéressant. Il voit alors l’avion en papier. Il demande à fiston extra s’il peut le lancer dans les airs en mettant la main dessus. J’encourage fiston extra à partager et il lui tend l’avion. La maman de petit To demande à son fils de dire « merci ». Fiston extra a droit à un petit merci rapide de la part de petit To qui lance l’avion. Fiston extra le prend à son tour et lance son avion lui aussi. Il est temps de partir, allons les enfants!

Mais moi et la maman de petit To en profitons pour discuter de nos enfants en s’arrêtant à tous les deux pas vers la sortie. Nos enfants sont entre nous, à se parler, mais on n’entend pas ce qui se passe; nous jasons nous-même. Puis le ton monte et ça commence à crier. J’arrête de parler, je regarde ce qui se passe. Je vois petit To qui tire sur l’avion que tiens fiston extra et lui dit « Donne-moi ton avion!! ». Il le lâche quand il voit l’attention des adultes sur lui. Je me penche alors vers fiston extra pour savoir ce qui se passe. Fiston extra est totalement outré. « Petit To veut prendre mon avion et je ne veux pas!!! » Puis, il pousse petit To en lui disant, très fâché : « Tu n’es plus mon ami petit To et tu ne viendra pas à ma fête!!! » (Car la fête de fiston extra approche)

Petit To est piteux, tandis que nous sortons de la garderie. Je dis alors à fiston extra : « Fiston extra, on ne pousse pas et on ne doit pas dire ça. Demain, tu vas redevenir ami avec petit To. Tu es fâché maintenant, mais plus tard, tu ne sera plus fâché et tu seras encore ami avec petit To ».

La maman sourit car il est bien vrai que les amitiés entre enfants se brisent et se ressoudent aux 5 minutes.

Le surlendemain, nous arrivons à la garderie en même temps que petit To et sa maman. Petit To va vers fiston extra et lui demande « Fiston extra, est-ce que maintenant on est des amis? » et fiston extra de répondre « Oui, on est des amis. Est-ce que tu veux que je te donne mon chien? » Petit To répond, bien sûr, « oui » et fiston de lui tendre son toutou-doudou, la prunelle de ses yeux, à petit To.

Jeudi passé, j’arrive à la garderie. Les enfants sont dehors. Une éducatrice qui entre me dit en passant que fiston extra est en larmes dehors, il s’est fait mal à un œil. Lorsque j’arrive, fiston extra répète au travers ses sanglots, que Vé l’a tapé dans l’œil. Les éducatrices qui l’entourent m’expliquent qu’il a peut-être eu quelque chose dans l’œil, elles ne semblent pas avoir vu ce qui s’était passé. On quitte, mais fiston extra reste triste. Je vois bien que ce n’est pas son œil, qu’il a le cœur gros. Dès que j’en ai l’occasion, je tente de comprendre ce qui est arrivé. Fiston extra n’en démord pas : Vé l’a frappé et c’est ça qui lui a fait mal à l’œil. Je ne sais pas si elle l’a frappé directement dans l’œil ou si, en le poussant, du sable sur elle n’aurait pas été dans son œil. Ce que j’ai réussi à comprendre, c’est que fiston extra voulait jouer avec le jouet de son amie et elle ne voulait pas. Connaissant fiston extra, il a dû insister. Son amie s’est fâchée et elle l’aurait poussé. Fiston extra en a eu le cœur brisé d’avoir fâché son amie préférée.

J’ai gardé fiston extra avec moi hier, alors il n’a pas eu l’occasion de se réconcilier avec sa copine. J’ai bien hâte de voir lundi si les choses vont s’arranger entre eux. Gageons que ça sera comme si rien ne s'était passé...

Des nouvelles de mon moi extra

2010-04-29T10:35:00.000-07:00

J'ai été absente pour des raisons de santé. Laissez-moi vous raconter ça.

Il y a trois semaines, je me suis fait une bonne entorse au pied. Je me suis mise une attelle et j'ai loué des béquilles. J'ai vu un médecin, été en radiologie, pas de fractures. Ça fait suer, mais au moins, ça va guérir.

Trois jours après l'entorse, je commence à avoir mal au mollet et la douleur est persistante. Retourne consulter, le médecin ne prend pas de chance, au cas où ça serait une trombophlébite profonde, avoueille à l'urgence. Je suis en beau fusil parce que je suis certaine que je vais perdre ma journée pour me faire dire de mettre de la glace et me faire prescrire des relaxants musculaires. À l'heure où je suis sortie de là, je savais très bien que l'urgence devait être pleine et les spécialistes partis. Je remet donc ça au lendemain.

Le lendemain, tôt dans la matinée, et après avoir fait le tour des hôpitaux par téléphone pour éviter l'urgence, je me résigne à y aller, à cette maudite urgence à la marde que je déteste à mort. Le médecin n'a pas écrit le test qu'il voulait que je passe, qu'on appelle un Doppler, alors je ne pouvais pas me rendre directement en radiologie. Je n'ai pas attendu très longtemps pour voir l'urgentologue. C'est au tour de la radiologie que j'ai commencé à attendre. Trois heures plus tard, je passais mon Doppler et.....ooouuuppsss.... des beaux tits caillots dans les veines... du bas du mollet, à la mi-cuisse. Heureusement, ceux-ci ne bloquaient pas totalement la veine. Mes veines étaient compressibles. Dites-vous que si vos veines sont compressibles, c’est bon signe!

Alors commence la tournée des médecins. Retourne voir l'urgentologue qui me fais faire une injection et qui m'envoie après rencontrer la médecin qui s'occupe de la clinique interne et qui m'envoie à son tour en médecine vasculaire. Bien entendu, le temps d'attendre après la radiologie, la salle d'attente s'est remplie et le bal des ambulances a eu le temps de commencé solidement. Bref, l'urgentologue est débordé donc, attente et attente entre chaque spécialiste. Je suis restée à l'hôpital de 9h le matin à 16h30. Très agréable quand on souffre du mollet assise carrée dans leurs petites chaises de merde en plastique et qu'on souffre du pied parce qu'on doit se lever et marcher pour arrêter de souffrir du mollet.

La conclusion probable, c'est que le choc de l'entorse ou le port de l'attelle a provoqué une trombophlébite profonde dans ma jambe.

Pour ceux et celles qui ne savent pas ce que c’est, en voici la définition :

La phlébite est un trouble cardiovasculaire qui consiste en la formation d'un caillot sanguin dans une veine. Elle s’accompagne d’inflammation. Ce caillot bloquera complètement ou partiellement la circulation sanguine dans la veine. Lorsque le caillot sanguin se produit dans une veine profonde (trombophlébite profonde) dont le débit sanguin est important, la situation est plus dangereuse puisque le caillot risque de se détacher de la paroi de la veine. Porté par le flux sanguin, celui-ci peut alors traverser le coeur, puis bloquer l’artère pulmonaire ou une de ses branches. C’est alors l’embolie pulmonaire, un accident potentiellement fatal. Le plus souvent, ce type de caillot se forme dans une veine du mollet. Les phénomènes suivants précipitent l’apparition d’une phlébite:

• Le sang qui stagne dans une veine, une situation typique de l’insuffisance veineuse et des varices.

• Une lésion dans la paroi d’une veine, provoquée par le port d’un cathéter, par une blessure, etc.

• Le sang qui coagule plus facilement (certains cancers et certaines anomalies génétiques, par exemple, rendent le sang plus visqueux).

On comprend pourquoi j’ai délaissé mon ordinateur depuis trois semaines. Au départ à cause de mon entorse, ensuite, à cause de ma phlébite. Le traitement n’a rien d’amusant et il est compliqué, mais aujourd’hui, enfin, ce dernier va s’alléger. Le but de l’opération c’est d’éclaircir le sang pour améliorer la circulation, pour ne pas que le sang pousse sur les caillots et bien entendu, un caillot c’est aussi du sang coagulé, donc, pour que ce dernier se détériore jusqu’à disparaître.

Les pilules ne faisant pas effet tout de suite, on reçoit des injections (Lovenox) pour nous protéger en attendant que les comprimés (Coumadin) fassent leur travail. Tant que le sang n’a pas atteint le niveau de clarté désiré, qu’on appelle le IRN (rapport international normalisé), on poursuit les injections. Mon IRN doit se situer entre 2 et 3. Je fais partie de celles qui n’a pas réagit très rapidement aux médicament. J’ai commencé mon traitement il y a deux semaines, je viens tout juste d’atteindre le chiffre magique de 2.46. Donc, durant deux semaines, j’ai reçu une infirmière à domicile qui m’a fait mes injections dans le ventre et fait des prises de sang. Parce que, voyez-vous, pour connaître la dose efficace, il faut connaître, au jour le jour le IRN de la personne. Je ne pouvais pas prendre X mg par jour. C’était selon mon IRN. Là, on a trouvé la bonne dose. Demain, je suis libre d’injection, alléluia !!!

Quand j’explique ma situation, il y a quelqu’un qui connaît quelqu’un qui a fait une embolie ou en est mort. Rassurant… Mais ces gens avaient tous quelque chose en commun, ils n’ont presque rien vu venir ou pire, le médecin qui les a vu a confondu ça avec un problème musculaire. Voici ce qu'en dit la médecine:

Jusqu’à tout récemment, on entendait peu parler de phlébite. Pour attirer l’attention sur le problème, il aura fallu quelques décès par embolie pulmonaire, notamment ceux causés par de longs voyages en avion où les mouvements sont restreints (d’où le surnom de « syndrome de la classe économique »). Pourtant, la phlébite profonde touche plus d’une personne sur 1 000. En Amérique, elle est même plus fréquente que la crise cardiaque et l’accident vasculaire cérébral¹! Heureusement, les stratégies de prévention sont extrêmement efficaces.

Moi, j’ai souffert et c'est ce qui m'a valu d'être prise à temps. Je n’avais pas tous les symptômes, seulement le mollet enflé et la douleur d'une crampe. Je n’avais pas de rougeurs et mon mollet n’était pas plus chaud que l’autre. Nous étions certains, même le médecin, que c’était probablement musculaire. Le médecin n’a quand même pas prit de chance parce qu’il y avait deux signes qui étaient louches, outre l’enflure de mon mollet qui aurait pu être d’origine musculaire. Le premier signe était qu’au repos, la douleur augmentait et le deuxième signe, c’était que cette douleur était exactement la même depuis quatre jours. Elle ne diminuait pas comme c’est souvent le cas quand on se blesse un muscle. Au repos, ça soulage et après deux jours, on sent déjà une amélioration. Ce n’était pas mon cas et c’est pour ça que j’ai consulté.

Donc, au repos, ça finissait par devenir exactement comme une bonne crampe au mollet. Je devais marcher (sur mon entorse…la joie) pour faire diminuer la douleur. Après, j’avais l’impression que j’étais constamment sur le bord d’avoir une crampe.

Une personne que je connais a été hospitalisée pendant onze jours parce qu’un caillot s’était rendu proche d’un poumon. C’était la « presque » embolie. Elle m’a dit que dans son cas, avant, elle avait ressentie comme de petites crampes dans la jambe. Elle n’en avait pas fait de cas…et un moment donné, elle s’est mise à aller très mal et avoir des difficultés respiratoires.

Une autre histoire, celle-là plus tragique, c’est celle d’une jeune femme qui jouait au soccer. Elle a reçu le ballon sur le genou. Et oui, un simple coup de ballon de soccer. Son genou a enflé, elle a été consulter et le médecin lui a dit que ça allait passer. Elle a donc poursuivit ses activités normales et elle est morte dans le métro en s’en allant à son travail. Un caillot proche du genou, une articulation qui bouge beaucoup, c’était presque inévitable que le caillot se détache.

Alors soyez vigilants. Un accident, même mineur, qui provoque une douleur qui ne diminue pas ni au fil des jours, ni au repos et l’impression d’avoir des crampes petites ou grosses, mais tout le temps, sont des signes à prendre au sérieux. Un mollet enflé, avec rougeurs et chaud, là ce sont des signes évidents, courez à l’urgence.

J’ai été prise en main rapidement, ma jambe s’améliore. Je supporte mieux de rester assise dans une chaise plutôt que la jambe étendue. Je dois encore me lever régulièrement ou m’étendre, mais moins longtemps qu’avant.

J’en ai pour trois mois de médicament et après, on verra si on doit continuer.

Et maintenant, me revoilà!

Petit moment complice en ce mois de l'autisme

2010-04-03T05:51:00.000-07:00

Nous ne pouvons pas passer à côté du mois de l’autisme. Toutefois, je pense qu’il y a des parents qui comprennent mieux que moi cette condition et l’expliquent très bien. C’est pourquoi j’ai pensé vous rapporter une petite anecdote positive plutôt que d’expliquer ce qui a déjà été dit.

La semaine passée, j’ai été à l’Exporail, le musée du train avec fiston extra. Il y a une pièce où se promène des trains électriques sur une grande maquette remplies de décors miniatures. C’est très impressionnant. Fiston extra suivait avec excitation son train préféré, celui qu’il voudrait avoir en cadeau. Une famille d’anglophone entre à leur tour. Il y a un petit garçon qui jase pas mal, mais d’une manière que je pense reconnaître. Je remarque aussi qu’il a une couche alors qu’il me semble à l’âge de la propreté. Quoique sur ce point, plusieurs enfants de la norme peuvent aussi être tard pour ça, je ne peux m'empêcher de penser à fiston extra qui a mit du temps, lui aussi, à être propre.

En dessous de la maquette, il y a une vitre avec une petite gare où on peut actionner Thomas le Train en appuyant sur un bouton rouge. L’autre petit garçon appuie sur le bouton et devient tout joyeux. Il se met à sautiller, comme j’ai vu tant de fois fiston extra le faire. La maman se tourne vers moi, avec un sourire d’excuses et me dit avec le français typiquement québécois « Il s’excite facilement… » et je lui réponds : « Oui, le mien, ça commence juste à se calmer. » Pour le prouver, fiston extra sautille un peu de bonheur en regardant son train favori passer devant lui. « Il a quel âge votre fils? » que je lui demande. « Il va avoir 3 ans ».

- Ok. Le mien a 4 ans et demi et à 3 ans, il s’excitait comme ça aussi.

Elle ajoute sur un ton teinté d’une touche de déception « Lui, les trains, ça ne l’attire pas. C’est les camions de pompiers qu’il aime. Il en a plein. En plus d’une doudou, son ensemble de literie, sa chambre, son napperon, des chandails, avec toujours des camions de pompiers dessus. »

- Lui (en montrant fiston extra) c’est les trains qu’il adore.

On regarde nos garçons. Ils sont à la petite table où il y a un jeu de rail et trains en bois que les enfants peuvent manipuler. Son petit garçon a le camion de pompier dans les mains (et oui! Il y en avait un!) et fiston extra mettait ensemble les wagons pour faire un train. Le petit garçon faisait le camion de pompier qui doit attendre que le train passe et fiston extra faisait le train qui passe. Aucun des deux ne se sont parlé directement.

Puis, la famille est repartie visiter le musée. À peine 2 minutes et l’autre petit garçon s’est fâché, il a commencé une crise. Je pense que c’était parce qu’il voulait continuer à jouer avec le camion de pompier en bois. Sa maman m’a lancé un regard inquiet. Je lui ai lancé un regard entendu, avec un sourire qui voulait lui dire « C’est beau, je comprends ». On a entendu le petit garçon crier pendant un bon moment, on l'a vu faire son mou sur le plancher, etc.

Ni moi, ni elle n’avons parlé de l’autisme ou du TED. C’était comme si nous n’avions pas besoin, comme si nous nous étions reconnues, simplement. Peut-être que son fils n’avait pas de diagnostic et qu’elle cherchait à se rassurer? Peut-être même que son fils n’avait pas de TED, mais des traits? Peut-être…

N’empêche, ça a été un petit moment complice entre deux mamans et ça m’a fait du bien de ne pas sentir le besoin d'expliquer. Je sentais que nos vies étaient similaires et ça me suffisait.

Être grand, pas tout le temps finalement

2010-03-13T19:46:00.000-08:00

Jouer sur les désirs de nos enfants pour leur faire prendre de bonnes habitudes, ça ne fonctionnent pas toujours.

En revenant de la garderie:
"Qu'est-ce que tu as mangé ce midi pour dîner fiston extra?"
- Du poulet, avec des légumes, du pain et de la salade
- Hmmm.. ça devait être bon!
- Mais j'ai pas mangé la salade parce que j'aime pas ça moi la salade
- Ha! C'est vrai, tu n'aimes pas ça. Moi non plus je n'aimais pas ça quand j'étais une enfant, mais maintenant je suis grande, j'en mange. Je trouve ça bon!
- Moi je n'aime pas ça, je suis un enfant!

À la table:
- J'ai fini! Je veux un dessert!
- Tu n'as pas fini encore. Mange encore un peu.
- Toi maman, tu as fini? demande fiston extra qui voit mon assiette encore à moitié pleine
- Oui, j'ai fini, je n'ai plus faim.
- Tu vas prendre un dessert?
- Non, je suis grande, quand je n'ai plus faim, je ne mange plus. Même pas un dessert.
- Moi je suis un enfant et je veux un dessert!

Le jardin d'Éilof nous offre un petit concours

2010-03-01T20:28:00.000-08:00

J'aimerais vous présenter une amie. Une amie qui fait de la magie avec ses mains. Voilà que sur son blog, Le jardin d'Éilof, elle nous offre la chance de gagner un objet exotique. Je vous invite donc à aller admirer son travail, le joli dont elle s'entoure et ses belles réflexions.

Amusez-vous bien!

Ha l’amour!

2010-02-28T04:39:00.000-08:00

À l’heure du dîner :

« On va fêter la St-Valentin! »

- Tu veux qu’on fête encore la St-Valentin?

- Oui, la fête de l’amour

- Wow, on va fêter encore l’amour

- Mamaaaan? C’est qui qui est amoureux?

- Moi je suis l’amoureuse de papa

- C’est qui l’amoureux de papa?

- C’est moi!

- Et l’amoureux de moi c’est qui?

- As-tu une amoureuse toi? À la garderie? (À la St-Valentin, il en avait une… héhé)

- NNnnaaaaannn! (petit sourire)

- C’est papa et maman…

- Non, moi je suis ton amoureux. Pas papa

- Papa c’est mon amoureux à moi, et toi, tu es le petit garçon que papa et maman aime le plus au monde…

Diagnostics différentiels

2010-01-30T04:19:00.001-08:00

Étant donné que fiston extra ne colle jamais tout à fait à un diagnostic en particulier, j'ai fait beaucoup de lecture sur les différents troubles ainsi que sur les diagnostics différentiels.

Maintenant que je suis de retour au travail, je constate aussi de ce côté certaines incohérences. Un enfant diagnostiqué Tourette a des comportements plus proche de celui d'un TED, un enfant TED a des comportements qui se rapprochent plus de celui du Tourette, un enfant Asperger a plutôt les difficultés d'un enfant avec le Syndrome de dysfonction non verbal, un enfant fortement soupçonné de TDAH a, finalement, un trouble de traitement auditif et ainsi de suite...

