Je suis chanceuse et je ne le suis pas en même temps. Ho, ce n'est pas la fin du monde, mais ça m'agace, ça m'inquiète, ça m'accapare. Ça fait très longtemps que je pense à ce billet. Je n'avais jamais osé, mais là, j'ose. J'en ai assez. Je m'expose donc.
Je vous averti, ça sera long. Très long, parce que c'est une accumulation sur quelques années.
Je suis chanceuse parce que fiston extra est un enfant assez facile. Il a une belle personnalité, il est enthousiasmé, il aime avoir des amis, il exprime assez bien beaucoup de choses et il est toujours proche de la norme. Depuis l'an passé, il me pose plein de questions intéressantes. Une encyclopédie sur pattes comme moi aime lui donner des réponses.
Si fiston extra a toujours bien montré son amour pour les gens qui lui sont significatifs, je trouvais qu'il ne le disait pas souvent. Là, c'est arrivé, il nous le dit très souvent, qu'il nous aime, qu'il aime un ami, qu'il aime ses grands-parents. Toujours avec son enthousiasme si charmante à voir.
C'est un enfant attachant. Les éducatrices, enseignantes, monitrices de camp de jour et même les sauveteurs de la piscine municipale l'adorent. Malheureusement, les autres enfants ont tendance à le délaisser s'ils voient que d'autres enfants qu'ils connaissent sont autour. La plupart d'entre eux apprécient visiblement fiston extra, mais sa compréhension limitée fait en sorte qu'ils finissent par se tourner vers des enfants du même niveau qu'eux.
Je ne suis pas chanceuse parce que fiston extra a eu le diagnostic TED. Ses expressions faciales, sa réciprocité, son interaction, ne sont pas bien dirigées. Il a des fixations, un problème de langage atypique, des mouvements répétitifs. Là où je demande: "Comment fiston extra peut-il agir normalement dans plusieurs contextes et avoir des comportements autistiques dans ces mêmes contextes?" on me répond que "ça se peut avec un TED". Ce n'est pas la réponse à ma question et ce n'est pas, non plus, ce que j'observe chez les enfants TED.
Je ne suis pas chanceuse parce que le TED signifie qu'on en sort très difficilement. Bien sûr, ici il n'est pas question de malheur. C'est surtout une situation sournoise. On a un enfant assez facile, mais on nous parle d'un enfant qui devrait être plus difficile que ça. On entretient le doute et les montagnes russes émotives. C'est une malchance non pas terrible, mais vraiment plate. Comme si nous étions en sortie dans un décors enchanteur et qu'un de nous se fait une entorse dans un trou. On peut continuer à marcher dans le décors enchanteur, mais la cheville nous fait mal et on boite fortement.
Parce que le doute n'est pas toléré. On doute? Ça y est, tout est fait pour nous convaincre. On nous répète sans cesse que ce diagnostic est préférable aux autres parce que le TED génère plus de services. Preuve qu'on ne nous écoute pas lorsqu'on leur explique que les services en question, aussi nombreux soient-ils, ne sont pas pertinents. On s'entend-tu pour dire qu'on ne regrettera jamais des services qui ne servent à rien?
Ça fait trois ans qu'on nous parle de difficultés difficilement observable dans notre quotidien et qu'on ignore les difficultés qui nous inquiètent réellement.
Là où on nous parle d'un trouble sémantique-pragmatique de langage, on trouve un minimum de signes, des signes qui, en plus, sont décrits aussi dans d'autres troubles de langage. Pourtant, ce qui nous inquiète, ce que nous observons comme problème dominant avec son langage est décrit dans le trouble d'accès lexical.
Toutes les descriptions concernant les stéréotypies chez les enfants TED ne concordent pas avec ce que nous observons. Pourtant, la description du Dr. H. Singer sur les stéréotypies des enfants non-autistes et la description des tics dans le SGT correspondent à ce que nous observons.
Les caractéristiques spécifiques décrites dans le TED, telles que rigidités, peur des changements, intérêts restreints, indifférence ou crainte envers les pairs (en bas âge) ou encore aller vers n'importe qui, déficit sensoriels importants, capacités au-dessus de la moyenne, et ainsi de suite, ne s'observent pas chez fiston extra. Pourtant, la majorité des caractéristiques spécifiques et les problèmes associés au TDAH sont présents et clairs. D'ailleurs, fiston extra a été dirigé en classe TEACH pour des caractéristiques spécifiques au TDAH en me disant que ce sont là des preuves indéniables de son TED. J'ouvre une petite parenthèse pour vous dire qu'à chaque fois qu'on a partagé des doutes d'un TED pour un enfant dans une classe de ma CS, on m'a décrit le profil 100% TDAH et jamais, pour aucun cas, on n'a abordé ne serait-ce qu'une seule caractéristique du TED. C'est pour souligner qu'il y a visiblement un dérapage concernant le TED dans cette CS. Bien sûr, la majorité des comportements du TDAH s'observent dans le TED, mais voilà, ce n'est pas ce qui fait le TED. Nuance...