De ce que j'ai compris du diagnostic différentiel, ce n'est pas seulement une question de troubles qui se ressemblent entre eux, mais surtout une question de trouble X qui risque d'être positif à des tests réservés à un trouble Y. C'est pourquoi, à la fin des critères des troubles dans le DSM-IV, on voit une liste de troubles qui s'apparentent et dont on suggère d'en éliminer la possibilité.

Mais quel parent peut dire qu'il est tombé sur un spécialiste qui s'est assuré d'éliminer d'autres possibilités? Peu, je pense.

Or, s'il y a une chose que je trouve importante c'est bien de découvrir l'origine des difficultés des enfants pour ensuite pouvoir mieux les aider. C'est pourquoi je pense que tant qu'on ne se démêlera pas les pinceaux dans tout ça, on devrait faire des évaluations très pointues pour comprendre les besoins d'un enfant et plus tard, on pourra penser à un diagnostic.

Je pourrais citer au moins une quinzaine de témoignages qui parle d'enfants soupçonnés de... mais qui ne l'était pas. Souvent, ces enfants avaient des parents têtus qui, devant le manque de réponses satisfaisantes, continuaient leurs démarches.

Ce que je trouve difficile, c'est que lorsqu'il s'agit de remettre en question un diagnostic fait par les pédopsychiatres, on dirait qu'on part en guerre contre le Vatican. Pourtant, des enfants qui ont plusieurs diagnostics différents parce qu'ils ont consultés différents pédopsychiatres, ça se voit trop souvent. Ça prouve que dans le milieu, les spécialistes eux-mêmes ne suivent pas une ligne directrice claire.

Je trouve ça dommage, car non seulement de se questionner sur les diagnostics différentiels ça apporterait une nouvelle lumière sur l'origine des difficultés, mais en plus, tous les parents en profiteraient, peu importe le trouble de l'enfant. Ça ne serait peut-être pas gratuit, mais les interventions seraient sûrement mieux adaptées.

Il resterait à se battre pour que tous les troubles qui handicapent un enfant soient financés et qu'un soutien gratuit leur soit offert durant des années. C.i.e. au-delà de leurs 5 ans.

Ça, c'est mon monde idéal dans l'ère du diagnostic à tout prix...

Blog Lovin Award

2010-01-29T01:44:00.000-08:00

Quelle surprise de voir mon Blog cité pour les Blog Lovin Award!

(Sort sa petite feuille de remerciements *tapoche tapoche* le petit micro):

J'écris ce blog pour me donner le droit de remettre en question les dogmes établis qu'ils soient scientifiques, sociaux ou autres. Je ne crois pas au tout cuit dans le bec. Ou plutôt, le tout cuit dans le bec me rendrait la vie trop facile. Je pense que nous avons tous le droit de remettre en question ce qu'on se fait servir "trop facilement", surtout lorsqu'il s'agit de nos enfants. Je parsème mes idéaux et mes remises en question de petits moments avec notre fiston extra.

J'aimerais remercier du fond du coeur les blogueuses qui m'ont cité pour le Blog Lovin Award. Merci à (Un peu moins) Centrée sur mon nombril et à La bulle de Zak pour ce beau cadeau. J'aime moi-même parcourir vos blogs, c'est un vrai délice de vous lire. Vous me faites sourire et vous me touchez. Vous écrivez si bien! Je suis flattée que d'aussi bonnes blogueuses puissent apprécier mes textes.

C'est maintenant à mon tour de décerner mes Blog lovin award.

De ce que je comprends, je ne peux pas retourner l'Award à celles qui me l'ont décernée. C'est ça? Et je vais devoir vous révéler cinq confidences sur moi.

Je voudrais donc commencé par Le parcours de Tommy écrit par une maman qui n'a pas un, mais bien trois petits extras. Son blog est une mine d'informations et de réflexion sur le TED et sa grande mystérieuse. Elle est aussi une blogueuse qui n'hésite pas à remettre certains dogmes en question. On s'entend bien sur ce point et je la remercie de me permettre ces échanges avec elle.

J'aime aussi La dyspra..quoi? Cette maman, qui a d'abord commencé par écrire Une vie de doudoune que j'aime aussi beaucoup. Elle écrit poétiquement ce qu'elle vit avec sa fille qui a d'abord reçu un diagnostic de dyspraxie pour finalement changer de route vers, peut-être, autre chose ou peut-être "en plus". Ce blog est souvent très touchant.

Mamanbooh est un autre blog que j'aime, un incontournable comme on dit. Écrit par une maman qui a des enfants extras aussi. Il y a des conseils, du vécu et souvent tout plein de sourires. Merci Mamanbooh!

Miss Val raconte est un autre blog d'une maman d'un petit extra. C'est bien écrit, touchant et quand je la lis, j'ai l'impression de lire le quotidien d'une copine.

Un autre blog que j'aime bien lire aussi c'est Un taxi la nuit où on peut suivre les chroniques d'un chauffeur de taxi. Il nous décrit bien ce monde "en dehors" de la norme, celui de nuit, celui où on peut faire toutes sortes de rencontres spéciales.

Voici maintenant mes cinq confidences:

1) J'aime la science fiction et le fantasy.

2) Je dessine bien depuis ma tendre enfance. J'ai étudié en arts au cégep et aussi en dessin animé traditionnel bien plus tard. Vu mon manque d'auto discipline, j'ai choisi un autre domaine qui me passionne autant tout en m'offrant plus de sécurité.

3) Je lis énormément. J'ai grandit parmi les livres.

4) J'aime l'humour noir, l'ironie et le burlesque. Quand c'est trop gros pour être vrai, on ne peut pas y croire.

5) J'ai moi-même un extra. Le TDAH...

Le docteur et le camping

2010-01-23T09:40:00.000-08:00

Nous nous réservons des moments de jeu le matin. Des jeux pour l'aider et ensuite des jeux pour s'amuser.

Ce matin, nous avons jouer au jeu des questions et après, fiston extra s'est mit à me baragouiner des questions pour que ce soit à moi de répondre. Cute. Ensuite, dans sa chambre, il a voulu jouer au docteur avec la piqûre de sa trousse de docteur, encore. Il a peur des piqûres et reste coincé dans ce scénario depuis un bon moment lorsqu'il joue seul. J'ai donc décidé de lui montrer ce que fais un docteur et c'est moi qui ait prit ce rôle. Fiston extra en était bien content et il a joué le petit patient.

Ce n'est pas la première fois que ça arrive, mais après trois semaines où on joue surtout pour apprendre, il me semble que ses progrès étaient plus visibles dans un jeu où on misait sur le plaisir de jouer.

Alors donc, j'ai fait le docteur qui regarde si fiston extra est en bonne santé (écouter le coeur, réflexes, température, regarder les oreilles, etc). Ensuite, je lui ait dit qu'on allait faire le docteur qui pique et ferme une blessure. Ensuite, fiston extra m'a demandé de jouer le docteur qui met un "plaster" parce qu'il a un gros bobo. Après, il a demandé que le docteur coupe (scalpel) alors j'ai fait une opération. Dans mon rôle, j'ai bien jouer le docteur qui explique et qui agit ensuite. Ce que j'aime, c'est de voir à quel point fiston extra embarque bien dans "notre" jeu. Son écoute, ses bonnes réponses, son jeu d'acteur presque irréprochable. Son acceptation de mes consignes quand, il se tortillait de douleur pendant mon opération et que je lui disait "Tu ne sens rien! Je t'ai endormi avec la piqûre!" Et il se recouchait pour faire semblant de dormir...mais voilà, le scalpel en plastique le chatouillait trop.

Fiston extra se frotte et tortille les mains nerveusement et vigoureusement lorsqu'il veut dire plein de choses, mais n'arrive pas à bien les exprimer. Mais avec maman, il a de l'aide et le jeu redevient vite fluide, comme s'il n'était pas si extra que ça. Il raconte comment il s'est fait ses bobos (rudimentaire, certes, mais un inconnu comprendrait). Je lui disais comment faire le malade qui souffre beaucoup de sa crise d'appendicite parce que c'est une situation qu'il ne connaît pas. Je lui disais "Là, tu cries fort parce que je touche ton ventre" et il criait en se prenant le ventre.

Après, nous avons joué au vaccin à la demande de fiston extra. J'ai joué différentes infirmières parce qu'après un vaccin, on a des collants en récompense. Plusieurs infirmières veut dire plusieurs vaccins qui veut dire plusieurs beaux collants n'est-ce pas? Je trouvais ça cute de le voir dire à "l'infirmière" qu'il voulait un collant de si ou ça "Passe que je aime ça moi les trucs machins"

Entre son bureau et son lit, il y a un petit espace. Vous savez le genre d'espace que les enfants aiment bien pour étendre un petit matelas ou un petit coussin? Un petit cocon d'où on peut observer les moutons sous le lit en s'imaginant dans un autre endroit. Son chandail couvert de beaux collants, en regardant ce petit coin qui donne des allures de "coin douillet", fiston extra m'a demandé de faire du camping. Alors j'ai jumelé une grosse couverture après sa tente de lit pour nous improviser une grosse tente. J'ai dirigé certaines parties du jeu. Nous situant dans le temps (la nuit, je fermais le store et mettait des sons de gueurnouilles sur le bord d'un lac), j'imitais des bruits d'animaux de la forêt, etc. Et je voyais fiston extra très bien réagir à mes inventions. Au hibou, il a dit "Ho! Un hibou!" et au loup il a dit "ho non! Un loup!" en faisant semblant d'avoir peur. J'ai décidé que le loup voulait connaître la vie en camping. Donc, le toutou chien de fiston extra est devenu le loup. Fiston extra décidait du moment où on allait se coucher, en disant au loup qu'il fallait se brosser les dents et qu'il avait apporter des bols, des choses et une brosse à dents! Il a assez bien répondu au loup qui lui demandait pourquoi il fallait se brosser les dents: "Parce qu'elles sont sales" J'ai proposé une promenade dans le bois, il a décidé qu'on mangeait et on a fait un feu avec sa piste de course qui trainait dans le milieu de sa chambre. Ensuite, nous sommes retournés nous coucher et fiston extra a décidé quand on se réveillait. J'ai sorti la cafetière de camping pour nous faire un bon café sur le feu, fiston extra en a offert au loup et il a déclaré que "Bon, là, ok, on a fini notre café, on joue à la piste de course!" Mais là, c'était avec le loup qu'on faisait la course, pas avec maman.

C'est à ce moment que j'ai dû décidé qu'on terminait parce qu'il faut bien revenir à la réalité et faire le dîner hein?

Pendant que je préparais le repas, fiston extra continue de faire du camping avec son loup. Je lui suggère de donner un nom à ce dernier et il choisit le nom de son copain à la garderie. Je me dis "Ha bin, voilà, il n'invente pas..." mais au bout d'un moment, je réalise qu'en fait, il fait du camping avec son ami et son loup lorsqu'il arrive en courant en disant au loup laissé dans la cuisine "Ha non! Al est tombé dans l'eau! Vite le loup vient!". Que finalement, il n'a pas donné de nom au loup. Huh! Huh! Huh!

Dans ces moments là, quand je le vois embarquer dans des scénarios spontanés, des mises en scènes que nous n'avons pas répétés, avec des objets invisibles ou en leur donnant une autre fonction, je me demande jusqu'à quel point son jeu est atteint. Certes, fiston extra a besoin qu'on alimente son jeu. Il a besoin d'idées. Mais quand je lui en donne, il embarque spontanément et ça nous permet d'élaborer ensemble. Bref, il y a un échange, une réciprocité. Il accepte de "jouer le jeu" et me fait part aussi de ses propres idées.

En dehors de ces questionnements, ça reste un autre moment magique avec mon fiston extra...

Un passage que j'aime bien

2010-01-22T04:24:00.000-08:00

Dans un document sur le SDNV (Syndrome de dysfonction non-verbal), l’auteur a écrit ce que je pense depuis longtemps :

"On peut regretter que le profil neuropsychologique objectif ne fasse pas partie des critères diagnostiques [en TED], et qu’il semble souvent ignoré, ou délaissé, par des spécialistes du ’’spectre de l’autisme’’, alors qu’il pourrait contribuer aux diagnostics différentiels autant qu’à l’éclaircissement des rapports qu’entretiennent ces troubles avec la NLD, et avec d’autres désordres développementaux."

Source:

Déficits Neuro-développementaux de l'Hémisphère Droit & Troubles des Communications Non-Verbales. Jacques Bénesteau.1

Clin d'oeil extra cute

2010-01-20T10:15:00.001-08:00

Avec l'orthophoniste ce matin, nous avons fait un jeu qui consistait à tourner une carte "Pourquoi", poser la question sur la carte, attendre la réponse de fiston extra pour ensuite, tourner la carte réponse. Fiston extra a de la difficulté avec ces notions.

Elle tourne une carte où on voit un monsieur qui met de l'essence dans une voiture:

"Pourquoi on doit mettre de l'essence dans une auto?"

Fiston extra regarde l'image en silence

"Pourquoi on met du gaz dans l'auto?"
- Parce qu'on a oublié de mettre du gaz

(petit sourire de notre part)

L'orthophoniste retourne la carte réponse où on voit un monsieur au volant de son auto et dit à fiston extra:

"Pour que l'auto avance"

Et fiston extra d'ajouter:
"Et quand l'auto n'a plus de gaz, elle recule!"

Être grand, c'est important

2010-01-19T09:18:00.000-08:00

Il y a plusieurs mois déjà que fiston extra veut aller à l'école, comme les grands. Dernièrement, être grand c'est très important pour lui. Je lui ai expliqué les mots "bébé, enfant, adolescent, adulte, âgé"

Depuis ce temps, il veut être un adulte. Pour conduire une auto, un ski-doo, une moto, alouette, pour aller travailler comme nous. "Moi je suis un adulte, c'est 3 ans un adulte"

- Mais non fiston extra, c'est 18 ans et c'est beaucoup, beaucoup de temps avant d'être un adulte.
- Cousin Jé? Il est un adulte?
- Non fiston extra, c'est un enfant... plus grand que toi.
- Cousin Ga lui? C'est un adulte?
- Non fiston extra, c'est un adolescent.
- Moi aussi je suis un adossescent! (sourire de maman extra) Et ma cousine?
- Ta cousine n'est pas encore née. Quand tu vas la voir, elle va être un bébé.
- Moi je suis plus grand que la cousine!
- Ho oui fiston extra! Tu vas devenir le grand cousin!

Petite pensée de mon cru

2010-01-16T05:38:00.000-08:00

Ce matin, en pensant à tout ce qu'on pourrait explorer, à tout ce qui s'en vient comme découverte dans les troubles de nos enfants, au fait que je ne marche pas souvent dans les sentiers battus, il m'est venu en tête cette pensée:

"Si des sentiers sont battues, c’est parce qu’une personne, quelque part, a décidé d’ouvrir une voie là où les chemins n’existaient pas."

L'extra libération

2010-01-14T04:55:00.000-08:00

La semaine passée, j’ai eu une longue discussion qui m’a été salutaire avec l’une des spécialistes que nous consultons au privé. Depuis deux ans que nous sommes en démarches pour comprendre fiston extra, c’était la première fois que je me sentais respectée.

Depuis deux ans, je tente de trouver des réponses. Confrontée à plusieurs incohérences, nous nous disions que les spécialistes avaient fait une erreur de diagnostic. Or, après ma discussion, j’ai compris que le problème ne venait pas tant du diagnostic que du manque d’écoute des spécialistes en TED comparativement aux autres spécialistes.

Ce que j’ai compris, c’est que fiston extra ne se retrouve pas seulement en barreau de chaise diagnostic, mais aussi entre deux philosophies diagnostiques.

Fiston extra a le diagnostic de TED nouveau genre, comme je l’appelle. C’est si nouveau, que le commun des mortels ne le connaissent pas et très peu d’intervenants peuvent se dire spécialistes. Et encore ici, ceux qui se prétendent spécialistes de ce trouble sont peut-être en mesure d’expliquer ce que sont les nouveaux critères, mais dans la pratique, ils se basent sur la théorie déjà connue et typique. Donc, ils interviennent comme il le ferait avec un enfant qui aurait un TED typique avec un enfant très atypique. Ils ne m'aidaient pas à trouver des solutions, ils m'expliquaient le pourquoi des comportements de fiston extra, en rapport avec ce que j'avais déjà lu des centaines de fois sur le TED, et c'est là que je ne reconnaissais pas mon enfant.

Quand fiston extra était bébé, il n’avait pas tous les signes précoces de l’autisme. L’attention conjointe de fiston extra est apparue au bon âge, je dirais même avant l’âge. Il a commencé à anticiper le jeu et l’objet qui disparaît bien plus tôt que la moyenne. Il répondait à son nom plus rapidement que les autres enfants. Il tendait les bras si on lui tendait les nôtres. Il reconnaissait déjà les gens qu’il aime. Il avait un sourire social. Il était attiré par les autres enfants. Il babillait et il avait un babillage social à 8 mois. Nous n’avons jamais eu à deviner le pourquoi de ses réactions, il venait vers nous, cherchait notre regard, notre approbation.

Mais il ne pointait pas à 12 mois, ça a commencé à 15 mois. Il ne faisait pas de « bye-bye » avec la main.

Si, à 18 mois, il partageait sa fierté et ses découvertes avec son regard et ses expressions, nous n’avons pas eu droit à des appels répétés ou de l’insistance avant qu’il ait 2 ans et demi. Il imitait très peu, malgré quelques tentatives. Il ne nous appelait pas par « maman ou papa » avant 2 ans et il a fallu lui montrer. Même s'il compensait déjà avec ses mimiques, il a commencé à compenser vraiment par les gestes autour de 2 ans et demi.

Toujours à 18 mois, s’il nous montrait qu’il était capable de faire semblant avec différents objets (faire le téléphone avec la cuillère en bois, faire semblant de conduire une auto avec un petit couvercle, un camion avec un gros couvercle, peinturer la maison avec mon pinceau à cuisine, etc), c’était peu élaboré et ça ne durait pas. Ce fût aussi le début de ses mouvements répétitifs.

Et bien entendu, son langage avec écholalie et inversion des pronoms. Il a babillé, dit ses premiers mots et ensuite deux mots pour ensuite tomber dans un langage atypique. Il a toujours semblé moins interactif que les autres enfants.

Rien de tout ça ne m'aurait alarmé s'il n'y avait pas eu ses stéréotypies. Sans celles-ci, nous n'aurions probablement jamais consulté pour un TED. C'est en constatant qu'elles ne disparaissaient pas que le neurologue nous a dirigé vers la clinique Tourette.

D’après mes observations, j’y vois des explications et des solutions. D’accord, mes explications ne concordent pas avec l’image du TED, mais est-ce qu’on pourrait s’en foutre svp et trouvez des solutions? Ce n’était pas le cas. On me parlait « des » enfants TED et non de mon fiston extra. Pas étonnant que le doute se soit installé quant à son diagnostic. Et encore aujourd’hui, il n’est pas TED pour certains spécialistes.

Bref, jusqu’à tout récemment, les spécialistes ne s’ajustaient pas à fiston extra et s’en excusait avec des raisons très générales qui n’aident pas. Ce qui fait qu’on lui proposait des activités en dessous de ces capacités, qu’on utilisait des moyens détournés pour lui faire faire des choses alors qu’il est assez réciproque pour passer à l’étape de lui montrer directement. Et bien entendu, nous ne voyions pas les résultats escomptés. Comment alors ne pas croire qu’ils se trompaient?

Car si je prends les critères du DSM-IV au pied de la lettre, c.i.e. en considérant le mot « incapacité » pour ce qu’il veut dire, ainsi que la précision entre parenthèses qui considèrent les mimiques comme une manière de compenser, les interactions sociales de fiston extra ne seraient pas touchées, la communication, légèrement et à moitié dans la dernière sphère. L’intervenante de la semaine passée m’a expliqué que dans l’avenir, il suffira d’une altération qualitative et non plus d’incapacités. Donc, si la qualité de l’échange, de la communication et du jeu n’est pas à niveau, on diagnostiquera le TED, peu importe les forces de l’enfant.

Le problème avec ça, c’est que la majorité des spécialistes ne le savent pas. Que même au sein de la pédopsychiatrie, ça se chicane. Certains disant que si un enfant a un ou des troubles, ça va affecter les trois sphères indirectement. Et c’est ici que moi et papa extra on se dit qu’avec un autre diagnostic nous aurions plus de chances de trouver des intervenants qui s’ajustent plus rapidement à notre fiston.

Pourtant, en ayant trouvé au moins une intervenante qui comprend mes questionnements, qui ne tente pas de me faire comprendre à tout prix ce que je comprends déjà, qui est intéressée par mes observations, qui est très compétente dans son domaine et de ce fait, me donne des réponses claires, qui ne rejette pas la possibilité d’un autre trouble ou du moins, d’une autre origine de ses comportements que celles connues dans le TED, je vous avoue que soudainement, je me sens prête à faire le deuil de l’enfant de la norme. Le vrai deuil. Tout ça, du jour au lendemain.

Parce que, jusqu’à maintenant, je cherchais désespérément des réponses qu’on ne pouvait pas me donner. Là, j’ai des réponses et juste ça, ça m’a enlevé un énorme poids sur les épaules et je suis capable de croire qu’effectivement, le diagnostic n’a pas d’importance à partir du moment où on s’ajuste à fiston extra. Avec les explications claires de cette intervenante, on sait ce qu’on a à faire et dès la première semaine, nous avons constaté des résultats.

Comme papa extra le disait, ce sont les résultats qui comptent. Et moi j’ajoute que si nous avons des résultats, les spécialistes peuvent bien se chicaner dans leur coin, là, on peut commencer à vivre ce qu'on a à vivre. Et par le fait même, je me sens motivée à aider fiston extra parce que maintenant, j'ai des outils qui font du sens.

Petites questions part II

2010-01-07T13:34:00.000-08:00

J'écoutais Kaameloot (je suis une fan finie de cette série et je les regarde quatorze douze fois par semaine) lorsque fiston extra est venu me rejoindre. Il arrive lorsque la Reine et le Roi se chicane dans leur lit (comme toujours) et voilà que Guenièvre s'exclame: "Parfaitement!"

et fiston extra: "maman, ça veut dire quoi parfaitement?"
- Ça veut dire que c'est...heu.. parfait.. mais là ça veut dire "oui, j'ai raison" ou..heu... bin, c'est ça qui est ça, hein mon beau?...

Plus tard, il jouait dans sa chambre et il arrive presque en courant:

"Maman! Maman! Regarde j'ai trouvé une enveloppe!!"
- Ho! C'est ta lettre du Père-Noël que tu as reçu à la garderie!
- Oui! Je l'ai reçu à Noël!!
- Un peu avant Noël!
- Maman? Est-ce que c'est Noël encore? (Qu'il fait en regardant le sapin qu'on n'a pas encore défait)
- Non, c'est fini Noël. On va défaire le sapin bientôt. On va ranger les décorations.
- Est-ce que ça va être Noël encore bientôt?
- Non fiston extra. Ça va être Noël dans un an. Après l'été.
- Pourquoi?
- Parce qu'on fête Noël juste une fois à chaque année, comme la fête de tout le monde, comme ta fête.
- C'est la fête à qui à Noël?
- Heeeuuu... à Jésus....
- C'est qui Jésus?
- Hhheuuuuuu... c'est le fils de Dieu. Il est venu nous dire qu'il fallait s'aimer fort fort, surtout les enfants.
- Est-ce qu'il va venir chez nous Jésus?
- *retient un fou rire* Non fiston extra, Jésus, il n'est plus là depuis longtemps.

Article intéressant

2010-01-05T05:09:00.000-08:00

Lorsque j'ai commencé mes démarches, je croyais qu'en ayant un diagnostic tôt, un mot à mettre sur les difficultés de fiston extra, que nous allions pouvoir avancer. Deux ans plus tard, j'ai complètement viré mon capot de bord. Je pense qu'on ne doit plus chercher à savoir avant un certain âge. Après deux ans de démarches, j'observe qu'on engloutit l'enfant dans son diagnostic plutôt que de le voir comme un enfant. Que les grands spécialistes ne tiennent plus compte du vécu de l'enfant. Et qu'on inquiète énormément les parents et que ce ne sont pas tous les spécialistes qui avoueront s'être trompés plus tard. Et les parents continueront de s'inquiéter parce que ce qu'on leur proposeront pour "aider" leur enfant ne sera pas pertinent...

Pourtant, les particularités de fiston extra ont commencé lorsqu'il vivait un stress. C'était sa première garderie en milieu familiale. Je n'en avais pas encore parlé. Jusqu'à maintenant, aucun spécialiste n'en tient compte; la résilience de l'enfant est à toute épreuve. Mais surtout, parce que je me sens coupable de l'avoir laissé là plutôt que de démissionner. Bien sûr, moi et mon conjoint avons prit des mesures pour l'envoyer là-bas le moins souvent possible en attendant qu'une autre place ailleurs se libère. Mais nous allons toujours nous demander si ça aurait changé quelque chose de le sortir rapidement de cet endroit malsain. Lorsque fiston extra est entré à son CPE, j'ai pu comparer et j'ai réalisé que les approches de l'éducatrice étaient graves.

Je sais que fiston extra était différent avant d'arriver là. Mais différent comment? Comme ses parents, simplement? Ou vraiment avec le besoin d'obtenir un diagnostic? Je pense que cette période a brouillé le portrait. L'éducatrice de sa première garderie frôlait la violence psychologique...pour rester polie. Autant sur l'enfant que sur le parent. Pendant un an et demi, après sa sortie de cet endroit, je me pensais seule. Or, il y a quelques mois, j'ai su, par une autre maman, que tout le groupe de fiston extra de cette époque était parti. Les parents avaient sortie leurs enfants de là pour les mêmes raisons que moi. Et je suis restée surprise d'apprendre que je n'étais pas la seule à avoir consulté à partir de ce moment là. Le ratio d'enfants en difficultés qui sont sortis de cette garderie aurait dû alarmer quelqu'un... mais ce n'est pas le cas...

Alors je pense que, dans ce monde de spécialistes qui pensent que l'enfant est capable d'en prendre en masse, on devrait changer d'approche (parce que ne tentez surtout pas de changer les dogmes). Plutôt que de tout mettre sur le dos de la pathologie, nous devrions, en bas âge, seulement faire le tour des besoins de l'enfant et attendre. Et c'est ici que ça grince. Au Québec, sans diagnostic, les ressources ne débloquent pas.

J'ai recommencé à travailler. Je fais de la suppléance dans les écoles. Avant, comme orthopédagogue, je travaillais dans des classes ou écoles spécialisées. Là, je me retrouve dans les classes au régulier à l'époque où on a coupé les classes spécialisées. Et j'ai découvert que ça a bien changé depuis mon stage il y a 14 ans (déjà!). La différence entre régulier et écoles spécialisées s'amenuise. J'ai aussi découvert l'ère du "diagnostic à tout prix".

Ça existe encore des enfants plus timides, des enfants juste tannants, des enfants plus indépendants que la moyenne, des enfants qui vivent du stress, des enfants plus calmes, plus inhibés, etc... Le problème, c'est que certains cherchent une pathologie derrière ces traits de caractère. Sans parler de ces enfants que j'ai rencontré avec le mauvais diagnostic. Il y a certains pédopsys à qui j'aurais demandé d'aller refaire leurs devoirs. Mais c'est moi l'hérétique, pas eux. D'où mon surnom d'ailleurs.

Cette longue introduction pour vous donner ce lien d'un article qui dit mieux ce que je viens de vous raconter. Écrit par une spécialiste en plus :

Référer en pédopsychiatrie

L'extra questionnaire

2010-01-04T16:07:00.000-08:00

Nous avons reçu le questionnaire de l'hôpital sur les tics. Une brique assez détaillée merci. Avec plein de belles petites sections toutes propres. J'ai 30 jours pour le remplir et je me demande si je vais avoir assez de temps.

Je l'ai lu et je suis restée assez songeuse par la suite. Ce que je pensais être des stéréotypies... biiiinnnn... c'est peut-être des tics finalement. Je ne savais pas que plusieurs tics complexes pouvaient "s'empiler" ensemble. J'imagine que c'est ça qu'ils veulent dire dans les documents que j'ai trouvé quand ils expliquent qu'il est difficile de différencier les tics complexes, des stéréotypies, des compulsions et autres troubles du mouvement.

Le problème que j'ai avec ce questionnaire là, c'est que le Tourette, à ce qu'on en dit, ça n'apparait pas souvent avant l'âge de 6-7 ans. Notre neurologue nous dit que c'est plus fréquent qu'on pense en dessous de cet âge là et qu'il suit des enfants Tourette de l'âge de fiston extra. Sauf que le questionnaire s'adresse quand même aux enfants d'âge scolaire. Un peu comme le TDAH d'ailleurs... et même à des ados ou des adultes. Surtout dans la section obsessions... Fiston extra n'a pas commencé l'école encore... et même si j'ai souvent l'impression que fiston extra s'adonne à des mouvements plutôt compulsifs, je ne peux pas dire c'est quoi l'obsession... si c'en est une...

Mouin, du grattage de tête et du retroussage de manches en perspective!

Les petites questions

2010-01-02T08:45:00.000-08:00

- Est-ce qu’une coccinelle ça a une bouche? Est-ce qu’elle a des joues? Maman est-ce qu’elle comprend?

Fiston extra et moi avons trouvé une nouvelle amie dans la maison : une petite coccinelle. Fiston extra aurait bien aimé lui parler, comme il le fait avec les chiens de ma mère, mais après lui avoir expliqué que notre ratte (une petite nouvelle dans la maison) ne comprend pas quand il lui donne des ordres, cette fois, il a vérifié avec moi si la coccinelle comprenait, elle. Héé non, une coccinelle ça ne comprend rien de ce qu’on radotte fiston extra. Il ne voulait pas qu’on la renvoie dans sa maison, alors j’ai sorti un petit pot de vitre pour qu’il puisse la regarder.

Après ce beau temps des fêtes, fiston extra m’annonce qu’il veut conduire notre auto. Depuis déjà plusieurs mois, être grand, c’est important et là, encore plus. « Est-ce que je suis grand maman? »
- Oui fiston extra, tu es grand!
- Je vais conduire notre auto!
- Ho! Mais là, il faudrait que tu sois plus grand que ton cousin! Pour conduire, il faut toucher aux pédales et au volant en même temps!
- Moi je vais le faire!

Parfois, il me demande : « Maman, toi, est-ce que tu es grande? »
- Oui! Moi je suis très grande!
- Est-ce que tu es un garçon?
- Non fiston extra. Moi, je suis une fille!
- Est-ce qu’on chicane les filles maman?
- Oui, ça arrive. Pourquoi? Tu trouves qu’on chicane plus les garçons?
- Oui (qu’il me répond en rigolant) Pourquoi on chicane plus les garçons?
- Haaa.. heuuu.. parce qu’ils bougent plus que les petites filles… je suppose…
Et fiston extra rigole avec un air de coquin qui comprend "Ho oui hein!?"

Et d’autres sur le même sujets : « Maman, est-ce que je suis une fille? »
- Non, tu es un garçon
- Moi je veux être une fille
- Ha oui? Pour te maquiller? (Il aime bien quand on joue à se maquiller)
- Oui!
- Ha bon? Est-ce que je vais devoir aller acheter des robes pour toi?
- NNooonnnnn! (et il se bidonne à s’imaginer porter une robe)

Pendant le temps des fêtes : « On va chez qui aujourd’hui? » (On a été en visite presqu’à tous les jours. Au grand bonheur de fiston extra)
- On va en visite chez grand-maman Té aujourd’hui
- Est-ce que cousin Jé va être là?
- Oui
- Est-ce que Mononcle Pa et matante Ju vont être là aussi? (Les parents de son cousin)
- Ça devrait!
- Est-ce qu’il va avoir des cadeaux?

On s’est promené pas mal pendant les fêtes et en auto : "Maman, là, est-ce qu’on est rendu à Nicolet?" (Bien entendu, fiston extra demande toujours si on est rendu plus loin que là où on se trouve réellement)
- Pas encore… ho! Regarde, le petit panneau vert, il nous dit qu’on approche d'un village. Sur celui là, c’est écrit St-François dans 6 km… c’est bientôt ça. Les petits panneaux verts nous disent les noms des villes et des villages, les bruns nous disent le nom des rivières.
- Et les jaunes?

Et toujours en auto, la classique : « Maman, est-ce qu’on arrive bientôt? »

Le neurologue et plus

2009-12-24T04:23:00.001-08:00

Au début de mes démarches, j’ai prit un rendez-vous avec un neurologue pour m’assurer que les difficultés de fiston extra n’avaient pas une origine neurologique. Il nous a parlé d’immaturité neurologique et je trouvais (et je trouve encore) que ce mot définissait bien fiston extra, car j’ai effectivement un fiston bien plus immature que la moyenne sur plusieurs points. L’immaturité neurologique, c’est la base des différents troubles. Selon les zones du cerveau « immatures » ont a un diagnostic. Avec fiston extra, malgré son diagnostic de TED, nous ne nous sentons pas fixés. Nous avons beau lire, regarder des exemples, nous ne nous retrouvons pas. Nous comprenons pourquoi fiston extra a ce diagnostic. Il a plusieurs particularités. C’est l’interprétation de ces particularités qui ne collent pas dans notre quotidien. Cette interprétation est la base de l’intervention. Or, justement, les interventions proposées ne sont souvent pas pertinentes. Nous commençons tout juste à trouver des intervenants qui s'ajustent à fiston extra et ne nous sert pas de recettes toutes prêtes.

La semaine avant notre rendez-vous, j’ai eu des nouvelles du CMR. Ils m’annonçaient qu’avec le nouveau diagnostic de fiston extra, je perdais ma place et que nous tombions entre les mains du CRDI. Pour le CRDI, nous sommes loin d’être prioritaire. Un an et demi d’attente pour nous. Une chance que le diagnostic de TED offre des services!!! Or, je tiens au CMR. Ce sont des intervenants habitués de travailler avec des enfants aux extras compliqués, avec des déficiences physiques et à voir des portraits multiples. Ça paraît d’ailleurs. Ces intervenants sont mes préférés. Ils n’ont pas le choix de garder le feu sacré, de remettre en question leur approche parce qu’ils s’occupent d’enfants aux portraits variables. Face à ce CMR qui me ferme la porte, je me fâche. On fini par me dire qu’on va évaluer fiston extra pour savoir s’il peut faire partie d’un petit groupe de préparation à la maternelle. Alors une ergothérapeute l’évalue. Fiston extra montre sa belle réciprocité, mais ne reste pas en place. Il réussi à faire les exercices, mais elle doit souvent le ramener à sa tâche. À cause de ça, elle juge que fiston extra ne pourra pas faire partie du groupe, car ça dure 90 minutes et visiblement, fiston extra a un bon déficit d’attention. Alors je lui raconte mes frustrations. Pour la première fois depuis deux ans et demi, j’ai, devant moi, une intervenante qui ne fait pas preuve de réserve polie pour ne pas se compromettre. Non. Elle est d’accord avec moi : fiston extra a un déficit d’attention qui domine. TED ou non.

Elle voit, d’un coup d’œil, ce que le neurologue nous expliquait il y a un an : fiston extra est hyperlax, il a les articulations molles, comme on dit. Et ses stéréotypies ont plutôt l’allure d’un tout petit de la norme surexcité. Sa posture n’est pas solide, elle n’est pas en contrôle.

Elle m’explique ce qu’il faut faire pour l’aider dans sa motricité fine et le reste. Du coup, je comprends pourquoi nous avons l’impression de payer des services mal adaptés à fiston extra en clinique privé. Fiston extra est assez réciproque pour qu’on tombe dans les exercices physiques tout court et qu’on arrête les histoires de diètes sensorielles, de pictogrammes et de structures rigides. N’empêche que je sors du CMR le cœur gros parce que fiston extra ne pourra pas faire partie du groupe et que c’était ma dernière chance d’avoir des services.

Mais voilà, le père-noël existe parfois. Quelques jours plus tard, le CMR me contacte pour me dire qu’ils ne se sentent pas confortables de me couper les services aussi brusquement. Finalement, ils ont décidé de m’offrir 4 mois de services individualisés pour fiston extra et le préparer à la maternelle. Waou!

Et puis, nous avons eu notre troisième rendez-vous avec le neurologue. Je m’attendais à ce que ce dernier, en lui annonçant que fiston extra avait finalement reçu le diagnostic de TED, nous réponde qu’en effet, il y avait plusieurs degrés de TED et que ces enfants étaient tous différents. Comme on nous le dit depuis deux ans et demi. Qu’il se sente un peu mal de nous avoir dit la première fois qu’il n’était pas TED.

Mais non. Il maintient sa position. Il a même ajouté « Il n’est pas le premier enfant TED que je vois qui n’en n’est pas un » Son historique ne correspond pas selon lui au profil d’un TED. Pour lui aussi, le déficit d’attention domine. Le neurologue regarde fiston extra marcher, courir, se lever, etc, en sous-vêtements. Alors quand il nous explique que fiston extra est hyperlax (qu’il a les articulations molles) et qu'il n’est pas en contrôle de sa marche sur la pointe des pieds ni de son dandinement, ni de ses petits poignets cassés, nous le croyons. Surtout que ça se résorbe tranquillement pas vite, excepté le dandinement. Plutôt que de le voir mieux maîtriser sa marche sur la pointe des pieds, elle se résorbe au fur et à mesure que fiston extra développe un meilleur équilibre. Petite ombre au tableau : le dandinement de fiston extra. Ça pourrait vouloir dire une maladie neuromusculaire. Ça ne semble pas grave puisque le neurologue se donne presque un an pour vérifier cet aspect. Même s’il existe des maladies neuromusculaires qui ne sont pas « si » graves, n’empêche, c’est souvent assez important. Alors on va se croiser les doigts fort pour que ça ne soit pas ça. En fouinant, j’ai vu que le fait d’être hyperlax et plus lourd (fiston extra est très grand) pouvait provoquer ce qu’on appelle un genu valgrum. C.i.e. une déviation des jambes vers l’extérieur à partir des genoux et ça provoque un dandinement. Même si ce n’est pas flagrant chez fiston extra, il a effectivement cette position en X des jambes. D’après moi, ce n’est que ça et j’ai lu que ça se résorbait en vieillissant. Parce que dans les maladies neuromusculaires, on parle d’acquis moteur qui se perdent. Tandis que chez fiston extra, ça évolue dans le bon sens. Plus lentement que la moyenne, mais toujours vers le mieux.