Alors qu'on reconnaît que les fixations de fiston extra ne sont pas des intérêts restreints, on nous conseille quand même comme si elles étaient des intérêts restreints et une difficulté de représentation mentale dans le jeu. Pourtant, en lisant sur le SGT, nous avons trouvé exactement le comportement que nous observons au quotidien concernant les obsessions des Tourettes. Ce sont des pensées indésirables. Non, ce n'est pas sain, non, ce n'est pas une manière de se désensibiliser et pour aider l'enfant, non, il ne faut surtout pas embarquer dans ses jeux qui tournent autour de ces pensées et non, on ne doit pas l'exposer à des situations ou des objets qui lui rappelle ses pensées indésirables. Jusqu'à maintenant, je ne connais pas de parents qui ont vu leur enfant pousser un soupir de soulagement lorsqu'ils ont cacher tous les jouets qui font référence à un "supposé" intérêt que ce soit un enfant NT, encore moins un enfant TED. Si c'est le cas, dites-vous que ce n'est pas un intérêt restreint et faite tout disparaître!
Alors que j'admire cette attitude des enfants TED que je rencontre qui leur donne un air de confiance et d'être au-dessus de leurs affaires, malgré leurs difficultés, personne ne remet en question le fait que fiston extra est extrêmement conscient de ses difficultés, qu'il est rendu qu'il fabule des capacités et des actions qu'il n'a pas et ne fait pas, qu'il s'ajuste systématiquement pour plaire aux autres. Il n'est pas d'accord avec nous? Au moindre signe d'exaspération, tout de suite, il change d'avis pour avoir le même que le nôtre. Ça nous inquiète, il est trop sensible. Mais lorsqu'on en parle, on met ça sur le dos d'une incompréhension de la part de fiston extra. Voici une petite entrevue avec une intervenante:
Intervenante: "Fiston extra, dans son TED, affirme des choses qui ne sont pas vraies. Il ne comprend pas la distinction entre réalité et imagination"
Moi: "heu... je ne suis pas certaine. Si, sans lui avoir montrer, et ça depuis qu'il a environ 3 ans, quand je lui demande si c'est vrai et que je dirais qu'à environ 98% du temps il me donne la bonne réponse, est-il possible qu'il ne comprenne pas quand même?"
- heu.. non... s'il te donne la bonne réponse, c'est parce qu'il comprend la notion... (et tout à coup, elle change de sujet complètement)
Fiston extra a une majorité de résultats dans l'évaluation psychologique qui ne concorde pas avec ce qu'on devrait voir dans le TED. Les résultats sont décrits dans le SDNV (Syndrome de Dysfonction Non-Verbale). Ici, je trouve les mêmes symptômes dans la dyspraxie. D'ailleurs, le SDNV est souvent confondu soit avec un TED, soit avec une des "Dys" dont la dyspraxie. En plus, cette posture particulière, ce manque de confiance dans le mouvement, que je n'ai pas encore été capable d'observer chez les enfants TED, je la reconnaît dans tous les vidéos que j'ai regardés qui montraient des enfants avec des diagnostics de dyspraxie ou trouble de la coordination motrice. Même les scénarios répétitifs sont cités dans la dyspraxie.
Attention ici, avec fiston extra, la variété de ses jeux est typique des enfants NT. Ce sont les scénarios qui sont difficiles à élaborer et on peut observer clairement une volonté à trouver de nouvelles idées. Avec de l'aide, fiston extra y arrive alors facilement et ça le "débloque" en quelque sorte. On lui donne du jus, ça lui donne de nouvelles idées, il nous donne du jus en retour. Pas de l'aide dans le sens d'avoir besoin de "travailler" cette notion de la symbolique durant des jours ou des semaines. Non. Là, tout de suite, quand on l'aide à avoir une idée. Parce que fiston extra comprend la symbolique depuis le bon âge sans qu'on ait eu besoin de lui apprendre.