Nous avons continué à discuter de fiston extra et sommes sortis du bureau avec le numéro de la clinique Tourette. En discutant avec l’infirmière responsable de la clinique, j’apprends que notre neurologue est ZE spécialiste qui diagnostic ce trouble et autres troubles du mouvements. J’apprends que ce ne sont pas les pédopsychiatres qui sont formés pour déterminer si un mouvement pathologique est une stéréotypie, une compulsion, un tic complexe ou autre, mais les neurologues. Que le TDAH et Tourette font partie de la spécialité des neurologues.

Bref, avec un spécialiste des TED subtils et complexe, nous avons un diagnostic de TED. Face à un spécialiste du Tourette, nous avons un soupçon de Tourette…. Je trouve ça ironique, pas vous? N'empêche, quand ce neurologue nous parle, nous avons enfin l'impression qu'on nous parle vraiment de notre fiston et non pas d'un enfant qu'on ne reconnaît pas. Mais pour 2010, je pense que je vais vraiment écouter les conseils qui me disent d'attendre que fiston extra vieillisse. Son profil va se préciser plus tard, c'est tout. Je vais profiter de mon fiston à la place.

Quoiqu’il en soit, c’est Noël ce soir. Je vais en profiter pour faire plaisir à fiston extra qui a si hâte que le père-noël lui laisse des cadeaux et nous demande régulièrement, depuis qu’il voit les décorations chez les voisins, si c’est aujourd’hui Noël. Je vais maintenir la tradition de ma famille. Avant de quitter pour aller dans la belle-famille, nous allons laisser des biscuits et un verre de lait au père-noël. Puis, une fois dans l’auto, je vais avoir oublié quelque chose dans la maison. Je vais vider le verre de lait et le plateau de biscuits pour ensuite, déposer un des cadeaux qu’il a demandé au Père-Noël en dessous de notre sapin. Quand il va se réveiller, le lendemain matin, il va voir son cadeau, laissé par le Père-Noël. Fiston extra n’y verra que du feu!

Un samedi matin extra Partie I

2009-11-24T11:36:00.000-08:00

La veille, ma maman était à la maison en visite. Puisqu'elle n'habite pas à la porte, elle avait passée la nuit chez nous. C'est donc le lendemain de sa visite que mon histoire d'un petit quotidien tout doux avec mon extra débute.

7h15

Je suis au sous-sol quand fiston extra se lève. Il reste en haut des escaliers pendant que je monte le rejoindre :

« MMaaammmaann (sautille de joie en me voyant) Papa y fait dodo » me dit-il en chuchotant
- Oui fiston extra
- Pis grand-maman aussi?
- Non, grand-maman est partie, elle fait sûrement dodo chez elle. Quoique… Peut-être que Roxy et Moucha (ses deux labradors) l’ont réveillé?
- Pourquoi?
- Parce que les chiens se lèvent de bonne heure le matin, comme toi!
- Essequ’on va chez grand-maman Té?
- Non, pas aujourd’hui.

Fiston extra regarde vers la cuisine :

« Essseque je peux avoir des céréales avec un film? » Je lui avais promis qu’on continuerait à regarder le film Lilo et Stitch 2 qu’on avait loué la veille. Alors j'installe fiston extra avec un bol de céréales sèches dans le salon et on continue le film là où nous l'avions laissé. C'estla scène du groupe de danse où, une petite fille fait sa désagréable avec Lilo(la pas fine du film). Fiston extra rigole :

« Queesse qu’à fait? »
- Tu la trouve drôle hein la petite fille? Elle n’est pas très gentille, elle agace Lilo.
Fiston extra me fait un « oui » de la tête
Maman extra : « Toi, à la garderie, est-ce qu’il y a des enfants qui t’agacent? » Fiston extra me fait un autre « oui » de la tête. « Qui tire sur ton chandail? Ou qui te pousse? » Fiston extra me fait un autre signe de la tête en souriant et me répond : « oui, il pousse (fait le geste de pousser) pis après, fiston extra aussi pousse pis tire! »
- Ha oui? Ça arrive des fois. Pis les éducatrices, elles disent quoi?
- Elles disent NON!! (avec un gros sourire)

Pendant le film, fiston extra passe plusieurs commentaires sur les émotions des personnages, ce qui se passe, etc. Et puis, tout-à-coup, il commence à se taper la main en regardant son toutou.

Maman extra : « Qu’est-ce qui se passe? »
- Maammann? Est-ce que la maison est fermée?
- Hmmmmm (je cherche à comprendre sa question)
- Elle est en brique hein la maison? Elle est solide?

Ha! Je comprends, il parle des trois petits cochons. Alors je lui réponds « Oui, elle est solide et la porte est fermée. »
- Pis y pleut dehors, pis on va pas à la garderie!
- Aujourd’hui on est samedi
- Samedi
- Pis le samedi, est-ce que la garderie est ouverte?
- Nooon! On va pas à la garderie!

Fiston extra descend en bas du sofa, prend ma montre et commence à taper dessus en se collant le nez dessus. Je lui demande alors :

« Pis là? Qu’est-ce qui se passe? »

Fiston extra vient me voir en continuant de taper sur la montre et, sans me regarder : « C’est un robot ça!! »
- Ha oui? Elle est où la tête?

Fiston extra pioche sur le cadran de la montre « LÀ!! »
- Et les jambes?
Il se garoche sur le divan en me montrant le bracelet « Ici! »
- HoooOOoo! Est-ce qu’il peut marcher ton robot?
- OUI! Et fiston extra de faire marcher ma montre en alternant les attaches du bracelet.

Fiston extra recommence à taper comme un bon sur la montre et s’approche de son bol de céréales. J’en profite pour continuer le jeu :

« Ho! Est-ce que ton robot va manger les céréales? »
- Non! C’est… c’est lui qui va faire manger! »

Je regarde dans le bol et je réalise que la tête de mon Homer Simpson est rendue dans son bol!!!

Fiston continue ses stéréotypies pendant que j’écris ce qu’il fait. Il s’arrête à chaque scène intéressante du film qui continuait à jouer en background. Il fini par s’asseoir durant le bout émouvant qui nous indique que la fin est proche.
« Mmmammaan? Esseque c’est fini? »
- Non pas encore

Stitch se vide de son énergie et il a peur d’être méchant. Il se sauve, tout le monde fini par comprendre et courir après lui, Stitch tombe, n’a plus d’énergie. Le professeur extra-terrestre le met dans sa machine pour le recharger, mais ça ne fonctionne pas. Tous croient Stitch mort. Lilo le prend dans ses bras et le pleure.

Fiston extra devient tout attentif et les commentaires s’enchaînent:

« Hoo nooon, Stitch marche pu!! Elle pleure parce que Stitch bouge pu! Elle va être contente hein maman ? Est-ce que c’est fini maman ? » Et fiston extra qui s’exclame de joie en même temps que les personnages quand finalement, Stitch revient à la vie. Le film se termine, fiston veut encore l’écouter. Alors j’accepte qu’on le recommence. Il est 8h05.

Il recommence ses stéréotypies pendant que j’écris. Les « Mmmmmmm » se sont mit de la partie et sont intenses. Ils se transforme en sorte de rire, ou raclage de gorge… difficile de décrire le son qu’il fait, mais les « mmmm » commencent à devenir de plus en plus souvent une sorte de poussée brève de ce son que je n’arrive pas à bien décrire. Fiston extra se déplace, il change de stéréotypie : il décide de piocher sur son bateau à voile qui traîne sur sa bibliothèque du salon. Il laisse le bateau et revient vers moi en se tapant la main. Je lui demande encore une fois « Qu’est-ce qui se passe ? »
- Je suis content ! qu’il me dit en me regardant avec un sourire.

Puis, il prend une expression de réflexion avant de poursuivre en cherchant ses mots : « Passeque, passeque moi je vais conduire avec toi ! » qu’il me fait en me pointant
- Ha oui ? Tu vas conduire l’auto à maman ?
- Non ! Le bateau ! (Comme si c’était une évidence)

Il recommence ses stéréotypies, s’approche de moi, prend ma montre, tape dessus assez fort avec le bout de ses doigts, s’approche de moi, les stéréotypies s’intensifient. De mon côté, je décide de poursuivre mon écriture et de l’ignorer « pour voir ». Il est 8h15. Il commence à lancer ma montre sur le mur. Je ne réagis pas. Il la lance plus fort. Je ne réagis toujours pas. Il la lance de toutes ses forces encore une fois. Pas de réaction de ma part. Alors fiston extra vient me voir :

« Maaamman ! Fiston extra lance ! » et il s’en retourne vers la montre qui traîne, la ramasse et « Moi je lance ! PAW !! »
- Mouuiiinnn… est-ce qu’on lance ça une montre ?
Il me regarde avec sa face de joueur de tours : « Mmmooouuiii » en se secouant bien la tête pour appuyer sa réponse.
- Ça va briser la montre
- NoooOoooOOooonnn (Toujours avec le sourire fendu jusqu’aux oreilles)
- Mmmm… Ok, Si tu brise ma montre, je ne serais pas très contente et tu vas aller sur la petite marche. (Que je lui répond calmement)

Ha là, son air coquin a disparu et c’est avec un air tout sérieux qu’il me dit « non »…
- Ça ne me dérange pas fiston extra, continue de lancer ma montre si tu t’amuses, mais si elle brise, tu vas sur la petite marche.

Fiston extra décide de laisser faire la montre et il va s’asseoir tranquille sur le sofa pour écouter le film. Ça tombe bien, les scènes se succèdent, ça bouge, c’est drôle. Fiston extra rigole et me regarde en même temps pour s’assurer que moi aussi je trouve ça drôle. Puis, dans le film, Lilo raconte à Stitch le parcours d’Elvis sur leur île quand il était à la guerre. Les deux personnages ont des casques de soldat sur la tête. Fiston extra est plus attentif et me demande : « C’est quoi ça ? »
- Ils portent des casques de soldat

Fiston extra observe attentivement : « Des casques de pompiers »
- Ça ressemble à des casques de pompiers, mais c’est des casques de soldats.
- Des casques de soldat c’est pour faire quoi ?
- C’est pour aller à la guerre
- C’est pour la guerre… (avec son air de réflexion)

Après la scène, fiston extra se lève du sofa pour venir me voir : « Maman, je veux la locomotive. La locomotive qui est fragile. Pis on tape pas ! »
- Tu veux ta locomotive électrique ? Pis tu taperas pas dessus ?
- Oui !
- Ok, je vais la chercher

Fiston extra, tout content à l’idée d’avoir sa locomotive, commence à sautiller en se dirigeant, avec moi, vers sa chambre. Pendant que je fouille dans la boîte, qui est hors de sa portée, il commence à taper dans ses mains en fixant le plancher. Alors j’arrête mon geste et attend. Fiston extra arrête alors de taper et regarde en direction de la boîte, avec un air de convoitise « Je peux avoir la locomotive hein?» Je lui fais signe avec ma main que j’aimerais qu’il me regarde quand il me demande quelque chose. Il me regarde et je sors de la boîte la fameuse locomotive diesel tant adorée (mais ho ! combien fragile pour un petit extra qui aime taper sur ses jouets !) pour lui donner.

Fiston extra la prend tout fier et me regarde avec son sourire espiègle :

« Maman ! La locomotive, ça va pas dans le chemin hein maman !? » qu’il me lance sur le ton de la blague.
- Non, mais si tu veux, tu peux la promener sur les chemins toi ! C’est ton jeu, c’est toi qui décide ! Veux-tu que je place le tapis des chemins ?
- Oui ! HOoooOOoonnnn…. La locomotive sur les chemins !!!
Je sors donc son tapis où il y a une ville et des chemins pour ses petites autos et fiston extra met sa locomotive sur un chemin « Maman ? »
- Oui fiston extra ?
- Le train, est-ce qu’il a des rails ?
- Oui, tu as des rails avec ton train. Veux-tu que j’aille les chercher ?
- Non ! Le tapis de rails !
- Ha ! Ok ! Il est en bas, je vais le chercher.

J’installe le tapis de rails, fiston extra s'assoit et commence à déplacer son train sur les rails. Je lui dit alors : « Waou ! Il va vite ton train ! » Fiston extra arrête alors de jouer et commence à tripotter les roues nerveusement puis, il remet la locomotive sur les rails : « Le train il est à St-Clin ! »
- Ha oui ?
- Essequ’il y a du métal à St-Clin ?
- Hmmm.. je pense bien que oui. Il va porter et chercher du métal…
- Le train va chercher du métal !! Tchou ! tchou !

(Je fais ici une petite parenthèse. À la garderie, fiston extra a eu une période où il était terrorisé par le train qui passe derrière la garderie quand il devait sortir dehors. Pour le rassurer, les éducatrices lui expliquaient où allait le train – à St-Clin disons – et ce qu’il allait faire – chercher du métal. Voilà, je continue :)

Fiston extra lâche son train et me dit en se levant « Je vais chercher les wagons qui peut apporter du métal ! » tout en se dirigeant vers sa chambre, là où ses wagons sont rangés. Pendant qu'il les prend, Papa extra se lève. J'avais laissé papa extra dormir lui donnant une petite grâce matinée bien méritée car d'habitude, c'est lui se lève. Il est 8h30. Fiston extra accourt en voyant son papa « Regarde papa ! C’est le wagon de métal ! Pis le train, y va aller à St-Clin ! » Pendant que papa extra s'extasie devant autant de beauté, j’ai soudain l’idée de lui trouver les fameuses vis en métal IKEA qui ne sont pas pointues. Ça va donner l’impression d’un petit chargement : « Regarde fiston extra ce que j’ai ici ! » Il vient me voir : « Ho ! Du métal !! » il prend son métal et va le placer dans son wagon sur la rail. Il prend un petit bout de bois qui était dans le plat de vis et il tente de le faire tenir en dessous de son wagon : « Ça, c’est un morceau de métal qui va sur le wagon ! »
- Veux-tu que je sortes le « scoth tape » ?
- Oui !

Je lui apporte un morceau de tape et fiston extra délaisse le bout de bois pour se concentrer seulement à fixer le papier collant. Je prends alors le bout de bois et je lui tend. Il me dit : « Non maman, juste le scotch tape. Là, ici, sur les roues. Ça c’est du métal sur les roues ! »

Moi et papa extra, nous sommes là, debout dans le milieu du salon, à le regarder et nous soupirons d'amour ensemble tellement nous n'en revenons pas de voir à quel point fiston extra est mignon.

Écouter l'autisme

2009-08-11T17:33:00.000-07:00

Je viens de découvrir un blog qui semble très bien fait pour suivre le parcours d'un garçon autiste. C'est la prolongation du livre que l'auteure a écrit sur le parcours de son fils et comment, par le jeu, ils ont réussi.

Je l'ai ajouté dans mes extras.

TED-NS

2009-07-13T07:50:00.000-07:00

Et bien voilà, nous avons rencontré un pédopsychiatre. Un homme charmant. Fiston extra a passé son temps à faire des stéréotypies dans son bureau comme c’est pas possible. Il répondait à côté, disait d’étranges choses. Il avait l’air d’un enfant tout-à-fait TED. En regardant fiston aller, j’avais peur que le pédopsychiatre me dise : "Mais voyons madame, cet enfant là est clairement autiste… Vous ne le voyez donc pas?"

Mais non, justement. Malgré cette entrevue épouvantable, le bon docteur a vu des forces que je n’arrête pas de répéter à qui veut l’entendre depuis que fiston extra est bébé. Comme par exemple, une bonne attention conjointe, qui est cette capacité à s’intéresser à ce que l’autre pointe ou regarde. Or, dans le TED, il parait que c’est rare. On dit même parfois que cette capacité est inexistante.

Dans son bureau, le pédopsychiatre avait l’air intrigué. Il était surpris d’observer un enfant avec autant de stéréotypies être capable d’avoir une communication élevée lorsqu’il arrêtait d’en faire. Il a utilisé les mots "pratiquement normal" en parlant de sa communication. Parce que le langage, là, c'est une autre histoire. Il a clairement un trouble...

À vu de nez, en l’observant comme ça, le pédopsychiatre est sûr d’un TED Non Spécifié, d’atteinte légère. Il ne voulait pas le diagnostiquer officiellement, il va lui faire passer l’évaluation standard pour les enfants TED qu’on appelle l’ADOS. Cette évaluation est basée sur le jeu. Mais voilà, fiston extra n’est pas fort dans le jeu; il fait trop de stéréotypies. Alors l’évaluation va sûrement confirmer un TED.

C’est drôle, mais ça ne me soulage pas. J’ai peur de ce diagnostic depuis le début de mes démarches. Pas parce que je suis dans le dénie, je comprends très bien pourquoi on le voit dans le TED, mais parce que je ne sens pas cette lumière qui frappe et qui nous fait dire "Ha! Mais oui! Voilà pourquoi!!!". Je n’ai pas ce sentiment que rencontre plusieurs parents lorsqu’ils sont soulagés de pouvoir enfin mettre un mot sur les difficultés de leurs enfants. Non, moi, avec le futur diagnostic de TED pour fiston extra, je suis encore plus confuse. C’est très intuitif mon affaire et ça se base sur des observations toutes en nuances. Alors difficile de contredire le futur diagnostic.

Moi, mon front, je me le suis frappée à me défoncer le crâne pour le déficit d’attention. Là oui, ça me sonnait une cloche, pis fort à part de ça. Et je ne suis pas la seule. Mari extra et la famille élargie d’extra que nous sommes, reconnaissons beaucoup de choses du TDAH et moins du TED.

Toutes les difficultés de fiston extra, même les stéréotypies, peuvent exister dans le TDAH. Toutes ensemble? Là, c’est vrai, j’avoue, ça serait tiré par les cheveux… et quand on parle du TDAH, on parle rarement de ces difficultés qui peuvent exister. Il faut chercher les difficultés séparément pour découvrir que les enfants TDAH se trouvent souvent dans le groupe qui rencontre ces problématiques. On ajoute à ça que dans le TED, il y a souvent un TDAH aussi. Alors peut-être qu'en effet, je me suis laissée emportée par les signes du TDAH qui seraient plus dominant chez fiston extra.

Donc, le portrait global de fiston extra, ça dit TED. Parce que toutes ses difficultés ensemble, ça affecte les trois sphères : le langage social, la communication et le jeu. Et quand les trois sphères sont défectueuses, on diagnostique TED.

Sans les stéréotypies, ça semblait dire autre chose, mais là, je suis certaine que fiston extra, pendant l’évaluation, va s’en donner à cœur joie dans les stéréotypies. Parce que quand fiston extra se sent juger, il devient foutrement nerveux et quand il est nerveux, il fait des stéréotypies. Même si fiston extra ne s’enfonce pas dans celles-ci, c.i.e. qu’il reste assez attentif à ce qui se passe autour de lui et y réagit de manière adéquate, quand il les fait, il ne nous regarde pas. Il n'y a pas cette attention visuelle à ce qu'on fait autour de lui comme c'est le cas des enfants non TED qui ont des stéréotypies. Il reste attentif avec ses oreilles.

L’aspect positif, c’est qu’une fois officiel, le diagnostic va me permettre d’avoir des services gratuits pour toute la vie de fiston extra. Malgré l’attente de services épouvantable, malgré les inquiétudes pour l’avenir, nous allons recevoir de l’aide extérieure. Même si ça risque d’être une aide bien imparfaite, je sais qu’avec un autre diagnostic (sauf la déficience intellectuelle), je n’aurais droit qu’aux services bien aléatoires d'une école quelconque, selon le bon vouloir des enseignants. Là, au moins, je sais que je vais être appuyée par quelqu'un du dehors, qui pourra aller à l'école quand il va y avoir des problèmes.

Alors je vais tenter de lâcher prise sur le "jouage" de mots diagnostic et je vais suivre le pédopsychiatre. Il m’a fait une très bonne impression. Il a semblé se questionner sur les mêmes points que nous. J’ai toujours dit que sans les stéréotypies de fiston extra, j’aurais depuis longtemps abandonné l’idée d’un TED. Le docteur semblait penser la même chose et il pourra nous donner plus d'informations sur les enfants TED/NS légers.

En quelque part, avec tout le trajet que je viens de faire, je trouve qu'on aura beau dire que le Trouble Envahissant du Développement est très mal connu, mais il va rester aussi mal connu tant et aussi longtemps que la littérature grand public ne s'ajustera pas aux cas de "haut niveau" qui peuvent, d'après ce que j'ai compris via les témoignages, être sociables, aimer les changements, avoir de l'imagination, jouer et ainsi de suite. Car, voyez-vous, c'est ça le nouveau visage de l'autisme.

Aujourd'hui, on sait mieux ce qui se passe et les interventions sont mieux adaptées. Les autistes du style "Rain Man" sont devenus plus rares parce qu'on a été capable de voir tout le potentiel qui existe chez les enfants TED. Et ils ont tout un potentiel!

Des nouvelles

2009-06-19T07:42:00.000-07:00

La fête de fiston s'est bien déroulée. Il a vu ses grands parents, ses oncles, ses tantes, son cousin et il en était bien heureux. Il adore les cadeaux qu'il a reçu. Il voudrait que ça soit sa fête souvent!

Nouvelle importante, nous allons rencontrer un pédopsy à Ste-Justine. Il reçoit des invités pour discuter de diagnostics différentiels et nous avons obtenu un rendez-vous rapide parce que fiston a un extra très intéressant pour l'occasion. Donc, le 23 juin, nous aurons notre première rencontre.

Je suis assez nerveuse, ça va de soi.

Fiston extra take two

2009-05-19T09:15:00.001-07:00

L’anniversaire de fiston extra arrive à grand pas et il a hâte. Fiston extra est déjà intense dans ses demandes, avec l’arrivée de sa fête, c’est pire. Mais je ne m’en plains pas.

Plus les mois passent, plus fiston extra nous jase ça. Il va sur ses 4 ans et il est sur un trip du « moi aussi » Quand la sœur de son ami nous dit que ce dernier adore spiderman, fiston extra s’exclame avec enthousiasme que « Moi aussi j’aime ça spiderman!! » Et c’est vrai. Nous n’avions pas pensé à faire entrer spiderman dans la maison, seulement 2-3 petits trucs qui sont entrés, par hasard, mais fiston extra s’est mis à nous demander un masque de spiderman pendant plusieurs semaines. Nous savions d’où ça venait. C’est son ami qui a un costume de spiderman. En attendant d’en trouver un, nous lui faisons un masque avec ses bobettes de spiderman à son grand plaisir.

Le moment le plus cute, c’est quand fiston extra, à l’épicerie dans la section pain et biscuits, va me montrer une boîte et me dit « Mamaaan, ça! Ces biscuits là! » Vu que c’est en spécial, deux pour 4$ je lui dis « Oui et prends ceux là aussi, je les aime beaucoup! » Il répond sur un ton réjouie « Moi aussi je les aime beaucoup ces biscuits là!! » en se pointant la poitrine. Il s’est fait entendre à la ronde et j’ai vu plein de sourires apparaître autour de nous. C’est vrai qu’il est extra mignon mon fiston.

La dernière, c’était sur les balançoires dans la cour. Fiston extra, son ami (appelons-le « Loulou ») et la sœur de celui-ci (Lili) s’amusaient dans les balançoires quand fiston extra regarde les souliers de son copain. Il me demande donc « Mamaaann, je veux avoir des souliers flash McQueen moi aussi! » et il ajoute « Comme Lulu! » Et oui, Loulou et Lulu ont les mêmes chaussures. Ce qui me rassure dans ça, c’est que, malgré son langage brouillon, fiston extra retient souvent les mots-clés de son âge. Autour de 3-4 ans, le « moi aussi » est très présent chez beaucoup d’enfants. Et ce que j’aime, c’est de voir que ces petites phrases clés là, nous n’avons pas besoin de lui expliquer comment les utiliser. Il le déduit par lui-même quand on les dits en contexte.

Depuis quelques mois déjà, il aime faire « comme » papa ou maman. L’an passé, il aimait se déguiser « comme » papa ou maman. Là, il peut lui arriver de décider qu’il va travailler « comme papa » en voyant un sac à dos qu’il ramasse pour se l’accrocher à l’épaule (parce que papa extra trimballe un sac à dos pour aller travailler) ou il veut qu’on le maquille « comme maman » (juste le rouge à lèvres par contre) parce qu’il a découvert le maquillage dans le film Mulan (je me maquille rarement) et par le fait même, a découvert que maman aussi se maquillait parfois. Je me suis bien marrée quand il s’est exclamé « Un clown! » en voyant le maquillage blanc de geisha que Mulan avait sur le visage. Alors je lui ai expliqué ce qu’il en était et il a voulu « lui aussi » se maquiller.

Il demande la place de maman ou de papa à la table ou à l’heure de l’histoire. Il veut souvent qu’on aille en visite quelque part. Il adore ses grands-parents, ses oncles, tantes, ses cousins, ses amis et nos amis. Et quand ces derniers sont autour, fiston extra raconte des choses bien mieux qu’à nous. Nous ne sommes que ses parents acquis, pourquoi se forcerait-il avec seulement nous autour? D’ailleurs, au parc, avec ses simples parents, fiston extra a souvent besoin d’aide. Un groupe d’enfants débarque et voilà fiston extra qui se met à grimper sur des choses qu’on ne le croyait pas encore capable de monter. Il a commencé à dire « bonjour! » aux autres enfants. La plupart ne le regardent même pas un peu. Fiston extra attend un peu et revient à ses affaires, avec une expression un peu intriguée par l’indifférence des autres enfants. Parfois, un enfant lui répond et fiston extra sautille de plaisir. Il lui arrive d’aller se joindre à un groupe d’enfants, mais en général, il se fait dire de dégager. Et fiston extra dégage pour venir nous rejoindre. Il n’a pas de peine, mais il a l’air de se demander pourquoi. Comme moi d’ailleurs. Plusieurs enfants dans nos environs ne sont pas très amicaux il faut dire.

La nouveauté, l’imprévu et les activités à l’extérieur le motivent. Mais voilà, plus fiston extra vieillit, plus le changement doit être BIG! Et plus il veut être avec nous, jouer avec nous, partager avec nous. Épuisant un tit peu…

Parce que fiston extra se met à faire sa stéréotypie quand on ne le distrait pas assez, quand nous ne l’animons pas assez à son goût. Je vois beaucoup de parents utiliser le terme « Tics » alors qu’en fait, ce sont des stéréotypies. Quand vous taper du pied d’impatience, mâchouiller votre crayon, c’est une stéréotypie. Dès que le mouvement peut être contrôlé et qu’il implique plusieurs membres, on dit « stéréotypie ». Les tics, c’est bref et ça ne se contrôle pas. Un enfant qui se frotte le visage constamment ou qui mâche ses manches de chandail ou qui se berce ou qui se dégale les bobos (comme moi), c’est une stéréotypie. Et il y a les complexes, comme celle de fiston extra qui implique plusieurs membres, sons, crispations, jouage de bobos et autres.

Et sa stéréotypie est bruyante. On jase trop entre adultes? Stéréotypie. On ne joue pas assez avec lui? Stéréotypie. Il est trop à la maison? Stéréotypie. Il n’a pas le choix de faire si ou ça? Stéréotypie. Trop longtemps dans la routine? Stéréotypie. Il suffit de sortir pour que ça s’arrête, de casser la routine. N’importe où. Même une salle d’attente dans une clinique fait l’affaire (il y a des nouveaux jouets là-dedans…t’sé), pourvu qu’on sacre notre camp de la routine.

Les seules activités qui excitent trop fiston extra pour le calmer sont celles où il y a trop de bruits ambiants ou trop d’affaires qu’il aime. Quand il y a trop de choses à entendre et à voir, fiston extra ne se peut plus. Il s’excite…et un rien l’excite. Il sautille, se brasse les bras et nous regarde, heureux, avec ses yeux pleins d’étoiles. « Maman! Regarde! C’est le trucmachinchouette!!! » Ce qu’il y a d’embarrassant, c’est lorsqu’il rencontre un ami dans la rue. L’ami le salue et fiston extra est tellement heureux qu’il ne se peut plus et commence à faire la girouette qui sautille. Une fois, il m’a fait tellement peur. Il s’est carrément lancé dans le stationnement de la pharmacie en courant de bonheur. Quand je l’arrête, il me dit « Je veux parler à chose bine! » Juste un petit « allo » peut-être? Et il va dire « saluuut! » quand l’ami ne l’entend plus. Ce n’est pas toujours comme ça, mais souvent parce qu’on rencontre souvent des amis qu’il adore. Un enfant qu’il connaît, mais qui n’est pas son grand ami, a droit à un « salut chose! » avec le geste de la main bien adéquat.

Parfois, le cœur me serre un peu. La dernière fois, c’était à la piscine. Fiston extra piochait dans l’eau comme un forcené, excité comme tout d’être à la piscine…endroit très bruyant d’ailleurs. Stéréotypie (il se brassait les mains dans l’eau, le visage tout crispé), s’arrête, « Maaman! On va dans la pluie!!! » On se dirige vers la pluie, excitation, stéréotypie, s’arrête, « Maamman! Viiienns voir! », excité que j’aille voir, stéréotypie, etc. J’essaie de détourner son attention et je vois un petit canard jaune. « Coin! Coin! » sur le bedon, ça le chatouille (il est trèèèès chatouilleux), rigole, prend le canard, me fait des « coin! Coin » sur mon bedon et il pitche le canard par en arrière. Le canard atterrit sur la jambe d’un papa qui « nageait » dans la pataugeoire. Rien de grave, le canard ne l’avait que frôlé, mais sur le coup, je lâche un « Hiiiii! Hooo!». Ce papa là avait fait de beaux sourire à fiston extra et fiston extra lui avait bien rendu. Mais voilà que fiston extra, en voyant son canard tombé sur le monsieur si gentil se sent tout croche. Le monsieur a été surpris par le canard et il l’a donc regardé sans sourire, avant de m’en faire un à moi. Fiston extra sait qu’il ne doit pas lancer les choses, mais c’est souvent plus fort que lui. Je le vois devenir tout mal-à-l’aise et il me dit « On sort de la piscine maman? »

- Tu veux partir?
- Oui
- Tu es sûr? On peut rester encore un peu si tu veux?
- Je veux sortir

Et là, en voyant que la piscine va fermer dans 10 minutes, on sort. Pendant que je l’entoure de sa serviette, je lui demande « Tu veux partir parce que tu as lancé le canard sur le monsieur? »

- Oui
- C’est pas grave fiston, le monsieur n’est pas fâché, c’était un accident. Il le sait. Est-ce que tu as vu qu’il m’a fait un sourire après? Il est revenu content en voyant que tu ne l’as pas fait exprès.

Et je lui répète, de deux, trois manières différentes, que ce n’est pas grave en espérant qu’il en a assez compris pour arrêter de se sentir aussi mal. Je me sens peut-être plus affectée par l’importance qu’il accorde aux gens parce que j’étais comme lui. Le moindrement qu’un inconnu me réprimandait juste un peu, sans même lever la voix, je me sentais tellement mal. J’en pleurais à la maison et, évidemment, j’évitais de revoir la personne en question.

Fiston extra est aussi hypersensible des oreilles. Pas du genre à se les boucher ou à crier, mais ça lui fait peur ou ça le perturbe. Perturber dans le sens où il fait sa stéréotypie, tout excité. Et quand ça lui fait peur, pas question de manquer l’action. Il est drôle d’ailleurs. Il entend un gros moteur passer devant la maison, il court vers nous avec un « maman! » ou « papa! » à moitié apeuré, à moitié excité puis, il revire de bord en courant vers les fenêtres quand il réalise que de venir s’agripper à nous va lui faire manquer la grosse machine qui passe. Il aime les sensations fortes, ça parait. Ça s'améliore. Maintenant, il se contente d'être à l'affût et "C'est quoi çaaa?"

- Une moto qui passe

Et le voilà qui court vers la fenêtre!

Ses peurs et ses stéréotypies sont les mêmes depuis qu’il en a. Les bruits forts et soudain, les éclats de voix, les hauteurs ou les surfaces instables. Il grimpe quand même en hauteur (avec prudence) et à le voir se tortiller sur son tabouret, il semble être plus en confiance sur les surfaces instables.

Trop de bruit autour ne lui fait pas peur, mais ça l’excite beaucoup. Sa stéréotypie aussi n’a pas évolué dans le bon sens comme on me l’avait dit. Rien ne se transforme. C’est surtout plus intense, plus complexe, plus énergique, plus bruyant, plus souvent et des choses qui s’y ajoutent. Ça, ce mouvement là, c’est mon grand dérangement à moi. Je sais que c’est moteur. Et non de l’autostimulation.

D’abord, fiston extra partage avec moi la crainte que j’avais, enfant, des bruits forts et des éclats de voix. Aujourd’hui, c’est devenue une hypersensibilité. Donc, quand fiston extra fait son mouvement et ses bruits de bouche, ÇA M’ÉNERVE!!!! Ça m’énerve avant papa extra ou n’importe qui d’autre. L’impatience me monte à la tête. Je devrais gruger des cadres de portes pour me calmer. Et quand je lui demande d'arrêter, fiston extra s’approche et se tape dans les mains en faisant ses « mmmmm », petit sourire en coin en me regardant droit dans les yeux. Oui, il est déjà baveux. Vraiment. N’allez surtout pas croire qu’il ne sait pas ce qu’il fait. Et si je le chicane, il arrête pendant un bon moment. Nous tentons, le plus souvent possible, de lui demander gentiment d'aller dans sa chambre.

Mais enfin, quand je lui vois le langage débourrer, je suis confiante. Comble de joie, fiston extra a commencé à poser des questions. « Mamaaaann, c’est quoi ççaaa? » ou encore « Maaammmaann, esse que je peux avoir ce jouet s’il te plaît? »

Quand il est en colère, fiston extra veut briser la patente à l’origine de sa frustration. Une fois, il est tombé en bas d’une marche. Il vient nous voir en pleurant pour se faire consoler. Tout piteux, il nous dit qu’il est tombé en bas des escaliers et nous montre là où il s’est fait mal. Lorsqu’il a commencé à se calmer, il s’exclame, boudeur « Je veux lancer les escaliers!! » Nous l’avons bien rit.

Parce que fiston extra n’est pas une tornade, et que je ne considérais pas sa stéréotypie comme étant « en mouvement perpétuel », j’ai toujours dit qu’il ne bougeait pas tant que ça. Nous avons commencé un groupe de communication avec d’autres enfants qui ont aussi des troubles de langage et je me suis rendue compte que si fiston extra n’était pas une tornade, il bougeait pas mal… Presque constamment en mouvement. Le seul à se tortiller autant et quand il ne se tortille pas, il est évaché sur chaise, comme un adolescent, les fesses sur le bout de la chaise. Mais au moins, il ne fait pas sa stéréotypie ou à peine.

Dans ce groupe, les parents accompagnent les enfants. Fiston extra se retourne continuellement vers moi, enthousiasmé que je sois avec lui. Gigote, se lève quand ce n’est pas le temps, n’écoute pas les éducatrices, mais comprend ce qui se passe. À tour de rôle, les enfants font des demandes ou sont appelés. Et fiston extra de se retourner vers moi « À moi? », « C’est à moi maman? » Il bondit sur ses pieds quand on l’appelle ou répond vite quand c’est son tour, tout heureux. J’avais le sourire fendu jusqu’au oreilles quand les éducatrices pratiquaient les demandes. Elles voulaient que les enfants disent « Je veux » pour demander un aliment durant la collation. Il y a longtemps que fiston extra sait faire des demandes. Sauf qu’il n’attend pas son tour. « Je veux une carotte s’il vous plaît!! », « JOJO! Je veux une carotte s’il vous plaît!!! » pendant que Jojo en question était en train de travailler une demande avec Coco. Lorsque, enfin, Jojo se tourne vers lui et lui dit « Oui mon beau extra, qu’est-ce que tu veux? » Fiston extra lui lance « Une carotte! » Et Jojo de répondre « Je-veux-une-ca-ro-tte » Fiston extra est moins enthousiasmé là et lui dit timidement « Je veux une carotte » Bin oui. C’était suffisant pour faire comprendre à fiston extra qu’il ne l’avait pas eu, encore. Au moins, ça n’a pas diminué son enthousiasme. Fiston extra a une plug sur moi et il doit sentir que je le trouve vraiment mignon. Je sens que ses futurs profs à l’école vont me trouver moins drôle de le trouver drôle…

L'extra TDA/H

2009-04-27T08:45:00.000-07:00

Je sais. Je n’écris pas souvent dernièrement. Mais je suis comme ça. J’arrive à écrire quand je me sens inspirée.

Aujourd’hui, j’ai le goût de vous parler du TDAH. Le Trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité. J’ai réalisé que même si on en parlait beaucoup, c’est un trouble qui trimballe son lot de préjugés. Qu’on ne connaît pas ça aussi bien que je le pensais. Surtout quand il s’agit d’un TDA sans H ou d’un TDAH avec des troubles associés plus apparents que le trouble lui-même. Mais là, ça prend des spécialistes assez ferrés dans le domaine pour le reconnaître.

Je connais bien le TDAH. Je fréquente des gens qui l'ont, j’ai travaillé avec des enfants qui en étaient atteints et j’ai découvert que c’était mon extra à moi. Donc, je le vis de l’intérieur et bien sûr, je me suis énormément informée sur le sujet.

Quand j’entends les spécialistes de fiston extra douter de mon TDAH parce que je suis le seul parent à être aussi organisé, ça me fait sursauter. Justement, quand un adulte est anormalement organisé, on peut se poser des questions. Quand un parent consigne tout par écrit, c’est un signe. Surtout quand le dit parent se fait souvent agacé par ses amis parce qu’il est un peu, pas mal perdu sur les bords dans la vie s’il ne consigne pas par écrit. La vie, ça ne nous laisse pas toujours le temps de tout consigner… et on se perd. L’organisation c’est le talon d’Achille du TDAH et quand on le sait, certains deviennent, comme moi, sur organisée. Et ça gruge plus d’énergie. De l’énergie physique parce que c’est biologique.