J'ai ici une petite anecdote pour faire une comparaison. Nous avons été en visite chez des gens qui ont des enfants. Un de leur fils a eu une évaluation ADOS et le TED a été rejeté malgré sa non collaboration. Je trouve que cet enfant ne présente pas de traits TED assez sévères pour justifier un diagnostic. Il serait plutôt dans le "phénotype" comme on dit. Ses parents sont d'ailleurs chanceux parce que l'école arrive à la même conclusion et l'aide quand même. En effet, ce garçon est plutôt visuel, il montre d'excellente capacités mathématique, il est contrôlant, et ses intérêts tournent principalement autour des maisons, de l'architecture des villes, etc. Toutefois, il n'a pas besoin d'adaptations majeures pour bien se débrouiller. Alors que ses jeux sont très élaborés à côté de ceux de fiston extra, ils concernent principalement la construction de villes. Donc, il est là, dehors, à construire une ville et fiston extra arrive. Il voit les belles petites maisons et demande à l'autre, qui a un an de plus que lui:
"C'est laquelle ta maison?" (en montrant les petites maisons)
- ...
- "C'est laquelle tu as choisi pour faire ta maison?"
- ... Bin là!! (avec un air d'évidence) c'est celle-là ma maison!!! (en montrant sa vraie maison)
- Non! non! Je veux dire, là, dans les maisons, c'est laquelle que tu as choisie?
Ici, l'autre le regarde avec un air de totale incompréhension, alors j'interviens comme je le fais avec fiston extra:
Moi: "Il veut dire c'est quelle maison dans celles là que tu choisirais pour être ta maison à toi, celle que tu préfères?" Ici, si ça avait été fiston extra, il aurait comprit tout de suite et aurait fait un choix, mais ce garçon continuait de me regarder en silence, sans comprendre. Alors je tente d'imager: "Si tu étais tout petit. Si tu étais une petite fourmi, dans quelle maison tu irais vivre?"
Alors il prend une maison, la tourne pour regarder dedans. Cherchait-il des fourmis? Peut-être. Il m'a alors ignoré et moi, j'ai changé de sujet.
Ce genre de situation, je l'ai vécu des dizaines de fois lorsque je travaillais avec des enfants TED qui sont en classe régulière. Les blagues à double sens, la symbolique leur était très difficile, même avec de l'aide, même à l'âge de 8-9 ans... Vous imaginez ici des enfants sérieux? Non. Ils sont très capables d'humour. À condition que celui-ci soit plutôt concret ou clair. Et dans notre pensée NT, qui est incapable de voir ce concret, ce terre à terre, si on ne comprend pas cet aspect du TED, ça nous donne l'impression d'un humour très très intelligent. En tout cas, en ce qui me concerne, j'adore ce genre d'humour.
Par contre, voyez-vous, ce petit garçon, et les enfants TED avec qui j'ai travaillé, malgré tout, m'inquiète trois fois moins que fiston extra peut m'inquiéter. Plus difficile que fiston extra? Oui. Plus épuisant pour leurs parents? Oui. Plus demandant? Oui. Mais avec des capacités supérieures à fiston extra. Différentes, étranges mêmes pour des enfants de leur âge, mais impressionnantes... Ça a toujours été clair pour moi que ces capacités chez ces enfants allaient grandement leur servir dans leur vie adulte.
Je me trouve chanceuse d'avoir un enfant comme fiston extra parce qu'il n'est pas difficile. Mais je ne me trouve pas chanceuse de nous voir prit dans un système qui dérape à ce point. Parce que nous, nous savons quoi faire et nous observons des trucs qui nous inquiètent réellement. Parce que nous observons ces capacités merveilleuses chez les enfants TED qui sont considérés comme étant très légers et qu'on constate que notre enfant a des difficultés plus importantes, même si lui, est considéré dans son atteinte du TED, dans les caractéristiques spécifiques, comme étant atteint encore plus légèrement que les enfants TED très légers...
Mais le milieu du TED ne nous écoute pas sincèrement. Il y a toujours de enfants TED comme fiston extra. Pourtant, quand je prends le temps de poser la question: "Pourquoi il a eu le diagnostic?" On me site, au minimum, deux caractéristiques spécifiques au TED, et en général, on m'en rapporte environ quatre que fiston extra n'a pas et n'a jamais eu.
Alors on nous explique des choses où nous nous reconnaissons pas et on ne sait pas quoi faire des comportements inquiétants que nous rapportons en dehors de nous dire que "ça se peut avec un TED". Et c'est ici que cette question me revient à chaque fois: "Si ça se peut tant que ça avec un TED, pourquoi n'avez-vous pas de réponses à mes questions et surtout, comment se fait-il que vous ne savez pas comment intervenir adéquatement avec lui?"
Alors que deux intervenantes durant le premier PIA s'exclame qu'elles n'ont jamais vu ça un enfant TED qui n'est pas visuel, la psychologue explique que "ça se peut", mais que c'est très rare. Ça fait deux grandes raretés pour fiston extre: 1. l'attention conjointe depuis qu'il est bébé et 2. être auditif. Me semble que ça devrait sonner des cloches?