Lorsqu’on parle des enfants TDAH, on a l’image stéréotypée de l’enfant qui bouge beaucoup alors que ce n’est pas tout-à-fait ça. Oui, plusieurs bougent beaucoup, mais inutilement. Brassage de mains, couraillage partout, saute au lieu de marcher, grimpe partout pour le plaisir de grimper, crie, colères monstres pour devenir tout souriants après, contact visuel de courte durée (ils ont tellement de choses à regarder de moins plate qu’un adulte qui parle). Ils ont l’air paresseux, n’attrape pas bien les ballons, sont souvent propres plus tard, font de la bicyclette plus tard aussi, plusieurs ont des retards, difficultés ou troubles de langage. Ils ont des hypersensibilités sensorielles, certains sont très anxieux, ils restent longtemps accrochés à des jeux actions-réaction, leur réciprocité est moindre que la moyenne, ils ont de la difficulté à jouer seul ou, au contraire, ils veulent jouer seuls (tant qu'à se faire suer avec les règles des autres), ils partage difficilement, etc. Bien entendu, chaque enfant TDAH est différent. Certains ont plus de troubles associés que d’autres. Certains n’auront jamais besoin de médicament et d’autres ne pourraient pas fonctionner sans eux. Certains sont timides, d’autres sont extravertis. Certains ont de gros problèmes de socialisation, d’autres non.

En tout cas, la grande majorité sont vifs, intelligents, curieux, créatifs et surtout, le fun comme c'est pas possible. Qu'ils soient sociables ou non, têtus ou non, baveux ou mielleux, ils ont un regard qui charme rapidement. Il y a de l'étoiles et du pétillant là-dedans!

Ce qu'on associe moins aux TDAH avant de tomber sur des pros, mais qui existe bel et bien, ce sont les profils que je viens de nommer, mais en langage spécialisé. Comme TDAH avec: "troubles praxiques", "Tics", "Stéréotypies", "Gilles de la Tourette", "trouble pragmatique du langage", "Trouble d'opposition-provocation", "Trouble obsessif-compulsif", "dyslexie", "trouble de l'anxiété généraliser", "Trouble des apprentissages", "Trouble de modulation sensorielle" etc. On appelle ça des comorbidités. Il y en a des courantes, comme l'anxiété ou la dyslexie et d'autres plus rares, comme les Tics ou les stéréotypies. Quand un enfant TDAH accumule les comorbidités, il devient difficile de le départager des autres troubles avant l'âge de 5 ans voir parfois plus tard. Surtout quand certains troubles ont le déficit d'attention comme conséquences et vice-versa. Comme plusieurs troubles d'ailleurs.

Ma façon de voir l’enfant TDAH c’est qu’il est « trop » dans sa personnalité. Un enfant TDAH timide sera « trop » impressionnable. Un enfant courageux sera « trop » téméraire. Un enfant actif bougera « trop ». Un enfant craintif sera « trop » anxieux. Un enfant indépendant sera « trop » antisocial. Un enfant têtu sera « trop » opposant. L’enfant énergique sera « trop » excité. L'enfant rêveur sera "trop" souvent dans la lune. Et c’est souvent un mélange de toutes sortes de « trop ». C’est de là, je crois, que le jugement des autres se manifeste. Du fait que, les symptômes de ce trouble sont très semblables à des comportements normaux, à des traits de caractère et ce, particulièrement quand l’enfant arrive autour de ses 4-5 ans. Et l’enfant TDAH est le moins excusé pour ses comportements. Parce que c’est l’intensité qui fait la différence…et l’immaturité ….et l’incapacité d’y remédier par la simple volonté. Bref, le « trop » prend le dessus en apparence et il efface l’aspect neurologique, la base même du désordre qui lui, reste invisible. Combien de fois chers parents avez-vous entendu d’autres personnes vous donner de multiples conseils qui renient le TDAH? Souvent, j’en suis certaine.

L’immaturité neurologique est la base de plusieurs troubles. Mais voilà, même si on sait que le cerveau sert à beaucoup de choses, on oublie qu’il ne sert pas juste à penser. Il structure aussi nos organes, nos muscles, notre motricité, nos comportements, notre perception, notre horloge biologique, alouette. Les enfants avec un TDAH vont finir par « pouvoir », mais plus tard que les autres.

Si on reconnaît que le TDAH est neurologique, les gens ne semblent pas comprendre que ça veut dire que les parents vont devoir répéter les consignes de toutes sortes, probablement pendant un, deux ou trois ans de plus que la moyenne des autres parents avant que l’enfant soit capable de l’appliquer par lui-même. Même si les parents s’y prennent parfaitement pour éduquer leurs enfants, c’est comme ça, il n’y a rien à faire, ça va s’assimiler plus tard…longtemps plus tard…

Je me souviens de cette entrevue avec Simon Durivage qui recevait le Dr. Mottron et Sophie Prégent pour parler du Trouble Envhissant du Développement. À un moment de l’entrevue, Sophie Prégent a dit quelque chose du genre « C’est plus facile pour moi d’avoir un enfant TED qu’un enfant TDAH. C’est effrayant de voir à quel point les parents d’enfants TDAH sont jugés. Lorsqu’on me pose des questions ou qu’on me regarde de travers, j’ai juste à dire que mon fils est TED et on ne m’achale plus. Mais les parents d’enfants TDAH eux, se font faire la morale » Et en effet. On a qu’à penser à ce petit bonhomme dans une chorale qui a fait le tour du monde sur youtube. J’en ai parlé dans mon texte « Une pincée de jugement » J’ai justement retrouvée ce vidéo dans la catégorie « ADHD »

Quand j’étais jeune, un enfant qui grimpait haut dans les arbres était considéré comme un enfant agile. Aujourd’hui, il est considéré comme un « enfant qui ne perçoit pas le danger » Je vous le dit, c’est devenu malade.

Dans le temps de ma 'eunesse, je suis certaine que l’environnement favorisait l’enfant TDAH. Pas de VHS, pas de lecteur DVD, pas d’ordinateur, pas de console de jeux, pas d’éducatrice spécialisée-à-montrer-les-règles-d’un-groupe, pas de classes énormes, plusieurs enseignants d’expérience et surtout, surtout, la plupart des adultes venaient de familles très nombreuses. Donc, ils en avaient déjà vu d’autres.

Nous devions attendre nos émissions et ces émissions là s’ajoutaient à une routine. Quand elles passaient à la télé « c’était l’heure avant le souper », « après l’école », le « samedi matin », le « spécial Walt Disney du dimanche » Ce qui offrait des repères de plus dans le temps, car la notion du temps est très difficile dans le TDAH. Nous devions nous occuper faute de pouvoir s’évacher devant une console de jeu ce qui nous permettait d'inventer des activités pour nous, à notre manière. Alors ça répondait au besoin de contrôle plus élevé chez l'enfant TDAH. Tant pis si on courait partout sans but (nos parents nous envoyaient dehors)ou que, comme moi, on passait beaucoup de temps à juste regarder les choses. On faisait ce que ça nous tentait. Les gardiennes ne nous encadraient pas autant qu'aujourd'hui. Mauvais quand un enfant a besoin d’être stimuler, mais excellent quand, justement, un rien stimule… La sécurité était assez relative. On pouvait sauter sur le siège arrière de la voiture (au grand désespoir de nos parents) et on dormait sur des matelas en arrière de l’auto quand on faisait un long voyage. Nous pouvions nous éloigner pas mal de la maison avant que nos mères nous cherchent et on ne portait pas de casques quand on faisait des jumps en bicycle. Disons que le sens de l’aventure était plus valorisé que maintenant. Ha oui, on en a eu des bleus, des poques, des fractures. Et on apprenait aussi. Parce que c’était assez concret comme méthode d’apprentissage. Nous sommes donc beaucoup d’adultes de mon époque à se découvrir tard TDAH. Des adultes souvent populaires et très leaders même si enfants, certains étaient voués à la délinquance pour les bien pensants de l'époque.

Aussi, dans les vieux livres sur le développement de l'enfant, j'ai découvert que plusieurs apprentissages, qui se font aujourd'hui à 3 ans dans nos livres, se faisaient à 5 ans dans les années 70. Les parents avaient moins de raisons que nous de capoter tôt.

J’aime bien cette théorie du chasseur, avancés par quelques spécialistes de la génétique. Ils pensent que le TDAH serait un gène qui nous aurait été transmis par nos lointains ancêtres chasseurs durant une période où il y avait deux groupes distincts : les chasseurs et les agriculteurs (ou cueilleurs). Le chasseur devait être capable de se déplacer sur de très longues distances pour suivre le gibier. Il devait aussi être très bon parce qu’il n’avait pas plusieurs occasions et que sa chasse nourrissait son clan pour les mois difficiles. Il ne devait pas rater sa cible. Pour être un bon chasseur, il leur fallait être en mesure de percevoir tout ce qui bouge. De distinguer le bruissement des feuilles fait par le vent de celui fait par un animal qui se camoufle. Donc, avoir la capacité d’être à l’affût de tous les stimuli qui les entourent en faisait des chasseurs. Le chasseur était un personnage très important dans sa tribu. Puis, le temps a avancé, les tribus se sont organisées pour devenir des sociétés basées sur l’agriculture. Néanmoins, le fermier avait pas mal de choses à faire et un hyperactif avait de meilleures chances de passer inaperçu. Beaucoup de gens à l’époque de nos grands-parents devaient travailler fort et cultiver pour survivre. Quand même, les signes du TDAH étaient déjà reconnus par la médecine. Ça ne s’appelait pas comme ça, mais des traits de personnalité étaient déjà consignés et explorés dans cette direction. Ça fait cent ans que le TDAH est étudié. Et contrairement à la croyance populaire, il n’y a pas plus de diagnostics de TDAH qu’il y a 50 ans. Même moi j’en ai été surprise.

Surprise parce que l’autre côté de la médaille du « bon vieux temps », c’est le fait que les seuls à être diagnostiqués étaient vraiment à problèmes. Quand je vois les gens s’exclamer qu’il y a trop de jeunes sur les médicaments, je réponds que c’est une question d’époque et de connaissances. Les baby boomers ont vécu durant une époque où leurs talents étaient souvent suffisants pour être reconnu sur le marché du travail. Un jeune pouvait lâcher l’école et se trouver un métier valorisant plus facilement qu’aujourd’hui. Quitte à retourner s’instruire plus tard pour se permettre plusieurs avancements.

Et les choses ont changé. D'abord, l'école est devenue obligatoire jusqu'à 16 ans et ensuite, les petites jobines se sont mises à exiger un diplôme de secondaire 5. Quand j’étais au primaire, les enfants en difficulté n’étaient pas seulement la risée des autres enfants, mais aussi bardassés par les professeurs. Ils étaient souvent ridiculisés et les professeurs ne donnaient pas cher de leur avenir. Au secondaire, j’ai eu des copains visiblement très intelligents qui suivaient des cours dans le cheminement court ou long parce qu’ils n’étaient pas assez bons à l’école et ce, quand ils ne décrochaient pas, carrément. Combien d’adultes aujourd’hui ont un métier non stimulant parce qu’enfants, ils n’ont pas reçu le traitement qui leur aurait permis d’aller plus loin? Je fais partie du un sur deux chanceux qui n'ont pas eu de troubles d'apprentissage. Au contraire, j'étais une "tite bollée"...enfin, pendant la courte période où la matière ne demandait pas trop de concentration... Je suis tombée dans la moyenne au secondaire.

Rendue adulte, avec la conciliation travail-famille, c'est devenue précaire. Mettons que je suis loin d'être la reine au foyer... Et on ajoute l'extra de fiston qui commence à se manifester et les rendez-vous de spécialistes qui s'empilent sur les "things to do"...l'inquiétude, l'anxiété du futur, alouette. Là, c'était trop d'organisation pour moi. Comme je l'explique dans "Mon extra", je me suis sentie débordée au point de ne plus être capable de fonctionner. À ce moment là, c'est devenu important de comprendre ce qui n'allait pas avec moi. Le pourquoi du comment. Maintenant que je le sais, ça va mieux. Beaucoup mieux. Et fiston extra va mieux lui aussi. J'ai fait le ménage des spécialistes et j'apprends à me faire confiance. Ça fait du bien à tout le monde. Surtout à mari extra qui tenait pas mal tout ça à bout de bras.

Finalement, le TDAH, c’est une question de neurologie et d’environnement. La plupart le savent. Ce qui serait agréable de voir, ce sont des gens mieux informés, mais surtout, plus tolérants. La tolérance est en train de prendre le bord et ça fait peur. Même un enfant mal éduqué a le droit à sa chance. Le pire, c’est que l’enfant TDAH est hypersensible aux commentaires négatifs. L’enfant mal éduqué n’en aura rien à foutre. L’enfant TDAH, même s’il vous envoie promener sur le coup, en sera profondément affecté après coup. Il aura une tristesse d’enfant, celle qui fend le cœur à voir. En tout cas, moi, je ne prends pas de chances. Je souris quand je vois un enfant qui a l’air mal éduqué en me disant « Il est peut-être juste TDAH? »

Mon Avatar

2009-04-09T04:52:00.000-07:00

Je vous présente Tank Girl! Un personnage de comic book avec lequel on a déjà fait un film.

Je me sens souvent comme elle depuis quelques temps. Je me doute de l'extra de fiston, mais on ma peu écouté en cabinet privé. Et pourtant, d'un autre côté, on n'ose pas écrire "hypothèse" de quoique ce soit. Ça se protège les fesses comme on dit. Ils avaient l'air très surs de ce qu'ils me disaient, mais ils ne l'écrivaient pas.

En attendant, j'ai trois discours. Celui "hors critères" qui se contente de regarder mes lèvres bouger, l'autre "dans les critères" qui trouve assez effrayant d'écouter ce qu'on me raconte et celui des sages qui disent que "peu importe les critères" il faut attendre pour découvrir la vérité. Qui a raison? Allez donc savoir...

En tant que professionnelle, je sais que mes deux premiers rapports ont été bâclés. Beaucoup de choses importantes ont été dites. Elles ont été exagérées ou omises. Exagérées pour faire peur, omises parce que là, ça devenait trop compliqué. Drôlement, celles qui les ont écrit sont voisines de bureau. Il y a des choses qui se ressemblent un peu trop, même si je n'ai pas dit les mêmes choses.

Et je rage en dedans de moi parce que ces rapports là suivent fiston extra. J'ai mit le pied dans un engrenage énorme finalement. Je sens que j'ai raison, j'ai trouvé plein de grilles d'évaluation, plein de documents, plein de livres qui le prouve. Mais voilà, les apparences sont trompeuses. Et je me rends compte qu'on vit dans un monde d'apparences.

Ceux et celles qui connaissent bien fiston extra savent que mes hypothèses sont les plus probables. Ceux et celles qui connaissent bien mon fiston en ont vu des extras et plus d'un, croyez-moi!! Toutes sortes d'extras d'ailleurs. Assez pour reconnaître la nuance, la différence entre eux.

Alors voilà, je me sens comme une guerrière dans le désert dans ce monde de pathologie. Je fonce avec mon tank dans tout ça et je ne compte plus les blessures. With an attitude s'il vous plaît, merci.

Si le dieu des diagnostics confirme mes doutes à moi, je pense que ça va être le repos du guerrier. Ou peut-être la guerre? Je verrai rendu là. Et je vous raconterai en détails tout mon parcours. Promis.

Sinon, je vais être bien mal prise avec des méthodes qui, jusqu'à maintenant, ne fonctionnent pas du tout avec fiston extra. Et oui, on me répète les mêmes choses, on me conseille les mêmes méthodes. Dans les livres, ils disent la même affaire. Toujours les mêmes méthodes très efficaces. Mais pas pour fiston extra. Alors j'utilise les méthodes de mes doutes à moi et là, ça fonctionne bien mieux.

Il me semble que juste ça, ça devrait faire sonner des cloches quelque part.

Ça fait un an et demi. Il est temps de faire des révisions. Pas besoin de vous dire que depuis déjà quelques mois, j'ai flushé ceux "hors critères". En attendant le dieu des diagnostics, je recommence, mais cette fois, comme il faut. Pas trop, juste assez, au bon endroit.

L’extra défavorisé

2009-04-02T10:44:00.000-07:00

Je vais vous parler de mon quartier préféré à Montréal : Hochelaga-Maisonneuve. J’y ai habité durant 6 ans. Il a la réputation d’être un quartier défavorisé et c’est vrai, il y a beaucoup de personnes qui en arrachent dans ce coin là. En même temps, il y a aussi de jeunes professionnels qui s’y installent pour avoir des appartements aussi beaux, sinon plus beaux, que le plateau, pour bien moins cher. C’est un endroit que je trouve romantique. Romantique parce qu’on retrouve le Théâtre Denise-Pelletier en face d’un charmant petit restaurant et juste à côté, des façades défraîchies, des brocantes aux allures de cochonneries plus qu’autres choses. Les dépanneurs font souvent durs, mais le marché Maisonneuve est un délice. Juste pour son fromager, ça vaut le détour. Bref, il existe de vrais petits bijoux cachés entre la misère humaine. Et mon côté artiste y voit là, justement, l’image exacte de la misère.

Parce que la misère humaine a un visage. Et un vrai en plus. Pas une face d’hypocrite, mais un visage qui exprime ce qu’il vit, dans le moment. Ça c’est un bijou en soi dans cette misère. C’est aussi dans ce quartier que je pouvais jaser longtemps avec mes voisins, jeunes professionnels comme nous. L’été, les galeries se remplissent et les bières prennent un bon bol d’air. La police travaille souvent plus fort aussi. Ma voisine d’en arrière n’est plus là pour en parler vu que son mari lui a réglé son problème….et la police a réglé le sien… C’est comme ça les quartiers difficiles. Les discussions sur la galerie, par une belle soirée d’été, à regarder les feuilles des beaux grands arbres voguer dans le vent tandis qu’un drame se produit tout près de chez vous.

Les gens défavorisés sont, à mes yeux, des extras aussi. Ils vivent hors norme, en dehors d’une société qui doit rouler dans le sens des aiguilles d’une montre. La société les juge, mais qui s’est levé un matin en se disant « heille! J’ai besoin de changer de vie, je vais devenir défavorisé! » S’ils sont dans la misère, y a des raisons à cela et ce n’est pas juste, toute de leur faute. Là aussi ça demande plus qu’un tit peu de volonté pour s’en sortir. Et même, bien plus de volonté qu’une personne qui a un petit extra neurodéveloppemental.

J’ai travaillé dans deux écoles d’hochelaga avec des enfants de la maternelle et dans deux classes spéciales pour les enfants en difficulté d’apprentissage. Une des deux écoles faisait partie du secteur le plus défavorisé du quartier. Un enseignant, qui travaillait dans les mêmes deux écoles que moi, m’avait confier préférer cette école parce que les enfants y étaient plus tranquilles. Et il s’est exclamé « Et dire qu’elle est supposée être dans le coin le moins favorisé!! » Plusieurs enseignants partageaient ce jugement. C’est vrai, les enfants étaient plus tranquilles et c’était, justement, le signe majeur qu’ils étaient moins favorisés que les autres… Tranquilles oui, mais le regard fatigué, éteint, pas d’étincelle. C’était la première chose qui m’avait frappé. Dans l’autre école, des tannants rempli de pétillant qui en faisait vivre de toutes les couleurs aux enseignants. Ils épuisaient le personnel. Moi, voyez-vous, je trouve que c’est un signe de santé quand on pense à leurs difficultés. Je ne sais pas pourquoi, mais souvent, les petits monstres, je ne les trouve pas si pire. Souvent exaspérants, mais quel enfant n’est pas, justement, souvent exaspérant? Si un tit gars a une belle relation avec son père criminel, il a plus de chance de se fabriquer une belle estime de lui. C'est tout ce qui compte pour moi. Et s'il suit l'exemple de son père, la police s'arrangera avec lui quand il sera un homme. Bien sur, je n'accepte pas n'importe quoi. Un parent qui encourage son enfant à rire et frapper les plus faibles, là, je décroche, mais tout ça pour vous dire que je suis loin d'avoir le syndrome de la vierge offensée.

Je me souviens de ce garçon d’environ 9 ans, avec un trouble de comportement grave, qui jouait bien au soccer et me racontait la fois qu’il s’était cassé le bras. Il s’était improvisé un « jump » sur une clôture pour sauter par-dessus et atterrir dans la piscine du voisin avec sa bicyclette. Il a presque réussi, mais en tombant dans la piscine, il s’est cogné le bras sur le rebord. Il me racontait ça avec des yeux pleins de vie et moi, dans ma tête, je voyais le mot « liberté » clignoter. Pas de casque, pas de protection. Juste un jump après une clôture pis un bicycle. Sans le savoir, il me faisait revivre la belle époque de ma propre enfance. Une époque pleine d’accidents où le mot sécurité était assez relatif. Mais maudine qu’on se faisait du fun dans ce temps là! Et ce petit tannant, dyslexique sévère, m’a presque battu aux échecs. Et ce n’est pas comme si je ne savais pas jouer. Je donne des sueurs aux joueurs émérites quand même! Bon, je ne gagne pas contre eux, mais je les impressionne. Enfin, je me vanterai de mes exploits aux échecs une autre fois. Tout ça pour dire que lui, je suis convaincue que si on lui avait fiché la paix, il s’en serait bien sorti. Se faire ficher la paix par ses parents, par son foyer d'accueil, par l’école. Considérer son extra et en prendre soin. Y en a qui n'y pensent pas, mais un m'ment d'né, faut savoir choisir ses combats. On demande souvent dans les écoles à ce que les enfants respectent tout, à la lettre. Quand on a affaire avec un enfant en difficulté dans sa vie et pogné avec un extra neurologique, on essaie de rester réaliste. Heureusement, là, à cette école, habituée à recevoir des toughs du primaire, il a su être bien entouré. Et effectivement, quand je suis arrivée, les choses s'étaient améliorées avec lui. J'espère qu'intelligent comme il est, il va aller aussi loin qu'il veut dans la vie.

J’observais souvent les parents qui attendaient leurs enfants à la sortie de l’école. J’écoutais leurs conversations. Ça tournait autour du franc parler et de la vie dure. Non pas qu’ils en parlaient ouvertement, je l’entendais murmurer entre les lignes. Quand on a fait une sortie au parc, j’ai eu beaucoup de plaisir à jaser avec les mamans et les papas. Quand tu ne travailles pas, ça donne du temps pour ce genre de choses. Ce que je trouvais le plus difficile dans mon emploi, c’était le jugement des enseignants. Y en a qui travaillaient là depuis des années et ça levaient encore les yeux aux ciel quand ils parlaient des parents. Moi, c’est drôle, mais je les trouvais sympathiques. Mal habillés, mal arrangés, mal engueulés et mal d’avoir trop fêtés, d’être ce qu’ils étaient et d’avoir négligés les enfants. Quand tu te sais tout croche, tu te fais souvent une barrière de mal engueulé. Sauf qu'en les jugeant, je ne changeais rien et je n'aurais pas pu entendre ce qu'ils avaient à dire. Malgré leurs imperfections, beaucoup semblaient de bons parents. Ils aimaient leurs enfants et ça paraissait. Ça me suffisait.

Tout ça pour dire que j'ai aimé mon expérience et que j'aurais aimé rester là. Tout ça pour dire qu'il ne faut pas trop juger la misère. Les gens dans la misère ont souvent plus de choses à raconter que n'importe qui d'autres. Parce que quand la vie te rentre dedans à tout bout de champ, tu finis par être capable de bien la décrire.

Mais voilà, fiston montrait des signes d'extra quelque chose dans son développement et j'ai décidé de prendre ça en main. Alors j'ai cessé de travailler. J'espère retourner un jour dans ce quartier que je trouve romantique, malgré le reste.

Mon extra

2009-03-17T07:43:00.000-07:00

J’ai été moins présente ces derniers temps. Que voulez-vous, la semaine de relâche s’est étirée sur deux semaines et j’ai eu le plaisir de recevoir des gens aimés. Pour reprendre, je vais vous parler un peu de moi.

Je me sais différente depuis l’enfance, mais je me définissais comme une originale, une artiste, une marginale qui a la paresse bien encrée dans son moi. Je me souviens de ce professeur au cégep, lorsque je faisais mes études en arts, qui analysait mes œuvres. Il me disait dans la marge, en me montrant mes travaux qui, presque toujours, présentaient une organisation scindée en deux. Un gros quelque chose avec un petit quelque chose. Le petit quelque chose était la marge. Toutefois, je ne pensais pas avoir, moi aussi, un extra. Dans cette aventure pour la découverte de l’extra à fiston, je me suis découverte moi-même. Ma vie a alors prit un sens et j’ai enfin trouvé beaucoup de réponses à des comportements qui m’intriguait.

Petit bébé précoce, surdouée au primaire, mes notes ont commencé à rejoindre la moyenne au moment où la matière demandait plus de concentration et d’organisation. J’ai conçu mes plus belles planches de BD au secondaire, surtout pendant les cours de math. Le dessin, ça ne m’a jamais quitté. J’ai encore des livres dans lesquelles j’ai fait des dessins à l’âge de 2-3 ans. Je transformais les histoires à mon goût. Encore aujourd'hui, je ne peux pas passer au travers une réunion sans dessiner. C'est mon moyen à moi; je fixe mes idées sur une feuille au lieu de les laisser s'éparpiller dans une pièce. Ça m'aide à enregistrer ce qui se dit autour. Mes capacités m’ont permises de me rendre jusqu’au bout de mes études sans travailler trop fort et surtout, à bien camoufler mon extra.

Je suis une douée de situations, de l’observation et de l'anthropologie de salon. J'ai aussi un bon sens de l'humour. Pas le choix, j'ai apprit très tôt, qu'en effet, le ridicule ne tue pas. J’ai cette capacité à comprendre rapidement l’explication d’un contexte, d’un comportement. Je vois un portrait global rapide et j’apporte des solutions peu courantes, mais efficaces. Je vois le mouvement, j'entends le bruit lointain, je ressens le subtil. J’ai découvert que c’était, en général, les forces de mon extra. Les choses deviennent laborieuses à partir du moment où je dois décortiquer le global, soutirer le principal, vivre le présent et focusser. Ce sont là aussi des faiblesses qu’on rencontre souvent dans mon extra.

Un homme a changé une bonne partie de cette organisation. À l’époque, il ne me plaisait pas beaucoup. Un patron, d’un petit restaurant qui avait une vision de la norme, une morale un peu trop stricte à mon goût et qui avait souvent une observation à faire sur ce qu’on mangeait et comment nous pensions. Bref, j’appelle ça un boss de bécosse comme on en rencontre souvent dans les petites jobines. Quand même, il a été un des moins pires que j’ai rencontré. Et il m’a donné une deuxième chance qui, sans le savoir, allait affecter plusieurs facettes de ma vie.

Le métier de serveuse demande une organisation de gestes, une décortication de la tâche pour être efficace. Mes faiblesses quoi. J’avais le quart de nuit, j’étais toute seule, mes gaffes ne paraissaient pas trop et j’avais cette capacité à rattraper les oublis par des blagues. Les clients m’aimaient bien pour ça.

Lorsqu’une nouvelle gérante est entrée dans le portrait et a voulu nous montrer les techniques de la grande hôtellerie dans ce restaurant routier au milieu de nul part, je me suis vite démarquée par mon incompétence. Elle nous faisait travailler de jour, là où ça roule, en pleine vague touristique. On m’a donc remercié pour mes services à peine trois mois après son arrivée.

Plusieurs mois après mon départ, le patron a compris que la gérante en question avait la vision trop large pour ce trou assez petit. La complicité mise à la porte, le patron avait reprit les choses en main et, comme toujours, il manquait encore une serveuse pour travailler la nuit. J’aimais le travail de nuit. L’insomniaque que j’étais a découvert ce que l’expression « s’endormir en touchant l’oreiller » signifiait vraiment. Tellement fatiguée par le travail de nuit, je dormais d’un sommeil profond et longtemps, malgré le soleil du jour.

La nuit, c’est aussi un autre monde. Celui des camionneurs qui s’en vont bientôt prendre un repos bien mérité et des capricieuses de poteau qui terminaient leur travail dans le bar d’en face. Elles venaient prendre un déjeuner à quatre heures du matin, entourée de leurs deux trois fans inconditionnels ainsi que de leur « patron » à la mine douteuse. Dans un trou pareil, les danseuses changeaient souvent, mais rarement le caprice changeait. Étant donné leur métier, je leur pardonnais. Une se démarquait des autres par contre. Elle était tranquille, ne faisait pas de caprice et semblait avoir de l’aplomb. Je m’en suis fait une amie, une nuit où je lui ai demandé fermement d’aller casser la yeule d’un fan impoli dehors. Je ne voulais pas avoir de sang sur mon comptoir et, visiblement, le fan était loin d'avoir le dessus. Un événement pareil, ça créé des liens. Ça aussi il parait que ça fait parti de mon extra : cette faculté de paniquer en regardant un futur imaginaire lorsque je vogue sur un long fleuve tranquille et d’avoir soudainement la tête bien en place quand le bateau commence à couler. J’ai eu d’autres occasions de constater que l’adrénaline dans le plafond me donne l’effet d’avoir avalé du valium. Pas toujours, mais tout ça pour dire que face à un danger réel, le calme s'est pointé le nez en ce qui me concerne. J'imagine que c'est pour cette raison que les calmants m’excitaient lorsqu’on me pensait en dépression et que les stimulants ont fait le bon effet quand on a réalisé qu’en fait, ce n’était pas une dépression, mais un extra surchargé.

Mais bref, dans ce restaurant, j’étais dans un monde d’extra, un monde « en dehors » et je m’y plaisais parce qu’être en dehors, ça donne l’occasion de découvrir des choses que personne ne remarque. Pour y rester, je devais apprendre mieux pour affronter le rush du déjeuner en fin de shift. Après avoir passer la nuit debout, ce n’est pas évident d’avoir la tête claire le matin quand le restaurant se remplit. Surtout quand, même reposée, la tête est hyperactive.

Alors le patron décida qu’avec moi, il prendrait tout le temps qu’il faudrait pour faire de moi une bonne serveuse. J’ai donc travaillé de jour pendant un certain temps. Je souris encore à cette phrase entendue souvent de sa part « Tu penses trop! Tu dois arrêter de penser et ça va mieux aller! » Il avait vu juste. Il avait ça de bon le patron; un bon sens de l’observation. Mon entraînement a prit plus de temps que la moyenne, mais j’ai fini par y arriver et avoir droit de faire mon shift de nuit tranquille.

À partir de ce moment, ce n’est pas que mon emploi qui s’est amélioré. Je me suis mise à avoir plus de facilité à décortiquer une tâche, n’importe laquelle et, vous vous en doutez, ça a eu un impact positif. Je suis arrivée à mieux organiser ma vie, mes travaux universitaires et terminer des tâches ennuyeuses (à la dernière minute, mais au moins, je n’étais plus en retard). Avant de connaître mon extra, cette nouvelle capacité était un mystère. Aujourd’hui, je sais que c’est mon cerveau qui a été entraîné, tout simplement. Un patron, quelque part, a compris que j’étais capable et il a prit le temps qu’il fallait. Un temps que j’ai rattrapé à la vitesse grand V. Il y a des neurones qui se sont connectées dans le sens du monde et ça m’a aidé pour plein d’autres choses.

Avec les extras, il y a souvent un ou des exercices qui permettent au cerveau de faire les bonnes connections. Ce qui est surprenant, c'est qu'on commence tout juste à prendre ce phénomène au sérieux dans le domaine du neurodéveloppemental. On appelle ça la neuroplasticité. On connait ce mot là dans le milieu des accidentés, mais très peu semblent s'être penchés sur la question pour les enfants en difficulté. C'est aussi ce qui a permit à une neuropsychologue de la France, la seule d'ailleurs, à redonner la vue à des enfants considérés comme non-voyants d'origine corticale.

Il existe, au Canada, une école qui applique ce concept de neuroplasticité pour les enfants en troubles d'apprentissages. Je suis contente de l'avoir découvert, car dans mon métier avec les enfants, j'ai longtemps soupçonné que le cerveau avait beaucoup plus à voir que le "bon vouloir" ou le "comportemental" et j'ai longtemps chercher à travailler en ce sens. Je vous laisse l'adresse de cette école pour que vous puissiez voir de quoi il s'agit:

Arrowsmith school

L'extra lourd

2009-03-03T03:35:00.000-08:00

Là, je vous averti, ça va être lourd aujourd’hui. Les parents qui vivent avec un extra lourd vont trouver ça difficile. Mais je dois en parler parce qu’on ne les connaît presque pas, on ne s’y attarde pas assez. Mais comment vous faire comprendre, mais là, vraiment comprendre que les joies existent aussi dans cet Univers de lourdeur? Je vais me forcer.

Nous entendons très peu parler d’eux. Il n’y en a pas beaucoup qui existent et peu qui vieillissent. Mais il y en a. De plus en plus d’ailleurs. J’ai eu la chance de les connaître. Ils ne parlent pas, ils vous regardent, ils vous sourient, ils vous défient. Il y en a qui chante, il y en a qui se brasse, il y en a qui rient tout le temps. Quand on atterrit dans cet univers, on découvre une beauté. Je sais, ça ne console pas. C’est facile pour moi de dire que c’est beau, j’ai connu juste les beaux côtés. Celui de me rouler sur des matelas avec eux, de leur faire des massages, de les faire rire, de leur chanter des chansons.

On dit « personne polyhandicapée » pour ceux que ça intéresse. Ils ont une déficience intellectuelle profonde et de multiples handicaps. Ces handicaps les empêchent de marcher, de bien respirer, de bien se redresser. Quand on se fait agresser tout le temps, c’est difficile de ne pas pouvoir se redresser pour protester. Agresser par un chandail mal placé, par une gratouille qui vous pogne dans le cou, par une brosse à dent pas à votre goût. Et pas capable de le dire par-dessus le marché. Vous excuserez leurs parents de manquer de sensibilité quand nous, on se plaint à cause de nos enfants spéciaux. Eux, ils ont reçu le kit extra spécial et ils ont de l’aide extra pas suffisante.

Le plus difficile dans cette histoire, c’est ce qui se désintègre. Il y a des enfants qui sont nés avec tout dans la vie et la désintégration leur en a enlevé pas mal. Un moment donné, ils cessent de parler puis, ils cessent de marcher et ils cessent de fonctionner. Il y a différents facteurs qui peuvent provoquer ça. Mais ces facteurs là, on les laisserait volontiers se faire dévorer par une meute de chiens de banlieue. Dire qu’on serait mieux de les laisser partir c’est ne pas les avoir connu, encore moins avoir connu les parents. Et quand les parents décident de les laisser partir, on serait tenter d’en dire long. Un long silence et une longue écoute sont plus appropriés.

Ce n’est pas un sujet facile. Ni pour moi, ni pour personne. D’abord parce que je m’ennuie d’eux et ensuite parce que peu importe comment je vais écrire, ça va être difficile de vous parler de bonheur. Pas qu’il n’existe pas. Il existe là aussi le bonheur. Seulement, comment vous le faire ressentir quand la fatigue s’étend de tout son long sur les épaules de ces parents? Quand ils voient plus de spécialistes que d’amis? Il me semble qu’on n’en fait pas assez. Qu’on ne sacrifie pas assez un peu de notre petit bonheur pour leur en laisser à eux et découvrir un bonheur tout neuf. Un autre regard. Juste d’accepter de regarder leurs enfants comme ils sont ça serait déjà beaucoup. Pas de regard intrigué, pas de regard fuyant. Juste un regard qui regarde un enfant, un vrai.

Il me semble qu’il devrait y avoir un âge limite pour changer des couches et donner à manger à son enfant. Il me semble que rendu à cet âge là, les parents devraient avoir un service gratuit pour ne plus avoir à faire ça au lieu de se casser le dos à les soulever en attendant le lève personne du gouvernement qui n’arrive pas. Juste pour leur donner le droit de profiter des moments de bonheur plus longtemps avec leurs grands restés touts-petits. Pour qu'on arrête de leur donner le choix déchirant entre les placer dans un système insensible ou avoir une vie handicapée à mort. Ça leur permettrait de se rouler par terre avec eux plus souvent au lieu de penser à tout ce qui devrait être fait.

Quand ils nous écouteraient raconter les beaux côtés de leurs enfants, ils pourraient sourire un peu plus.

Les exigences de la norme

2009-02-19T04:57:00.000-08:00

Les normes de développement, ça n’a pas toujours existées. Bien entendu, une société avait ses standards à respecter pour s’élever vers la haute société ou, du moins, s’en faire respecter du mieux qu’elle pouvait. Il y avait les étranges, les déments, les idiots, les fous. Autour du XVIII ou XIXième siècle, les scientifiques décidèrent d’inventer une norme de développement chez les enfants. Les parents leur posaient trop de questions sur le sujet et ils ne savaient quoi répondre.

Les générations se succédèrent et les parents constatèrent que les enfants s’amusaient à déjouer ces normes établies. Si, à cette époque, les familles étaient souvent des survivants, avec une marmailles à ne plus savoir quoi en faire, elles avaient au moins l’avantage de pouvoir se rassurer chez les voisins. Ce qui n’est plus le cas aujourd’hui. Cette cassure de la commune fait en sorte que les parents ne peuvent plus se comparer. On se réfère à la documentation.

Lorsqu’une famille accueille un enfant extra, c’est pire. Pire car c’est la norme qui va décider comment aider l’enfant. Les intérêts et la personnalité de l’enfant se dilue derrière une norme et même, souvent, nous commençons à travailler plus tôt, avec lui, des normes que beaucoup d’enfants ne maîtrisent pas, sans que personne s’en inquiète. Or, c’est le contraire qui devrait être fait. Prendre le temps qu’il faut pour donner tous les outils à l’enfant de pouvoir choisir son chemin de manière le plus autonome possible. Malheureusement, très peu ont cette approche et nous pouvons nous retrouver avec différentes contradictions. Le parent ne sait plus s’il doit écouter les grands de la norme ou s’écouter lui-même.