Vu les capacités des TED, je me serais attendu de la part d'un fiston extra-TED-auditif une capacité plus surprenante concernant sa mémoire auditive. En effet, s'il a une belle voix et qu'il a l'air juste, ce n'est pas de manière spontanée. Il a, au même titre que plusieurs enfants, besoin d'entendre la mélodie plusieurs fois avant de l'intégrer. Il n'est pas capable de chanter les paroles des deux chansons qui font parties du rituel du dodo depuis un an... Ensuite, lorsqu'il faisait de l'écholalie et rapportait des phrases entendues, encore ici, ce n'était pas exact, à moins de l'avoir entendu très souvent.
Admettons que j'essaie fort d'être de bonne foi parce que oui, je reconnais que fiston extra a l'air TED, oui, nous pouvons observer une atteinte dans la qualité des trois sphères mentionnées dans le TED. Alors admettons que j'y crois à un profil rare de TED pour fiston extra, ça ne change rien au fait qu'à partir de ce moment là, on doit intervenir d'une autre manière en tenant compte de ses difficultés à intégrer un apprentissage avec le mode visuel.
Mais non. Visiblement, le système a un énorme problème avec l'adaptation. À ce moment là, pourquoi ne pas lui donner un diagnostic, même faux, pour nous ouvrir les portes de services adaptés à sa situation à lui?Procéder de cette manière est accepté et même encouragé lorsqu'il s'agit de donner un dx TED pour les services. Mais soudainement, ce n'est plus acceptable de le faire pour un autre diagnostic. Pourquoi?
En quelque part, il ne manquerait pas de références pour donner un diagnostic mixte à fiston extra. Mais on refuse de le faire. On tente de nous convaincre de son TED. Chaque fois que nous sommes dans une période où il y a principalement des interventions pour les TED, nous voyons le comportement de fiston extra régresser et là, oui, il a des allures autistiques. Alors de notre point de vue, non, le diagnostic TED n'est pas le meilleur à obtenir.
Si ce n'est pas facile pour nous, ça semble pire pour les enfants TED sévères. Ils sont quand même plongés dans un environnement TEACH, qui est une méthode complexe, dans un environnement terne. Ce qui les dépasse parce que plusieurs sont encore au stade ludique de leur développement. Ce stade est respecté lorsqu'il s'agit de DI, mais pas lorsqu'il s'agit du TED. Parce que vous savez, autant les parents d'enfants TED dit de haut niveau se plaignent de l'image qu'on les gens de l'autisme, autant je trouve que les parents d'enfants TED modérés à sévères devraient aussi se plaindre de l'image stéréotypé de ce trouble que véhiculent les spécialistes de la question en prétendant que les enfants TED ont les mêmes capacités que les NT, mais d'une manière différente. C'est dur à entendre, mais à partir du moment où on va arrêter de faire croire ça aux parents, on va réussir à s'ajuster à ces enfants et là, oui, les interventions vont probablement s'avérer bien plus efficaces que celles proposées actuellement. L'émotion positive de l'enfant est un facteur déterminant pour la réussite des interventions. Pourtant, on décrit les TED comme si le facteur émotion existait très peu. Alors on les plonge dans des environnement plutôt fades, où l'excitation n'est pas accepté où moi je crois que nous devrions d'abord respecter leur développement émotif, aussi impressionnantes soient leurs capacités intellectuelles.
Alors bien sûr, je suis chanceuse dans ma "malchance", mais lorsqu'on voit qu'on n'accepte pas le bonheur que nous, nous savons construire, c'est très frustrant et en ignorant ce qui nous inquiètent, en l'interprétant très souvent comme si nous voulions nier son TED et donc, en doublant d'efforts pour lui trouver des caractéristiques TED que nous ne sommes pas capables de voir clairement, ça augmente mon angoisse à moi (papa extra n'est pas du tout du genre inquiet... moi, oui).
Ça me fait doublement m'inquiéter. Parce que je ne suis pas stupide: si fiston extra a autre chose, pour avoir l'air TED, ce quelque chose n'est probablement pas "léger" et/ou n'est pas seul et/ou il a un profil rare de TED qui n'a pas été exploré. Plus on veut me convaincre de choses que je n'arrive pas à comprendre, moi, qui pourtant comprend vite, plus on retarde l'accès à de bonnes interventions. Je me sens dépassée, j'arrive moins à m'impliquer parce que le doute est entretenu et je ne sais plus trop sur quel pied danser.