Petite, je n’ai pas imité ma maman qui faisait du ménage ou même, je ne lui ai jamais offert mon aide. J’étais une enfant précoce qui n’avait pas de difficultés à se faire comprendre. Je passais beaucoup de temps à jouer seule et je ne me souviens pas d’avoir fait parler à voix haute mes petits personnages. Je me souviens de leur avoir parler souvent à voix haute par contre, en écoutant leurs réponses dans ma tête. Mes activités préférées étaient le dessin et le bricolage. Alors je construisais des choses autour de mes jouets, je dessinais dans mes livres et ainsi de suite. Je plaçais mes jouets, je construisais autour jusqu’à ce que j’en sois satisfaite. En vieillissant, ce portrait n’a pas beaucoup évolué. Mes amies m’exaspéraient à vouloir qu’on s’invente des scénarios avec nos barbies et qu’on les fasse parler. D’ailleurs, les jeux d’enfants sont régulièrement ponctués de « non, on fait ça comme ça! Pas comme ça! » et l’essence même du jeu est difficile à maintenir. J’aimais faire semblant d’être, mais je ne faisais pas semblant de servir le café ou autre à mes parents. Je ne faisais pas semblant de faire plaisir à une autre personne. Je ne prenais pas soin d’une poupée en faisant la maman à voix haute, je l’admirais, la peignais, l’habillais. Personne ne s’est inquiété pour moi et même aujourd’hui, personne ne s’en inquiéterait. Pourtant, dès qu’un enfant a un extra, on lui « montre » comment jouer avec une vision adulte. Et c’est pire lorsque l’enfant a, justement, des difficultés dans le domaine du jeu et des interactions. On l’encourage à servir le café, à nous mettre du lait dedans, à nous servir quoi… Servir notre besoin de se rassurer ou le sien? Pourquoi ne pas lui offrir un langage intérieur d'abord? Lui donner des façons de se raconter des histoires magnifiques qu'il pourra un jour partager?

C’est la même chose pour tous les apprentissages. Il y a des apprentissages que plusieurs enfants de la norme n’ont pas et d’autres où ils sont en avance. C’est le développement normal chez un enfant. Quand on a un extra, on égalise, on platitude, on banalise. Pour le bien de l'enfant.

C’est alors aux parents, déjà surcharger par les émotions, de comprendre leurs enfants extras et de leur donner des moyens d’être ce qu’ils sont, de travailler la base. Car je le répète, si nous travaillons à mettre en place une bonne base, peu importe le retard que cela peu induire, cet enfant a de meilleures chances de s’élever plus rapidement par la suite.

Mais la norme, on le sait, n’a jamais appréciée les retardataires.

Une pincée de jugement

2009-02-15T11:20:00.000-08:00

Un commentaire chez les (Z)imparfaites vient de me faire sourire. On a droit à un petit vidéo d'une chorale avec un enfant surexcité. Et le jugement ne s'est pas fait attendre. Je trouve ça drôle, sans amertume, parce que c'est vrai que ça peut en énerver certains, et parce que ça vient des (Z)imparfaites que j'aime beaucoup lire et je ne sais jamais "si c'est vrai".

Ça m'a rappelé que depuis ma tendre enfance, je me colle au surexcités. Et j'ai marié un extra calme. Allez donc comprendre! J'ai toujours aimé l'original. Mais bref, c'est exactement ces enfants là qui ont toujours attiré mon amour. Avant même d'avoir un fiston extra, c'était comme ça. Peut-être est-ce parce que je viens d'une famille d'extras et que je suis une extra. Ce sont souvent eux qui ont l'avenir palpitant dans les poches et si fiston extra fait le mariole, je vais le trouver drôle moi aussi...parce que je connais le portrait.

En regardant la situation, je comprends qu'à cet âge là, quand tu agis comme ça, tu as plutôt un extra que des mauvais parents. Probablement pas le même extra que d'autres parents, mais un extra quand même. Sinon, bien, tant pis pour les parents!!

Ma règle d'or: Mieux vaut en rire qu'en pleurer. Parce que quand on rit, ça écœure les voisins qui pensaient nous faire pleurer avec leur plus grosse souffleuse.

Mon fiston extra

2009-02-14T03:56:00.000-08:00

Je ne vous avais pas encore présenté mon fiston extra. Il n’y a pas encore de gros mot pour définir ce qu’il a. Comme beaucoup, nous attendons qu’un pédopsy choisisse dans sa liste le gros mot à nous balancer par la tête, avec l’accord de sa gang. Une chance, nous savons ce qu’il est.

Fiston a le regard qui porte loin vers la lune et qui revient sur nous avec des étoiles. Il est aussi sage que tannant. Aussi calme qu’excité. Il a le sourire facile et le sérieux compliqué. Il fait dans l'expressif plus ultra avec du courage à revendre. Bref, il retient de ses deux parents. Il a une mère spéciale et un père particulier. Il ne pouvait pas être autrement, je m’en rends compte aujourd’hui. Il est aussi un éparpillé au langage troublé, avec un moteur qui chambranle. Comment ne pas l’adorer?

Du haut de ses trois ans et demi, son jeu préféré est celui de nous faire réagir. Il a toujours adoré ça d’aussi loin que je me souvienne. Si nous avons une réaction qui le fait bien rire (comme courir après lui), la blague pourrait durer au-delà de nos capacités parentales. Faire des faux dégâts ou des petits dégâts, péter ou roter avec la bouche (c’est sa blague de l’heure), faire semblant de toucher à quelque chose qu’on vient juste de lui dire de ne pas toucher ou encore, aller se cacher dans la section des caisses de bières à l’épicerie. Et à son âge, je n’ai même pas le loisir de lui demander de m’en ramasser une tandis qu’il est là. Il nous regarde avec ses yeux plein d’étoiles qui s’en va nous en faire une bien bonne. Et, bien sur, il rigole déjà de la blague qu’il va nous faire. Parfois, il nous lâche "Faire une blague papa!" ou "Jouer un tour maman!" en rigolant tandis qu'il trimbale un interdit à travers la maison. C’est toujours cute les premières fois. Ça devient problématique quand on devrait se jouer ses tours à longueur de journée.

Maman extra avec un sourire « HHaaa toi! Comme je t’aime!»
Fiston extra : « PPpppprrrrrrr!!! » (Postillon en extra) sautille, rit, sautille, rit, regard en attente du « ouaaccchheee!!! » de maman extra

Pour un rire, qu’est-ce qu’on ne ferait pas! Une chance, il se réserve ce genre de blague pour nous. Imaginez ce que ça serait si des inconnus l’abordaient :

Inconnu de la norme : « Hhhhooo! Le beau petit garçon! Aaaaalllooooo! C’est quoi ton nom? »
Fiston extra : « PPpppprrrrrrr!!! » (Postillon en extra) sautille, rit, sautille, rit, regard en attente du « ouaaccchheee!!! » qui ne vient pas à cause d’un air bête qui l’en empêche.

Quoique… ça serait tentant des fois...

C’est pas mêlant, quand fiston extra part dans sa lune, j’ai juste à faire des prouts! ou des bbuurrpp! et ça le ramène au quart de tour. Et là, on peut jouer longtemps si je fais semblant de réagir avec des gros « ouuaaaccchhee » parce que ça pue ou que je fais les sourcils froncés de fausse colère face à une poubelle de kleenex renverser. Et j’ai droit à du sautillement d’excitation à son comble tellement c’est drôle pour lui et des « MMaaaammmaaannn! J’ai faite un dégât!! » et là je réponds avec mon faux découragement « Mais qu’est-ce qu’on va faire donc? »

- On va ra-ma-ssseeerrr!! (En sautillant partout)

Qui ramasse pensez-vous?

Recherche élastique pour enfants

2009-02-13T16:54:00.001-08:00

Après avoir tenter de vous tirer un peu la larme, je me permets de faire dans le poids plume.

À la garderie, on doit pratiquer l'au-to-no-mie de l'habillage. Je n'ai rien contre le fait d'encourager fiston extra à s'habiller tout seul. Même que ça m'arrangerait. C'est dans l'encouragement qu'il y a un os. Mon fiston, a vite compris que sa maman spéciale se tanne vite et qu'elle fini par l'habiller. Il a compris ce trait de caractère de mon moi quand il rampait.

Avec une éducatrice autour, LÀ, ça marche. Parce qu'aux éducatrices, il sait faire le petit-collaborateur-champion-qui-persévère. Les mamans le disent toutes, les éducatrices me le disent toutes: nous sommes des acquises. On se montre la face et, ça y est, le voile se lève sur le petit démon.

Alors depuis une semaine, il a décidé qu'il sprintait partout en riant quand j'allais le chercher. C'est bien drôle de le voir m'attendre et de sautiller de plaisir juste en me voyant la face. C'est moins drôle de le voir repartir de plus belle dès que je fais un pas dans sa direction. Je commence à trouver ça énervant d'avoir à le ramasser par le bras pour l'amener à son vestiaire. De quoi j'ai l'air à trimballer fiston comme ça par le bras vous pensez?

Et c'est là que je me demandais si des gros élastiques pour enfants existaient? Imaginez ça. Un élastique qui ne le brimerait pas dans leur besoin de courir un peu, mais que nous pourrions contrôler. Hop! Un petit coup et BONG! fiston revient voir maman. Il faudrait que je propose le concept.

Après la réussite instant du retour au vestiaire, va falloir que je trouve un truc pour gérer les "Chuu pass ca-pa-bblleee!!" (alors qu'il l'est même si c'est long) sur un ton pleurnichard. Bin oui, je lui ai apprit à dire ça pour exprimer que c'est difficile. "C'est difficile!" aussi je lui ai apprit à le dire, mais fiston a de la misère avec la généralisation; il généralise trop vite ce qui fait son affaire...

Le processus de l'estomac

2009-02-13T08:31:00.001-08:00

Quand on digère, l’estomac fait une suite d’actions dans le même ordre pour finalement, nous faire évacuer le méchant. C’est ça digérer.

Digéré un repas, ça prend autour de 24 heures. Digérer une nouvelle vie, ça prend des années, peut-être même toute une vie. On a l’estomac qui devient hyperactif parce qu’il n’arrête pas de digérer toutes sortes de cochonneries à longueur de semaine. La plupart du temps, j’ai surtout des rots et des morceaux de nourriture fatigants de pognés entre les dents. Mais je sais qu’il existe des gens que la vie ne veut pas arrêter de nourrir de cochonneries.

Dans mon cas, ce sont les intervenants qui me donnent de la misère à digérer. Je vous l’ai déjà dit, en famille ça va bien. C’est quand on sort de notre cocon et qu’on doit faire face au regard des intervenants que je commence à avoir l’estomac qui me serre. Parce qu’eux, ils sont là pour aider. Pour aider, il faut manger un douze services de difficultés. Et on ne sait pas si on va se rendre jusqu’au dessert.

Il y en a qui ont l’estomac plus fragile que d’autres. Comme dans toutes choses. Ils envient ceux qui ont l’estomac solide. C’est normal. Ce qui est dur parfois, ce sont ceux qui ne veulent pas comprendre que, quand on a mal au ventre, c’est difficile de penser à autre chose. On pense juste à se clancher des rolaids en espérant que ça finisse par passer. Ces gens là sont pressés de nous voir chier le méchant et le flusher ensuite. Bien entendu, ils prennent soin de se retourner pour ne pas voir ce qu’on flushe.

Ils ont des crottes sur le cœur, eux, et ils aimeraient bien nous en parler. Ils savent que ce n’est pas pareil, mais, ils ont besoin de nous en parler « pareil ». Moi, je trouve ça plus drôle de roter que d'avoir des crottes sur le coeur. Et ça fait rire plus fort. Quand on rit, la digestion va mieux. Fiston adore quand je rote parce qu’on fait des gros « ooouuaaaccchhhe! » après et ça le fait rire aux éclats. Vous devriez lui voir la face quand il m’entend roter, avec des yeux dans l’attente fébrile de la BIG joke! Juste pour ça, je vais continuer de roter ma digestion.

Il y a deux jours, j’apprenais qu’une petite fille, suite à de multiples interventions médicales, perdrait sa voix. Trop d’intubations, un système immunitaire trop faible, ce qui a trop blessé ses cordes vocales. Et elle va perdre les cordes qui lui servaient à faire de la musique dans l’oreille de ses parents. Mais allez donc choisir, vous, entre trop d’intubations ou perdre votre petite fille. On ne peut faire autrement que de laisser digérer tout ça. Une grosse digestion parce qu’on vous a enfourné trop de tristesse en travers de la gorge quand, dans le fond, vous n’aviez même pas faim. Ça fait lourd sur l’estomac. Détacher le pantalon pour se lâcher lousse la bédaine n’y changera rien. Alors la petite fille va devoir apprendre le langage des signes.

Ce n’est pas mon enfant. C’est facile pour moi de l’imaginer, dans une couple d’années, en train de faire plein de gestes et de belles expressions. De la trouver plus belle et plus intéressante que les enfants de la norme. Mais là, pour le moment, je vais surtout imaginer une grosse doudoune géante qui enroule cette famille dans sa chaleur.

L'enfant aux imperfections invisibles

2009-02-12T08:20:00.000-08:00

Ouais bon, on nous dit que personne n’est parfait. Qu’il n’y pas d’enfant parfait et que les enfants sont tous différents. Je suis l’imperfection incarnée, mon chum manque de perfection, mais voilà, notre fils est assez imparfait. On fait quoi quand on ouvre la boîte et qu’on réalise que le trésor qu’on a commandé a des défauts de fabrication? Qu’on l’adore ce trésor et qu’il n’est certainement pas question de le retourner chez cigogne corporation? On se dit que la vie est belle puisque « rien n’est parfait » de toutes façons? Je vais être franche, ça ne console pas du tout. Mais alors, vraiment pas. Ne dites jamais une telle connerie à des parents qui gèrent, au quotidien, des imperfections pas mal plus graves qu’un petit caractère de cochon qui ne veut pas aller se coucher. Et non, les choses ne s'arrangeront pas toutes seules.

Bon, dans notre cas, ce n'est pas "si pire", notre fiston a seulement quelques imperfections, mais ça nous a quand même plongé dans cet océan d’imperfections aux multiples visages et l’avenir ne sera peut-être pas comme on l’imaginait.

Mon métier m'a amené à travailler avec des enfants, des ados et des adultes aux imperfections-plus-que-visibles et où, l'espoir n'est même pas permis. La mort n'en veut pas tout de suite, ce qui étire la souffrance. La souffrance, c'est très élastique. Il faut dire que ça fait l'affaire de beaucoup de parents, parce que la mort n'est jamais agréable en visite. Elle veut toujours partir avec quelqu'un. Certains parents ont fait la manchette parce qu'ils ont décidé, eux, de l'inviter la mort. La vraie. C'est eux qui leur ont donné leur enfant. Ne me demandez pas ce que j'en pense parce que je n'en pense rien. Quand on voit ce que c'est, on ne se demande même pas pourquoi et on profite de ceux qui invite la vie dans leur maison. Mais c'est une vie handicapée à mort. Je vous fourre là hein? Je vais fermer cette parenthèse parce que le titre dit "Imperfections invisibles" et non "plus-que-visible". C'est juste pour vous faire comprendre qu'après avoir aimé ces gens là, je ne me plaindrai pas trop de ce que j'ai, moi. J'ai le ventre plein. Pas aussi plein que mes voisins de la norme, mais je suis rassasiée quand même. N'empêche, ça nous fait vivre des affaires qu'on ne souhaite pas à personne et ce n'est même pas de notre faute. C'est même souvent de la faute à beaucoup de choses hors de notre contrôle. Quoique des fois, je me dis qu'avec un bat de baseball bien solide, je pourrais reprendre le contrôle de certaines choses...

Mon chum me rappelait que, lorsque j’étais enceinte, nous avions deux espoirs envers notre enfant à venir : qu’il ne soit pas un enfant mesquin et qu’il soit heureux. Je peux alors dire que c’est « mission accomplie ». Il est gentil, il rit souvent et il a de belles façons. Il a l’air d’un enfant heureux. Jusque là, tout va bien.

C’est quand on sort de notre petite bulle familiale qu’on se rend compte que ça ne marche pas comme ça la vie. C'est pas aussi simple que ça. Et on découvre, du même coup, qu'il y a du monde simple en s'il-vous-plaît dans la vie. Surtout face à des imperfections invisibles. Le vrai mot, c'est "trouble neurodéveloppemental". La définition c'est:

"Le trouble neurodéveloppemental se traduit par des pathologies ou des syndromes qui sont souvent d'origine génétique et présents dès la petite enfance. Ces pathologies sont très souvent caractérisés par des atteintes au niveau du développement cognitif. Ces atteintes se retrouvent aussi à l'âge adulte et provoquent des difficultés fonctionnelles plus ou moins grandes selon le syndrome identifié ou les symptômes reliés aux pathologies diagnostiquées. Mentionnons quelques syndromes génétiques connus tels que le trouble envahissant du développement, le syndrome de William, le syndrome de Turner, etc."

Le trouble envahissant du développement, pour ceux qui ne connaissent pas, c'est le nouveau mot pour parler du spectre autistique qui englobe l'autiste, l'autiste de haut fonctionnement, l'Asperger, le syndrome de rett, etc. Bref, un grand mot pour une grande liste de diagnostics possibles. Outre les TEDs, il y a aussi dans ces troubles, les TDAH (enfants hyperactifs), les Gilles de la Tourette, les "dys" pour dyslexie, dysgraphie, dysphasie, dyspraxie, dysalouette-truc-machin.

Donc, la personne a tous les membres à la bonne place.

C’est tout un Univers mesdames et messieurs. Un univers où pas grand monde comprend grand-chose. C’est un trouble qui se passe dans le cerveau et le cerveau, c’est un Dieu : ses voies sont impénétrables. Ça reste donc mystérieux et quand c'est mystérieux, on peut élaborer longtemps, branler dans le manche et dire n'importe quoi si nous ne sommes pas des spécialistes...et encore, parfois... Dire n'importe quoi, y a des champions pour ça. Il suffit de lire internet pour se le prouver. Dans le commun des mortels, très peu connaissent les troubles neurodéveloppementaux, mais beaucoup on quelque chose à dire sur le sujet. L’Hyperactif a juste à faire plus d’exercice, le dyslexique a juste à se forcer la volonté un tit peu, le dysgraphique a juste à se pratiquer à écrire et l'enfant TED, ses parents ont juste à être plus affectueux.

Si une personne exigeait d'un enfant myope à juste se forcer pour mieux voir au lieu de lui donner ses lunettes, on dirait de cette personne qu'elle est cruelle. Ça serait une évidence pour tout le monde. Refuser d'aider et de comprendre ces enfants, c’est refuser de donner des lunettes à un enfant qui en a besoin. That’s it, quoique vous en pensiez.

Mais voilà, on accepte ça quand même. Parce qu'après la médecine, on fait affaire avec des humains, au domaine de l'humain. Et quand on débarque sur le domaine de l’humain, l’inhumain peut vite se montrer la face.